maandag 30 november 2015

Hoopvol blij deel 1

30 november 2015.

Dit zijn op zich twee belangrijke weken. Ik ben in eerste instantie hoopvol blij dat ik aan de chemo mag en kan beginnen. Wel is het zo dat ik hopelijk geen bijwerkingen krijg van de chemo, maar dat zal de eerst komende weken moeten blijken. Ik heb er nu bijna 7 keer pillen slikken erop zitten en tot nu toe geen rare dingen. Wel ben ik erg moe en lig veel op bed. Zoals ik vorige week al schreef zal ik hier aan moeten toe geven, want het zijn wel signalen van mijn lichaam. Vanmorgen moest ik op mijn zelf passen. Onze auto is tijdelijk bij Majella, want ik wil eerst kijken hoe ik dus reageer. Van mijn fysiotherapeute heb ik al de eerste reactie gekregen dat ik maar rustig aan moet doen en ze ziet wel wanneer ik weer wat mobieler ben om naar Move2Be te gaan. Ook heb ik andere instanties ingelicht, zoals Icare (Thuiszorg), voor als ze bij mij komen dat ze de noodzakelijke hygiënische voorzorgmaatregelen nemen. Alles is in het belang van mij, maar ook van de bezoekers. Chemo is in principe zwaar troep en ongezond voor mensen die gezond zijn. Natuurlijk heb ik ook al genoeg positieve reacties gehad van familie en kennissen. Nu nog even lekker chillen, tot aan de tijd dat ik mijn medicijnen moet nemen en dan het bed in. Welterusten.

maandag 23 november 2015

Telefonische afspraken maken

23 november 2015.

Vandaag weer fijn op mijn kanjer Sepp passen terwijl de dames boodschappen aan het doen zijn. Ook wel fijn dat Sepp mee is gegaan, zodat ik weer even tijd heb om mijn blog op te starten en bij te werken. Deze week zal ik een paar telefonische afspraken maken met verschillende instanties. In principe hebben ze allemaal met mijn ziekte te maken. Sommige rechtstreeks en andere zijn weer te privé. Vandaag ga ik sowieso mijn oncoloog bellen, want het hoesten gaat niet over. Gelukkig word het ook niet slechter, maar door al dat hoesten en overgeven, gaat de energie ook achteruit. Vandaag ga ik ook weer een flesje proteïne drank innemen. Tenminste ik ga het proberen. Wat er zoal besproken word met mijn arts zal ik later vermelden. Eerst zal ik Jurjen, Majella en Joost op de hoogte stellen van wat er staat te gebeuren. Vanmorgen na het opstaan kreeg ik weer zo een hoestbui. Ik kon gelijk weer het bed in duiken. Na 10 minuten ben ik er weer bij. Tenminste mijn lichaam is weer rustig. Hoe het een en ander verloopt deze dag leest men vanavond wel. Het is bijna koffietijd en wij zijn een heel stuk wijzer. Natuurlijk de privé telefoontjes heb ik achter de rug en blijven natuurlijk alleen voor Leida de kids en mij, maar het belangrijkste telefoontje wil ik wel delen met een ieder. Vanmorgen even voor 12 uur heb ik de afdeling oncologie gebeld en gevraagd om een telefonisch consult met mijn oncoloog. Ik heb de lichamelijke klachten die ik heb uitgelegd. Mijn oncoloog zou mij terug bellen na 16 uur en dat klopte ook. Ik zal het maar schrijven. Ik ga weer aan de chemo en daar ben ik blij verrast om. Aanstaande donderdag heb ik een consult hoe we het een en ander gaan aanpakken. Wel heeft mijn oncoloog gezegd dat het niet z'n giga zware chemo word als bijna drie jaar geleden. Toen kreeg ik een dubbele chemotherapie. Eerst een infuus chemo, cisplatin en daarna een chemo in tablet vorm, capecitabine. Het infuus chemo krijg ik niet, want daar zal mijn lichaam waarschijnlijk te zwak voor zijn. Hoe zwaar het word, hoe veel en hoe vaak, moeten we nog allemaal bespreken met mijn oncoloog en waarschijnlijk ook met de regieassistente. Natuurlijk eerst Majella, Jurjen en Joost inlichten en daarna alle andere kunnen het lezen op mijn blog. Al met al ben ik toch wel erg blij.

23 november 2015.

Vandaag stond ik op rond 09:00 uur na een goede nachtrust. Ik moet iedere keer terug denken aan de dag van gisteren na het telefoongesprek met mijn oncoloog. Ik ga er hard voor werken dat ik de kuur er goed doorheen krijg. Dat houd in veel rusten, zodat ik uitgerust aan de chemokuur kan beginnen. Dit houd ook in dat mijn onco fysio ook op een lager pitje komt te staan. Jammer, maar nu gaat mijn lichaam even voor. Natuurlijk zal ik dit straks met mijn fysiotherapeute bespreken. Ik weet bijna zeker dat ze giga blij zal zijn en mij dan ook aan alle kanten zal steunen. Even na 10:00 uur ben ik naar Move2Be gegaan en iedereen is erg blij voor mij dat er toch nog een behandeling aan staat te komen. Ik heb bijna 20 minuten met mijn therapeute gesproken, daarna nog even de zaal in, want een oude bekende was er aan het sporten. Die oude bekende ken ik al, zolang ik bij Move2Be aan het sporten ben en waar ik morgen op koffie visite ga. Wienold tot morgen. Natuurlijk zal ik alles wat ik weet delen met mijn therapeute, want ik weet zeker dat ik erg veel te danken heb aan mijn huidige en mijn vorige therapeute. Rond 12:30 uur kwam de thuiszorg om alles weer even te vernieuwen en daarna rusten. Heerlijk is het bed nu het buiten stukken kouder word en daar kan ik van genieten. Ik merk dat ik een stuk blijder ben, dus ik moet mij wel even in bescherming nemen dat dit niet de ultieme verbetering zal zijn.

24 november 2015.

Vandaag ga ik op koffievisite bij een mede sporter die ik al zolang ken, zolang ik bij Move2Be loop. Het was gezellig en op deze manier komen we elkaar ook eens op een andere manier tegen. Wienold het was gezellig. Wanneer we weer eens wat afspreken zal aan mijn chemokuur liggen. Die is natuurlijk ten alle tijden leading. Mooi is het dat mijn kids ook meedenken. Majella had het met Joost erover of ik de medicijnen wel door zou kunnen slikken. Natuurlijk van giga groot belang. Mijn oncoloog heeft maandag al gezegd dat ik de tabletten mag fijn maken. Ik heb daar wet een apparaatje voor. Natuurlijk komt van het een het ander en ik zal ook vragen of de medicijnen ook in vloeibare vorm er zijn of via een infuus of sonde. Tot nu toe later we alle opties open en we zullen ze morgen bespreken. Er is sowieso veel te bespreken, maar daarover later meer. Ik heb vanmiddag heerlijk gerust. Vanavond ook op tijd mijn bed ik, want morgen is er een drukke dag met geen middagrust.

25 november 2015.

Het is bijna zover. Ik dacht dat ik al heel wat belangrijke dagen achter de rug had, maar deze dag is voor mij wel denk ik de belangrijkste. Laat ik het anders zeggen. Het is niet deze dag, maar de aankomende periode is giga belangrijk. Natuurlijk hopen we dat de kuur die ik krijg aan zal slaan. Rond het middaguur zullen Leida en ik vertrekken naar de,












in Zwolle. Hoe vaak ik daar al niet geweest ben weet ik niet. Misschien dat ik het eens kan uitrekenen, maar daar heb ik nu geen zin in. Nu lekker het ontbijt nuttigen en nog even chillen. Hoe alles zal lopen leest men later wel. Eerst zal ik toch JuMaJo inlichten. Rond 15 :00 uur waren we thuis en ik kan mededelen dat ik vrijdagavond begin met de chemotherapie. Natuurlijk moest ik eerst JuMaJo inlichten, voordat ik dit op mijn blog ga zetten. Er is nog wel een kleine adder onder het gras en dat is, of ik de tabletten wel mag vergruizen, anders krijg ik ze niet weg. Het vergruizen zal wel lukken, maar er komen stofjes in de lucht die voor andere niet erg gezond zijn. De apothekersassistente zal dit eerst met de apotheker moeten overleggen, anders moet er wat anders gebeuren. Morgen krijg ik daar uitsluitsel over. Al met al zijn wij hoopvol blij dat mijn oncoloog het toch nog ziet zitten. Mocht hij er helemaal geen heil in zien, dan is hij wel zo eerlijk om ons dat te zeggen en zo staan wij er ook tegenover. Ik kan mijn arts niet vaak genoeg bedanken voor wat hij tot nu toe voor mij heeft betekend. Voor mij verdient hij een;
 Ik ben toen wij weer thuis waren het bed ingedoken, want nu ga ik zoveel mogelijk rusten om mijn lichaam sterk te houden. Vanavond weer voetballen kijken. Mijn cluppie AJAX.

27 november 2015.

Weer een belangrijke dag aangebroken.Vandaag krijg ik eerst de thuiszorg op bezoek, want ik moet weer een nieuw naaldje in mijn borst krijgen voor de morfine. Gelukkig waren ze op tijd en kon ik nog even andere dingen doen. Vanmiddag is het een stuk drukker. Ik heb een consult met de regieverpleegkundige over de toekomstige chemokuur en daarna heb ik mijn 48ste herceptin kuur. Tevens denk ik dat ik een bezoekje moet brengen aan de apotheker in het ziekenhuis in Zwolle. Er zijn nog wat open vragen over de chemokuur die bijna aanstaande is. Hoe het een en ander verloopt leest men later wel. We waren op tijd in het ziekenhuis en alles verliep mooi op tijd. Een verhelderend gesprek gehad met de regieverpleegkundige. Zeker hoe ik de medicijnen in moet nemen. Ik mag de medicijnen vergruizen, maar dat moet wel gebeuren in water, anders is de kans dat de chemo stoffen kunnen gaan stuiven en dat is zeker niet goed voor alle andere die bij mij op visite komen. Tijdens de herceptin kuur konden Leida en ik fijn praten met de verpleegkundigen. Natuurlijk kennen ze mij allang en dat geeft een vertrouwd gevoel en dat doet mij in ieder geval erg veel goeds. Ook bij de apotheker kregen wij de bevestiging dat wij de medicijnen in water moeten vergruizen. Op deze manier ben ik vanavond begonnen om 20:30 uur met de eerste chemo medicijnen. Even wennen hoe de beste manier is. Daarna heerlijk naar bed.

28/29 november 2015.

Zaterdag. Vanmorgen vroeg stond ik op om 08:00 uur voor de chemo kuur. De medicijnen zijn wel erg bitter. Voor de avond is dit nog niet zo erg, maar 's morgens vroeg is bitter nog erg bitter. Snel wegslikken met wat sinas, zodat de smaak snel anders is in de mond. Ik heb het deze dag er van genomen en ik heb heerlijk kunnen rusten. Natuurlijk wel lekker eten, ook al is het vloeibaar. Er is voor vandaag niet zoveel te melden. Wel fijn is het dat de chemo kuur die ik inneem, dat ik er tot nu toe niet misselijk van word. Natuurlijk hopen we dat dit zo blijft.
Zondag. Ook deze dag is weer een dag dat ik er vroeg uit moet voor de medicijnen. Ik heb waarschijnlijk de goede dosering water genomen om de medicijnen te vergruizen. Gelukkig is dit weinig water, maar dit heeft als voordeel dat ik snel de medicijnen er doorheen krijg. Na drie slokjes is het weg en vrijdag/zaterdag waren dat nog 6 slokjes. Ook is het beter dat ik de medicijnen drink door een rietje. Op deze manier blijft er zo weinig mogelijk in mijn mond achter. Men wil geen foto's zien van mensen die daar last van hebben. Allemaal blaren. Als dit het geval is moet ik gelijk stoppen met de kuur. Ook vandaag ga ik het er van nemen en ik heb mooi de tijd om alles weer even bij te werken. Leuk is om te vermelden, dat mijn gewicht ten opzichte van vorige week hetzelfde is gebleven. Ik ben nu 59 KG. zwaar. Natuurlijk zijn wij hier blij om. Nu is het tijd om mijn bloeddruk, zuurstof en temperatuur te meten. Dit alles zal ik maar niet allemaal vermelden. Mocht iemand nieuwsgierig zijn, dan moeten ze maar even langs komen. Ik weet wel dat het voor mij belangrijk is om het te weten, want mocht er een uitschieter bij zijn dan kan ik gelijk aan de bel trekken. Verder geen vermeldenswaardige dingen te melden, dus tot morgen.

maandag 16 november 2015

Even afwachten

16 november 2015.

Deze week is al weer behoorlijk vol met allerlei afspraken, groot en klein. Natuurlijk zijn er afspraken die zeker door moeten gaan, maar er zijn ook afspraken in de privésfeer. Als het even niet wil zullen de afspraken in de privésfeer het eerste afvallen. De andere afspraken hebben te maken met, mijn fysio, thuiszorg en andere belangrijke instanties die te maken hebben met mijn gezondheid, die ten alle tijden door moeten gaan. Eerst maar deze dag. De ochtend verliep al niet zo soepel. Vlak nadat ik uit bed was kreeg ik weer een hoestbui. Ook kwam er weer rotzooi uit mijn longen. Ik denk dat mijn longen nog lang niet schoon zijn. Als dit zo blijft wil ik toch een longonderzoek hebben. Ik wil weten waar het allemaal vandaan komt en of dit blijvend is. Natuurlijk hoop ik dat het van tijdelijke aard is, maar nu loop ik weer op de dingen vooruit. Deze ochtend bestaat zoals gewoonlijk uit oppassen op mijn vriendje Sepp, tenminste normaal gesproken. Nu gaat mijn vriendje mee met boodschappen doen en ik heb nu mooi even de tijd om mijn blog bij te werken. Vanmiddag ga ik even langs de apotheker om een nieuwe cassette met morfine op te halen. Het blijft nog steeds geweldig spul en ik weet wel zeker dat ik tot het einde van mijn leven ermee in aanraking blijf. Natuurlijk is dit helemaal niet erg, want ik heb er gigantisch veel baat bij. Zo nu even lekker chillen, totdat mijn vriendje er weer is voor de koffie en de thee. Het is een rustige dag verder met veel rusten. Wel is mij gebleken dat het vaste voedsel er ietsjes beter in blijft en dat doet mij goed. Hopelijk zet dit zich zo voort.

17 november 2015.

Het is weer de dag van mijn onco fysio. Ik voel mij goed en ik heb er ook zin in. Als ik 's morgens op sta dan komt de rotzooi uit mijn longen goed los en de eerste 5 a 10 minuten zijn er dus ook om mijn longen schoon te hoesten. Na het sporten ben ik naar huis gegaan. De lunch bestond uit Brinta en daarna even wachten op de thuiszorg voor een nieuw subcutane canule (naaldje) in mijn lichaam. Nadat de thuiszorg weer weg was ben ik naar bed gegaan. Moe en voldaan heb ik geslapen. Dit is ook weer voor de avond het zelfde. Helaas geen Nederlands elftal i.v.m. een aantal gekken in de wereld. Ik ga hier niet op in, want mijn blog is geen politiek klankbord. Dan maar lekker slapen. Tot morgen.

18 november 2015.

Ook deze ochtend begint met veel hoesten en het voelt weer wat beter. Ook mede doordat er weer veel rotzooi uit mijn longen komt. Ook het ontbijt is er bijna helemaal in gebleven en dat is natuurlijk ook weer fijn. Deze dag is een rustige dag en ik ga het er van nemen. Lekker veel chillen om mijn lichaam maar rust te geven. Hoe de dag verder verloopt leest men later wel. De ochtend was erg gezellig, want ik kreeg een oud collega op visite. We hebben leuke ding opgehaald. Jammer genoeg kon een andere oud collega niet komen, want die is altijd ook benieuwd hoe het met hem gaat. Dirk we doen het nog een keertje over en dan hoop ik dat Henk er ook bij is. De rest van de dag heb bijna de hele dag op bed gelegen, dus er is niet veel te vertellen. Wel is het zo dat het eten er niet zo goed in gaat. Als dit zo door gaat zal ik toch contact op moeten nemen.

19 november 2015.

Het is weer de dag van mijn onco fysio. Het ontbijt is er redelijk goed in gegaan en dat bied wel hoop voor de rest van de dag. Ik moest om 10:00 uur bij mijn vaste fysiotherapeute wezen. Helaas kreeg ik weer een hoestbui en ik ben na het fietsen ermee gestopt. Dit was het eerste onderdeel. Ik voel mij ziek en ik wil rusten. Jammer genoeg kwam ik bij Move2Be een oude bekende tegen die ook kanker had. Jammer genoeg is het bij hem weer terug gekomen. Natuurlijk wens ik hem alle sterkte toe de komende tijden met al zijn behandelingen. Nadat ik weer thuis was ben ik gelijk mijn bed ingedoken. Het middag- en avondeten is er niet goed ingegaan. Wel heb ik het idee dat er wel wat naar binnen is gekomen, maar het is nog minder dan wat ik anders eet en dat is veel te weinig. Zodra ik op bed lig voel ik mij wel beter dan wanneer ik loop of zit. We zullen het wel zien.

20 november 2015.

Het is weer naaldjes dag. Het ontbijt wat bestond uit een bord Brinta is er goed in gegaan. Gelukkig is er dus nog steeds een doorgang. Rond 09:30 uur kwam de thuiszorg al om een nieuw naaldje te plaatsen bij mij. Wel vroeg, maar aan de andere kant is het zo dat ik nu alle tijd van de dag heb. Ook vandaag voel ik mij niet zo goed en ik ben na de lunch gelijk naar bed gegaan. Helaas is ook nu het merendeel eruit gekomen. Voor de avond geld jammer genoeg geen visite, omdat ik mij daar te zwak voor voel. Ik weet wel zeker dat ik volgende week mijn oncoloog opbel, want zo kan het niet doorgaan. Wat mij wel gelukkig maakte was toen Juno en Sepp eraan kwamen. Het is voor mij tot nu toe het beste medicijn en ik word er vrolijk van. Vanavond blijven mijn twee kanjers bij ons eten, samen met hun mamma Majella. Voordat we gaan eten eerst even het sinterklaas journaal bekijken met z'n 3en.
Tegen die tijd zal ik er wel even uit gaan, want na het eten mogen ze natuurlijk hun schoen zetten bij ons. Het blijft een spannende tijd voor de Kids. Vanavond zal het wel bedtijd zijn, dus niet veel te vermelden.

21/22 november 2015.

Zaterdag. Het is vandaag een bijzondere dag. Niet voor mij, maar voor mijn grootste vriendin. Ze moet afzwemmen voor haar zwemdiploma B. Zelfs ik ben een beetje zenuwachtig. Niet dat ze het niet zal halen, want daar heeft ze in de afgelopen maanden haar stinkende best op gedaan. Het zal wel in mij zitten. Ik heb in ieder geval genoeg tijd om te rusten, want rond 16:00 uur moet Juno beginnen met het afzwemmen. Natuurlijk veel foto's maken, maar de belangrijkste is deze.
Natuurlijk is mijn vriendin heel erg trots en deze opa daarmee ook. Ik ben superblij dat ik dit weer heb mee kunnen maken. Natuurlijk hoop ik dat ik de diploma's van Sepp ook mee mag maken, maar daarover gaat mijn lichaam. Natuurlijk was er na afloop een cadeautje voor deze mooie prestatie. Nog even een glaasje drinken en toen naar huis, want de energie raakt op. Eventjes twee uurtjes rusten en toen aan de soep. 2 uurtjes later ben ik weer mijn bed ingedoken.
Zondag. Vandaag is weer de dag dat ik mij ga wegen. Voor degene die het bijhouden kan ik mededelen dat er weer een kilootje eraf is. Na deze week is het voor mij een tweedelig gevoel. Ik ben nu 59 kilo licht aan de haak en toch ben ik redelijk blij hiermee. Dit zal voor andere raar klinken, maar ik had het stellige gevoel dat ik veel meer afgevallen zou zijn. Vanmiddag is voor mijn gezin een heel belangrijke dag en ik zal er niks over vermelden in mijn blog, want het is giga privé. Voordat de visite komt nog even heerlijk chillen op bed. Wat gedaan moest worden is ook gelukt en daarna kwamen mijn 2 grote kanjers er ook bij. Hun andere oma en opa moesten even op hun passen. Jammer genoeg ging rond 18:00 uur bij mij het kaarsje weer uit en ik moest mij verontschuldigen dat ik mijn bed ben ingedoken. Twee uur later ben ik er even uit gegaan voor een kop soep, om vervolgens weer het bed in te duiken. Tot morgen.

maandag 9 november 2015

JA of NEE???

9 november 2015.

Vandaag krijg ik een heel erg belangrijk telefoontje vanuit Zwolle van mijn oncoloog. De afspraak is dat dit aan het eind van de middag zal plaats vinden, dus ik moet nog even geduld hebben en natuurlijk de lezers ook.Zodra ik wat weet, dan krijgen Jurjen en Majella natuurlijk het als eerste te weten. Hoe ik er zelf tegenover sta laat ik voor mijzelf, want anders gaat dit een eigen leven leiden. Ik wacht gewoon af en meer kan ik niet doen. Deze ochtend is natuurlijk weer oppas ochtend op mijn vriendje Sepp. Hij heeft al een mooie tekening gemaakt voor mij en al die tekeningen bewaar ik natuurlijk. Rond 12 uur kreeg ik een telefoontje van mijn oncoloog. In ieder geval mooi op tijd en ik hoef mij niet de hele dag te wachten. Helaas had hij niet het nieuws waar ik een heel klein beetje op gehoopt had. Het is dus NEE. Mijn radiotherapeut heeft geoordeeld dat het niet verstandig is om nog een bestraling te doen. De kans is veel te groot dat het mis gaat en men een gat in mijn slokdarm zou branden. Natuurlijk heb ik over dit scenario ook nagedacht en ik moet de uitkomst van mijn specialisten respecteren. Dit betekend niet dat er helemaal niks meer mogelijk, maar bestraling en chemo vallen af. We gaan even door zoals het nu is en als het slechter gaat moet ik gelijk mijn oncoloog bellen. Het hoe en wat komt later wel ter sprake. Ik heb een bakje Brinta gegeten en daarna de rust in. De rest van de dag is het rustig, dus tot morgen.

10 november 2015.

Het is weer onco fysio tijd en ik ga ervoor. Vanmorgen ging de boterham er redelijk in. Wel wat reacties, maar ten opzichte van gisteren ging het eten dus beter. Natuurlijk was mijn therapeute benieuwd wat de uitslag was van het telefonisch consult met mijn oncoloog. Ik heb niet alles gedaan, want ik merk dat de energie hard achteruit gaat. Toch heb ik beloofd dat ik zoveel zal doen wat ik mijn macht ligt. Natuurlijk is dit veel minder dan een jaar geleden. Het zei zo. Niks doen is voor mij nog geen optie. Toen ik weer thuis was voelde ik de misselijkheid weer wat opkomen. Het kommetje vla is er niet goed in gegaan en ik ga er vanavond mee verder. Gelukkig kwam de thuiszorg op tijd, zodat ik zelf ook op tijd de middagrust kan nemen. Na de rust even een bakkie thee gedronken die er weer goed inging. Ik ben het bad ingedoken en nadat ik klaar was met badderen waren de aardappelen op. Dan maar weer Brinta eten, wat er gelukkig goed inging. Morgen is er weer een drukke dag met het ontvangen van visite en straks weer lekker naar bed.

11 november 2015.

Deze dag bestaat uit visite en consult. Rond koffietijd krijg ik Harry en Jaap, twee oud collega's op visite. Natuurlijk vind ik dat hartstikke leuk. We hebben gezellig met elkaar zitten praten over nu en over vroeger. Natuurlijk zijn ze ook altijd wel benieuwd hoe het nu gaat in de fabriek in Hellendoorn. Na afloop hebben we afgesproken dat we snel weer bij elkaar komen. Klinkt misschien raar, maar nu heb ik de energie er nog voor. Rond 11:30 uur zijn ze weer weg gegaan en vlak daarna kwam Leo nog even kort op visite. Helaas had ik hier niet veel tijd voor, want ik moest de auto wegbrengen naar Majella. Tussen 13:00 uur en 14:00 uur komt mijn huisarts, want die is wel benieuwd hoe het nu met mij gaat. In principe weet men alles wel, want zodra ik weer wat weet ga ik altijd even naar de assistente om mede te delen hoe het ervoor staat. Of en wanneer ik een behandeling krijg, of wat voor een uitslag ik heb gekregen. Men krijgt niet alles vanuit Zwolle mee. Wel de belangrijke dingen. Dit duurt altijd wel wat langer, dus ik ga altijd dezelfde dag of de dag erna naar de huisartsenpraktijk om dit mede te delen. Nu wachten op de huisarts en dan het bed in. Het avondeten ging er goed in. Daarna weer lekker rusten.

12 november 2015.

Het is de dag van mijn onco fysio. Ik voel mij goed en het ontbijt ging er ook goed in. Toch weer vervelend dat na het sporten ik mij weer minder begon te voelen. Wat wel heel erg fijn is vandaag, is het feit dat ik na 10dagen weer een goede stoelgang heb. Dit zorgde bij mij ook enige bezorgdheid. Als het komt dan ook goed. Vandaag 3x. Voor de rest heb ik veel op bed gelegen. Ik ben moe.


13 november 2015.

Vandaag is weer de dag van de thuiszorg. Ik was erg blij dat ze vroeg (10:00 uur) kwamen. Ik ben gelijk weer mijn bed ingedoken, want zoals ik mij gisteren voelde na mijn onco fysio, zo voel ik mij nu ook. Leida was er niet, dus ik hoefde niet voor de gezelligheid op te staan. Wel heb ik wat gegeten, zoals Brinta. Het avondeten ging er veel horten en stoten in. Ik heb wel niet veel gegeten. Later op de avond heb ik nog een kommetje vla met yoghurt naar binnen gewerkt. Wel waren mijn gedachten steeds bij mijn vriendin Juno. Gisteren had ze een behoorlijke uitslag over haar lichaam. Het blijken galbulten te zijn. Veel jeuk dus. Voor de rest valt er niet veel te vermelden.

14/15 november 2015.

Zaterdag. Het is een lekkere rustige dag. Ik kan lekker uitslapen en dat heb ik ook gedaan. Het weer is er ook naar. Gelukkig is het wel droog en mijn kanjers kunnen mooi van de intocht van Sinterklaas kijken. Het is en blijft een spannende tijd voor de kids. Het eten is steeds beperkter. Soms gaat het vaste voedsel er wel in en soms niet. Dan moet ik over gaan op de Brinta. Zo ook deze middag. Na de middagrust kregen we Guus en Geke op visite. Helaas heb ik dit niet vol kunnen houden en ik ben rond 17:00 uur weer naar bed gegaan, om vervolgens rond koffietijd er weer uit te komen. Even lekker chillen en halverwege de avond ben ik weer gaan slapen.
Zondag. Vandaag krijgen we twee keer visite. 's Morgens kwamen Laura en Barry. Natuurlijk ben ik erg benieuwd hoe het met Barry gaat. We hebben leuk met elkaar gepraat en afgesproken dat, zodra ik mij wat beter voel we een bezoekje brengen aan De Wijk. Tussen de visite door ben ik weer gaan rusten om rond 15:00 uur Jaap en Rina te ontvangen. Wat voor Barry geld, geld natuurlijk ook voor Jaap en ik ben nu al erg benieuwd hoe de uitslag zal zijn van zijn bezoek aan het VU in Amsterdam. Jaap alvast heel veel sterkte de komende tijden. Wij duimen voor jou. Helaas kon ik het nu ook niet vol houden en moest weer vroegtijdig naar bed. Rond koffietijd weer eruit en toen een kom heerlijke champignonnensoep. Na de soep en thee ben ik er weer in gegaan. Welterusten.

maandag 2 november 2015

Specialisten week

2 november 2015.

Ik heb een giga drukke week voor de boeg, met bijna alle dagen bezoek aan en van specialisten. 3 Dagen moet ik naar het ziekenhuis in Zwolle en 2 dagen krijg ik bezoek van de thuiszorg. Vandaag is de 1ste dag van een ziekenhuis bezoek. Vanmiddag ga ik weer de CT-scan in. De voorbereidingen daar ben ik gisteren al mee begonnen. Gistermiddag ben ik begonnen met de contrastvloeistof, Telebrix, die ik moet drinken. Eerst gistermiddag 200 ml en nog een keer 200 ml gisteravond. Mijn chauffeur is Majella en dat vind ik fijn. Ze is al veel vaker mee geweest, dus ze weet de weg. Het is goed dat ik mij laat rijden, want een bijwerking van Telebrix is dat het een laxerende werking heeft. Eerst ben ik nog even bij mijn vriendje, want de wekelijkse boodschappen moeten ook gedaan worden en dan s voor mij de taak om even op mijn vriendje te passen. Hoe het gegaan is met de CT-scan leest men later wel.Vlak voordat ik de CT-scan in moest werd ik vreselijk misselijk en ik moest wel 10 minuten boven een bak hangen. Er kwam veel schuim los. Speeksel, slokdarmslijm en zuurstof. Het laatste beetje daar hoefde ik alleen vlak voordat de CT-scan begon drinken en doorslikken. De scan is in ieder geval goed gelukt. Na de scan werd ik weer misselijk en dat duurde bijna de hele reis terug naar Hoogeveen. Natuurlijk moet ik Majella even bedanken, want zij heeft mij op en neer gereden. Toen ik weer thuis was ben ik gelijk naar bed gegaan. Ik ben doodmoe.

3 november 2015.

Ook vandaag ben ik nog erg moe en misselijk. Rond 09:30 uur ben ik eruit gegaan. Gelukkig kwam de thuiszorg vroeger dan wat in de planning stond en ik kon weer heerlijk rusten. Ik merk wel dat het ietsjes beter gaat in vergelijking met gisteren. Jammer genoeg heb ik mijn onco fysio af moeten zeggen. Ik heb mijn therapeute gebeld en ik heb afgesproken dat ik deze dag nog wel even langs zou komen, want ik moest toch nog langs de apotheker en de assistent van de huisarts. Met de assistente heb ik even leuk en goed kunnen praten, evenals met mijn fysiotherapeute, die erg begaan is met mij en dat doet mij erg veel goed. Met mijn therapeute en de assistent heb ik afgesproken dat ik donderdagmiddag even langs kom om de uitslag van de CT-scan te vertellen. Spanning alom. Voor de rest heb ik weer heel veel op bed gelegen.

4 november 2015.

Gelukkig voel ik mij een stukje beter dan de dagen ervoor. Veel zin in eten heb ik nog niet, maar ik heb mijzelf gedwongen om te eten en gelukkig is de lunch en het avondeten erin gebleven. Dat voelt wel een stuk beter. Aan het eind van de ochtend heb ik mijn vriendje opgehaald, want we moesten even oppassen. Mijn vriendinnetje is naar zwemles geweest en die kwam laten in de middag ook bij ons. Heerlijk gevoel om alle twee weer even vast te houden. Gelukkig voel ik mij weer wat beter en ik merk dat het iedere dag iets beter gaat. Wel is het zo dat de spanning toeneemt en dat komt natuurlijk door de spanning voor de uitslag van de CT-scan van morgen. Daarover morgen meer en ik schrijf dus, welterusten.

5 november 2015.

Het is bijna zover. Na een goede nachtrust stond ik op even na 08:00 uur. Ik heb nog even de tijd want ik moet om 10:45 uur bij mijn oncoloog zijn. Het gaat in mijn lichaam steeds weer wat beter en het voelt ook steeds beter. Het is nu bijna 10:00 uur. Tot vanmiddag.De reis naar Zwolle verliep voorspoedig en we waren op tijd in de wachtruimte bij mijn oncoloog. Hij had positief en negatief nieuws. Eerst het negatieve en dat bestond uit het feit dat de tumor in mijn slokdarm toch weer aan het groeien is. Dit geeft hoogstwaarschijnlijk de bijwerkingen die ik nu heb. Ook twee lymfklieren waren gegroeid. Morgen zal ik de uitslag hierbij plaatsen. Het positieve nieuws is dat de rest goed is. Stabiel en niet zichtbaar. Ook het positieve nieuws is dat mijn oncoloog gaat overleggen met mijn radiotherapeut of er toch nog een bestraling mogelijk is, aangezien de slokdarmwand ook weer dikker gegroeid is. Hiervan krijg ik aanstaande maandag uitsluitsel over. Al met al dus nog even afwachten. Rond 12:00 uur waren we weer thuis. Snel wat eten en toen de rust in. Na de middagrust ben ik naar de assistente van mijn huisarts gegaan om het nieuws te melden.

Tevens natuurlijk ook mijn fysiotherapeute op de hoogte gesteld. Het avondeten ging er niet zo geweldig in. Veel slijm wat eruit wilde en dat mocht van mij. Er is wel vast voedsel erin gegaan. Vanavond is het weer tijd voor.
En morgen gaan we weer gezellig naar Zwolle voor de 47ste.

6 november 2015.

Dit is weer de dag van de herceptin kuur. Ik heb alle tijd, want ik moet er pas vanmiddag zijn. De ochtend bestond trouwens uit de thuiszorg voor een nieuwe canule. Rond 10:00 uur was de thuiszorg er en even later ging de bel weer. Mijn handbalvriend Henk Bakker kwam op bezoek. Natuurlijk benieuwd hoe het met mij gaat. Ik heb er van genoten. Henk kom eens vaker langs. We waren op tijd in Zwolle. Ik schrijf we, want Leida is mee gegaan. Normaal ga ik alleen, maar nu wil ik even iemand naast mij hebben. Toen ik klaar was moet ik natuurlijk de M&M's niet vergeten voor mijn kanjers Juno en Sepp. De avond bestond uit 24 en we zijn er klaar mee. We hebben alle 9 delen gekeken. Gelukkig is er een open eind aan gemaakt, zodat er altijd nog een nieuwe dag bijgemaakt kan worden.

7/8 november 2015.

Zaterdag. Dit is een redelijk drukke dag wat visite betreft. Eerst gaan we een kopje koffie drinken bij mijn moeder. Ik heb wat oude LEGO wat vroeger van mij was meegenomen om te wassen en natuurlijk om ermee te spelen door Juno en Sepp. Na het bezoekje aan mijn moeder ben ik naar bed gegaan, om vervolgens daarna de volgende visite te ontvangen. Yvonne, Erik, Jack en Larissa wilde natuurlijk ook weer even bijkletsen. Rond 17:45 uur ben ik naar bed gegaan, want vanavond krijgen we weer visite. Sandra en Vincent kwamen ons een bezoekje brengen. Ook dat heb ik niet helemaal mee kunnen maken. Ik lag er rond 23:00 uur in. Moe, maar met een fijn gevoel na al die visite.
Zondag. Het is de dag dat ik ga oppassen op mijn twee kanjers Juno en Sepp. Het hoe en waarom leest men later wel. Nu tijd om te chillen en ik wacht even op de thuiszorg, want die heb ik gebeld. Volgens mij staat de morfinepomp te hoog. Tenminste ik zie op de display dat er nog 44 ml morfine inzit. Ik ben vrijdag begonnen met 100 ml, dus nu 56 ml in 2 dagen gebruikt. Als het zo is en alles staat goed, dan betekend het dat ik nog 44 ml heb voor 2 dagen, dus te weinig. Even afwachten, want de thuiszorg komt nog deze ochtend. Helaas een foutje van mij. Ik ben gaan rekenen dat ik de nieuwe morfine vanaf vrijdag kreeg, maar ik moet rekenen vanaf dinsdag. Ik kwam er zelf achter, maar toen was de thuiszorg al bij ons. Rond 14:00 uur kwamen Lisanne, Francis, Marloes, Aline, Allyon en Monique bij ons aan om Leida mee te nemen voor een high tea. Ook Majella zat in het complot en die moest natuurlijk ook mee. Zei moest een smoes verzinnen, zodat Leida in ieder geval geen andere afspraken zou maken. Ik heb samen met Majella afgesproken dat wij op Juno en Sepp zouden letten, zodat Majella en Joost naar de sauna konden gaan. Er zijn maar heel weinig redenen dat wij niet op mijn kanjers kunnen passen, dus de perfecte smoes. Leida wist niet wat er gebeurde, maar achteraf vond ze het geweldig mooi, lief en aardig. Lieve, lieve buurvrouwen en Majella, ik wil jullie ook vanaf deze kant giga hartelijk bedanken voor wat jullie voor mijn Leida hebben gedaan. Als er eentje is die het verdient heeft, dan is het Leida. Ik heb samen met Joost, Juno en Sepp een gezellige middag naar mijn cluppie kunnen kijken. Wel ben ik, toen de dames weer thuis waren, naar bed gegaan om er vervolgens rond koffietijd er weer uit te gaan. Na de koffie weer heerlijk slapen. Tot morgen.

Hopelijk een gezellige week deel 2

1 november 2015.

Naar deze dag heb ik al een tijdje naar uit gekeken. We zijn uitgenodigd door mijn grote vriendje Sepp om te vieren dat hij nu goed kan praten. Zijn therapie heeft erg goed aangeslagen. Ook zijn Sepp zijn andere oma (Sonja) en opa (Henk) zijn uitgenodigd. Eerst kregen we visite van Bert en dat vond ik erg gezellig. Rond 15:00 uur zijn wij naar JoMaJuSe gegaan voor de uitnodiging van Sepp. Het was erg gezellig en na het proosten mocht was het officiële gedeelte achter de rug. Het was erg gezellig en we hebben veel met elkaar kunnen praten. Persoonlijk vind ik zo een klein groepje fijn en kan ik alles volgen wat er gezegd word. Na een heerlijke soep en hapjes zijn wij naar huis gegaan. Toen ik thuis was ben ik gelijk naar bed gegaan. Ik was erg moe.