maandag 23 november 2015

Telefonische afspraken maken

23 november 2015.

Vandaag weer fijn op mijn kanjer Sepp passen terwijl de dames boodschappen aan het doen zijn. Ook wel fijn dat Sepp mee is gegaan, zodat ik weer even tijd heb om mijn blog op te starten en bij te werken. Deze week zal ik een paar telefonische afspraken maken met verschillende instanties. In principe hebben ze allemaal met mijn ziekte te maken. Sommige rechtstreeks en andere zijn weer te privé. Vandaag ga ik sowieso mijn oncoloog bellen, want het hoesten gaat niet over. Gelukkig word het ook niet slechter, maar door al dat hoesten en overgeven, gaat de energie ook achteruit. Vandaag ga ik ook weer een flesje proteïne drank innemen. Tenminste ik ga het proberen. Wat er zoal besproken word met mijn arts zal ik later vermelden. Eerst zal ik Jurjen, Majella en Joost op de hoogte stellen van wat er staat te gebeuren. Vanmorgen na het opstaan kreeg ik weer zo een hoestbui. Ik kon gelijk weer het bed in duiken. Na 10 minuten ben ik er weer bij. Tenminste mijn lichaam is weer rustig. Hoe het een en ander verloopt deze dag leest men vanavond wel. Het is bijna koffietijd en wij zijn een heel stuk wijzer. Natuurlijk de privé telefoontjes heb ik achter de rug en blijven natuurlijk alleen voor Leida de kids en mij, maar het belangrijkste telefoontje wil ik wel delen met een ieder. Vanmorgen even voor 12 uur heb ik de afdeling oncologie gebeld en gevraagd om een telefonisch consult met mijn oncoloog. Ik heb de lichamelijke klachten die ik heb uitgelegd. Mijn oncoloog zou mij terug bellen na 16 uur en dat klopte ook. Ik zal het maar schrijven. Ik ga weer aan de chemo en daar ben ik blij verrast om. Aanstaande donderdag heb ik een consult hoe we het een en ander gaan aanpakken. Wel heeft mijn oncoloog gezegd dat het niet z'n giga zware chemo word als bijna drie jaar geleden. Toen kreeg ik een dubbele chemotherapie. Eerst een infuus chemo, cisplatin en daarna een chemo in tablet vorm, capecitabine. Het infuus chemo krijg ik niet, want daar zal mijn lichaam waarschijnlijk te zwak voor zijn. Hoe zwaar het word, hoe veel en hoe vaak, moeten we nog allemaal bespreken met mijn oncoloog en waarschijnlijk ook met de regieassistente. Natuurlijk eerst Majella, Jurjen en Joost inlichten en daarna alle andere kunnen het lezen op mijn blog. Al met al ben ik toch wel erg blij.

23 november 2015.

Vandaag stond ik op rond 09:00 uur na een goede nachtrust. Ik moet iedere keer terug denken aan de dag van gisteren na het telefoongesprek met mijn oncoloog. Ik ga er hard voor werken dat ik de kuur er goed doorheen krijg. Dat houd in veel rusten, zodat ik uitgerust aan de chemokuur kan beginnen. Dit houd ook in dat mijn onco fysio ook op een lager pitje komt te staan. Jammer, maar nu gaat mijn lichaam even voor. Natuurlijk zal ik dit straks met mijn fysiotherapeute bespreken. Ik weet bijna zeker dat ze giga blij zal zijn en mij dan ook aan alle kanten zal steunen. Even na 10:00 uur ben ik naar Move2Be gegaan en iedereen is erg blij voor mij dat er toch nog een behandeling aan staat te komen. Ik heb bijna 20 minuten met mijn therapeute gesproken, daarna nog even de zaal in, want een oude bekende was er aan het sporten. Die oude bekende ken ik al, zolang ik bij Move2Be aan het sporten ben en waar ik morgen op koffie visite ga. Wienold tot morgen. Natuurlijk zal ik alles wat ik weet delen met mijn therapeute, want ik weet zeker dat ik erg veel te danken heb aan mijn huidige en mijn vorige therapeute. Rond 12:30 uur kwam de thuiszorg om alles weer even te vernieuwen en daarna rusten. Heerlijk is het bed nu het buiten stukken kouder word en daar kan ik van genieten. Ik merk dat ik een stuk blijder ben, dus ik moet mij wel even in bescherming nemen dat dit niet de ultieme verbetering zal zijn.

24 november 2015.

Vandaag ga ik op koffievisite bij een mede sporter die ik al zolang ken, zolang ik bij Move2Be loop. Het was gezellig en op deze manier komen we elkaar ook eens op een andere manier tegen. Wienold het was gezellig. Wanneer we weer eens wat afspreken zal aan mijn chemokuur liggen. Die is natuurlijk ten alle tijden leading. Mooi is het dat mijn kids ook meedenken. Majella had het met Joost erover of ik de medicijnen wel door zou kunnen slikken. Natuurlijk van giga groot belang. Mijn oncoloog heeft maandag al gezegd dat ik de tabletten mag fijn maken. Ik heb daar wet een apparaatje voor. Natuurlijk komt van het een het ander en ik zal ook vragen of de medicijnen ook in vloeibare vorm er zijn of via een infuus of sonde. Tot nu toe later we alle opties open en we zullen ze morgen bespreken. Er is sowieso veel te bespreken, maar daarover later meer. Ik heb vanmiddag heerlijk gerust. Vanavond ook op tijd mijn bed ik, want morgen is er een drukke dag met geen middagrust.

25 november 2015.

Het is bijna zover. Ik dacht dat ik al heel wat belangrijke dagen achter de rug had, maar deze dag is voor mij wel denk ik de belangrijkste. Laat ik het anders zeggen. Het is niet deze dag, maar de aankomende periode is giga belangrijk. Natuurlijk hopen we dat de kuur die ik krijg aan zal slaan. Rond het middaguur zullen Leida en ik vertrekken naar de,












in Zwolle. Hoe vaak ik daar al niet geweest ben weet ik niet. Misschien dat ik het eens kan uitrekenen, maar daar heb ik nu geen zin in. Nu lekker het ontbijt nuttigen en nog even chillen. Hoe alles zal lopen leest men later wel. Eerst zal ik toch JuMaJo inlichten. Rond 15 :00 uur waren we thuis en ik kan mededelen dat ik vrijdagavond begin met de chemotherapie. Natuurlijk moest ik eerst JuMaJo inlichten, voordat ik dit op mijn blog ga zetten. Er is nog wel een kleine adder onder het gras en dat is, of ik de tabletten wel mag vergruizen, anders krijg ik ze niet weg. Het vergruizen zal wel lukken, maar er komen stofjes in de lucht die voor andere niet erg gezond zijn. De apothekersassistente zal dit eerst met de apotheker moeten overleggen, anders moet er wat anders gebeuren. Morgen krijg ik daar uitsluitsel over. Al met al zijn wij hoopvol blij dat mijn oncoloog het toch nog ziet zitten. Mocht hij er helemaal geen heil in zien, dan is hij wel zo eerlijk om ons dat te zeggen en zo staan wij er ook tegenover. Ik kan mijn arts niet vaak genoeg bedanken voor wat hij tot nu toe voor mij heeft betekend. Voor mij verdient hij een;
 Ik ben toen wij weer thuis waren het bed ingedoken, want nu ga ik zoveel mogelijk rusten om mijn lichaam sterk te houden. Vanavond weer voetballen kijken. Mijn cluppie AJAX.

27 november 2015.

Weer een belangrijke dag aangebroken.Vandaag krijg ik eerst de thuiszorg op bezoek, want ik moet weer een nieuw naaldje in mijn borst krijgen voor de morfine. Gelukkig waren ze op tijd en kon ik nog even andere dingen doen. Vanmiddag is het een stuk drukker. Ik heb een consult met de regieverpleegkundige over de toekomstige chemokuur en daarna heb ik mijn 48ste herceptin kuur. Tevens denk ik dat ik een bezoekje moet brengen aan de apotheker in het ziekenhuis in Zwolle. Er zijn nog wat open vragen over de chemokuur die bijna aanstaande is. Hoe het een en ander verloopt leest men later wel. We waren op tijd in het ziekenhuis en alles verliep mooi op tijd. Een verhelderend gesprek gehad met de regieverpleegkundige. Zeker hoe ik de medicijnen in moet nemen. Ik mag de medicijnen vergruizen, maar dat moet wel gebeuren in water, anders is de kans dat de chemo stoffen kunnen gaan stuiven en dat is zeker niet goed voor alle andere die bij mij op visite komen. Tijdens de herceptin kuur konden Leida en ik fijn praten met de verpleegkundigen. Natuurlijk kennen ze mij allang en dat geeft een vertrouwd gevoel en dat doet mij in ieder geval erg veel goeds. Ook bij de apotheker kregen wij de bevestiging dat wij de medicijnen in water moeten vergruizen. Op deze manier ben ik vanavond begonnen om 20:30 uur met de eerste chemo medicijnen. Even wennen hoe de beste manier is. Daarna heerlijk naar bed.

28/29 november 2015.

Zaterdag. Vanmorgen vroeg stond ik op om 08:00 uur voor de chemo kuur. De medicijnen zijn wel erg bitter. Voor de avond is dit nog niet zo erg, maar 's morgens vroeg is bitter nog erg bitter. Snel wegslikken met wat sinas, zodat de smaak snel anders is in de mond. Ik heb het deze dag er van genomen en ik heb heerlijk kunnen rusten. Natuurlijk wel lekker eten, ook al is het vloeibaar. Er is voor vandaag niet zoveel te melden. Wel fijn is het dat de chemo kuur die ik inneem, dat ik er tot nu toe niet misselijk van word. Natuurlijk hopen we dat dit zo blijft.
Zondag. Ook deze dag is weer een dag dat ik er vroeg uit moet voor de medicijnen. Ik heb waarschijnlijk de goede dosering water genomen om de medicijnen te vergruizen. Gelukkig is dit weinig water, maar dit heeft als voordeel dat ik snel de medicijnen er doorheen krijg. Na drie slokjes is het weg en vrijdag/zaterdag waren dat nog 6 slokjes. Ook is het beter dat ik de medicijnen drink door een rietje. Op deze manier blijft er zo weinig mogelijk in mijn mond achter. Men wil geen foto's zien van mensen die daar last van hebben. Allemaal blaren. Als dit het geval is moet ik gelijk stoppen met de kuur. Ook vandaag ga ik het er van nemen en ik heb mooi de tijd om alles weer even bij te werken. Leuk is om te vermelden, dat mijn gewicht ten opzichte van vorige week hetzelfde is gebleven. Ik ben nu 59 KG. zwaar. Natuurlijk zijn wij hier blij om. Nu is het tijd om mijn bloeddruk, zuurstof en temperatuur te meten. Dit alles zal ik maar niet allemaal vermelden. Mocht iemand nieuwsgierig zijn, dan moeten ze maar even langs komen. Ik weet wel dat het voor mij belangrijk is om het te weten, want mocht er een uitschieter bij zijn dan kan ik gelijk aan de bel trekken. Verder geen vermeldenswaardige dingen te melden, dus tot morgen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten