Zwolle

Ik moest dus voor onderzoek mij melden in Zwolle. Wat mijn oncologisch verpleegkundige ook melde dat mijn verdere behandeling in Zwolle zou plaats vinden. Dit houd in, de onderzoeken en de behandelingen. De behandelingen bestaat uit Chemo/radiotherapie tegelijk. Als dit achter de rug is krijg ik nog een operatie om de tumor weg te halen.
Vrijdag 20 Juli moest ik eerst naar het ziekenhuis in Meppel om een contrast vloeistof (Telebrix) op te halen, want ik krijg eerst weer een paar onderzoeken. Een PET-scan en een orale-endografie.

Voor de PET-scan moest ik al op zondag beginnen met de contrastvloeistof. 07:00 uur opstaan om het eerste flesje te verdelen over 3 longdrink glazen. Dit mocht in aanvullen met water. Ik heb om 07:05 uur met mijzelf geproost op het begin van mijn beterschap, wat natuurlijk nog een heel lang traject is. Dit moest ik bij iedere maaltijd innemen. Aan het eind van de middag hebben we met z'n 6en lekker gebarbecued bij Joost en Majella thuis.
De volgende morgen reed Jurjen ons naar Zwolle en moest ik mij om 10:15 uur melden poli P0.03. Dit is de afdeling nucleaire geneeskunde. Hier gebeurde de PET-scan (Positron Emissie Tomografie). Dit is een techniek om de glucose-stofwisseling in het lichaam in kaart te brengen . Bij ontstekingen en tumoren is dit beeld gestoord. Voor de PET-scan kreeg ik eerst een radioactieve vloeistof FDG (Fluor-18-glucose) in mijn aderen toegediend. Dit moest eerst goed in mijn weefsel terecht komen en ik moest een uur lang rustig liggen op bed. Na een half uur kreeg ik nog een hoeveelheid contrastvloeistof te drinken. Om 11:15 uur ging ik de scan in. Dit duurde alles bij elkaar 45 minuten. Tevens is er ook weer een CT-scan gemaakt.
Na afloop van de scan moest ik nog even blijven om te kijken hoe mijn reactie is op de spullen die ik toe gediend kreeg. Dit duurde ongeveer 15 minuten. Tijdens dit kwartiertje kreeg ik een kopje koffie met biscuit. Dit waardeer je wel, want je bent behoorlijk gammel. Op de terugweg kreeg ik weer praatjes. tenminste dat vond Jurjen. Op de heenweg was ik behoorlijk stil. Klopt ook wel, want ik was behoorlijk zenuwachtig.
Op vrijdag 27 Juli moest ik weer naar Zwolle. Nu voor een orale endo-echografie. Dit onderzoek had ik al eens gehad in Hoogeveen en was niet goed bevallen. Tenminste, ik heb vrij lang last gehad van mijn strot en deze was net weer wat goed. Gelukkig kreeg ik een sedatie (roesje). Ik moest mij om 11:05 uur melden bij de poli en om 11:15 uur op de afdeling endoscopie. Om 11:15 uur werd ik naar binnen geroepen en ging men mij voorbehandelen voor de scoop. Het infuus kreeg ik in mijn hand en vervolgens een verdovende spray in mijn keel. Dit is geen prettig gevoel, aangezien je de neiging krijgt dat je strot dicht zit. Dit was maar van korte duur. Vervolgens stelde mijn MDLarts in Zwolle zich voor. Het volgende moment dat ik mij herinner was dat ik wakker werd op de dag afdeling. Ik heb van het hele onderzoek niks gemerkt. Het hele onderzoek duurde 30 a 45 minuten en de scoop heeft een doorsnee van 1 cm.. Het was maar goed dat ik een roesje kreeg. Na een kwartiertje bijkomen kwam de verpleegkundige eraan en die vroeg of ik iets wilde eten. Nou dat ging er est wel in, want mijn laatst genuttigde voedsel was die avond ervoor om 22:00 uur. Om 13:30 uur kon Leida mij weer van de dagverpleging ophalen. Nu maar wachten op woensdag 1 Augustus voor de uitslag van de PET-scan en de orale endo-echografie.

De definitieve uitslag

Half Juli 2012,

12 Juli moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag van de mantouxtest. Deze test had geen reactie veroorzaakt en dus goed. Hier was ik na het vreselijke nieuws niet zo bang voor. De volgende dag weer naar het ziekenhuis voor de CT-scan. Hier moest ik mij weer om 08:15 uur melden bij radiologie. Weer kreeg ik een contrastvloeistof te drinken. De uiteindelijke scan beperkte zich niet tot het onderste gedeelte van mijn buik maar nu ook mijn bovenste gedeelte en natuurlijk ook het gedeelte waar de tumor zit.
Gelukkig hebben we onze verjaardag met veel plezier gehouden. Natuurlijk waren er moeilijke momenten. Vooral toen het zaterdagavond 00:00 uur was en men begon te zingen lang zal die leven.
Achteraf ook maar goed want al het wachten op uitslagen is zwaar en dit breekt de tijd erg goed.
De dag van 17 Juli brak aan. Jammer genoeg was de afspraak geplanned om 15:30 uur en tot die tijd is het lang wachten. Leida en ik gingen naar mijn MDLarts voor de uitslag. Na wat lichamelijke onderzoeken kreeg we uiteindelijk te horen dat ik een kwaadaardige tumor heb. Je wereld stort in elkaar op dat moment en je vergeet om allerlei vragen te stellen. Wel vertelde hij dat er waarschijnlijk geen uitzaaiingen zijn, maar dat zal men in Zwolle moeten uitzoeken. Het is niet zo dat deze arts mij niet wil behandelen, maar voor dit soort ziektes is Zwolle het beste. Groningen had ook gekund, maar deze heeft een langere wachttijd en mijn MDLarts vond het belangrijk dat het zo snel mogelijk moest gebeuren. Hij zou contact opnemen met Zwolle en men zou mij ellen wanneer ik daar terecht zou kunnen.
Ik dacht dat het al snel ging, maar het kan nog sneller. De volgende dag 18 Juli werd ik al gebeld door de diëtiste van het Bethesda ziekenhuis en door mijn oncologische verpleegkundige om een afspraak te maken. 's Morgens om 11:00 uur kon ik al terecht bij mijn diëtiste. Na een goed gesprek wist ik wat mij misschien wel te wachten staat op etensgebied. Als men met mijn behandeling begint is de mogelijkheid dat ik moeilijker zal gaan slikken aanwezig en dat ik dan tevens mijn eten zal moeten verkleinen. Voorbeelden zijn als je rundvlees krijgt dat ik dat tegen de draad in moet gaan snijden. Uiteraard kleine hapjes en goed kauwen helpen altijd wel. Raar voorbeeld is om te kauwen op soep. Als voorbeeld noemde zei groentesoep. De groentes zijn vaak iets langere sliertjes en die zouden achter de tumor kunnen blijven haken, wat irritatie oplevert. Verder is het van belang om mijn gewicht in de gaten te houden. Als ik zou afvallen dan is het raadzaam om volle producten te eten, zoals volle yoghurt en melk. Een extra schepje jus kan op dat moment ook geen kwaad, zolang het eten maar smeuïg blijft om makkelijker door mijn slokdarm te laten glijden. Allemaal goede tips.
"s Middags en ik op mijn werk geweest om alles te vertellen wat ik op dat moment wist. Dit is ook een zwaar moment geweest met veel emotie. Ik zal mijn collegae een hele tijd niet meer zien/spreken. Ik heb iedereen wel gezegd dat ze allemaal van harte welkom zijn als ze mij willen bezoeken. Wel even bellen van te voren.
De 19de Juli hadden we een afspraak met mijn oncologisch verpleegkundige om 15:00 uur. Hier zijn wij heel wat meer aan de weet gekomen. B.v. waar de tumor ongeveer zit. Aan de hand van de tekening kon ze ons vertellen dat er 31 cm. goed weefsel is dan een tumor van 7 cm. en dan weer 2 a 3 cm. goed weefsel tot aan de maag. Tijdens het onderzoek kon de MDLarts met de scoop goed langs de tumor om mijn maag te onderzoeken en daar heeft hij niks gevonden, vertelde ze.

Wij vonden het gesprek met de oncologisch verpleegkundige erg fijn en gingen dan ook met een beter gevoel naar huis om dit tegen Jurjen, Majella en Joost te vertellen. De volgende dag vrijdag de 20ste Juli werd ik al gebeld door het Sophia ziekenhuis in Zwolle voor verder onderzoek.

De schok

Juli 2012,

Het weekendje uit in Munster verliep verder goed. Het weer was goed en we konden alle dagen de fiets gebruiken. Maandag 2 Juli gingen we weer terug naar Hoogeveen. 's avonds ging de telefoon. Ik pakte deze op en schrok van de eerste worden. Met ziekenhuis Bethesda. Ik dacht meteen dat het niet goed was, maar gelukkig gelijk er achteraan kreeg ik te horen dat het om een herinnering ging voor mijn afspraak op 9 Juli.
Op 9 Juli moest ik weer ij mijn internist komen voor de uitslag van de lymfklierpunctie. De eerste keer dat men het woord kanker in de mond nam. Hij zei tegen mij dat het geen lymfklierkanker was, maar dat de betreffende klier niet meer werkt. Dit is niet goed, want klieren vechten tegen ontstekingen als die er zijn. Toch vond hij dat het onderzoek verder moest gaan. Ik moest maar een mantouxtest doen en een slokdarm/maag onderzoek. Voor de mantouxtest kon ik gelijk terecht bij radiologie.
Voor de slokdarm/maag onderzoek kon ik de volgende dag al terecht. Het tempo ging steeds sneller en ik heb er geen problemen mee.
Zo kom ik weer terecht bij de MDLarts die mijn darmonderzoek ook heeft gedaan. Ik moest mij op 10 Juli bij de afdeling Endoscopie melden voor het onderzoek. Het onderzoek zou niet zolang duren  5 a 10 minuten en het kon dus zonder roesje. Wel werd er geadviseerd om rustig door te ademen, zodat je er het minst last van zou heen. Tijdens het onderzoek blaast men lucht in de maag om de maagplooien uit elkaar te halen om alles beter te bekijken. deze lucht wil er natuurlijk weer uit en ik moest toen ook verschrikkelijk hard boeren. Ik schaamde me wel een beetje, maar weet ook wel dat men daar wel wat gewend is aan geluiden die men normaal niet doet. Na afloop zou de behandelend arts gelijk zijn bevindingen vertellen; De eerste schrik;

ER ZIT EEN TUMOR EN HET ZIET ER NIET GOED UIT

Dat waren de woorden van mijn behandelend arts. Ik stond erbij en wist eigenlijk niet precies wat ik moest zeggen. De onderzoeksassistente stelde mij een beetje op mijn gemak en zag wel dat ik hevig geschrokken was. Achteraf was het prettiger en beter geweest dat Leida hierbij was, maar helaas ik stond er op dat moment alleen voor. Ik moest naar boven voor een afspraak te maken met mijn MDLarts voor de definitieve uitslag. Gelukkig ging de onderzoeksassistente met mij mee. Ik vond het nog steeds onwezenlijk. De afspraak stond voor 17 Juli geplanned. tevens moest er weer een CT-scan gemaakt worden van mijn hele body en die stond geplanned op vrijdag 13 Juli.

Thuis komend moest ik dus vertellen wat mij mankeert. Leida en Majella kwamen terug van boodschappen doen. Ik zal je vertellen dat dit moeilijk is en we hebben natuurlijk onze emoties z'n gang laten gaan. Uiteraard moest Jurjen het ook weten. Ik had hem gebeld en vroeg of hij gelijk thuis wilde komen. Ook hij schrok natuurlijk en samen ook de emoties laten gaan. Een paar dagen later wilde wij samen (Leida en ik) onze verjaardag vieren. In eerste instantie had Leida er helemaal geen zin in, maar later toen wij weer wat beter konden na denken zeiden we tegen elkaar dat het beter was om het toch maar door te laten gaan.

's Middags hebben wij het slechte nieuws tegen de rest van de familie verteld. bij onze ouder(s) zijn wij langs geweest. De andere (broers en zusters) heen wij telefonisch gedaan. Ook natuurlijk onze goede kennissen en buren hebben we ingelicht. Uiteraard wel met de wetenschap dat de definitieve uitslag op 17 Juli is. Weer veel spanning.

Ook heb ik natuurlijk mijn leidinggevende in Hellendoorn gebeld. Ik heb hem gevraagd om het nog even stil te houden, aangezien ik het slechte nieuws zelf wilde vertellen op de afdeling waar ik werk. 

De spanning

juni 2012,
12 juni moest ik weer komen bij mijn internist om de gevolgen van de CT-scan aan te horen. Ze hadden eindelijk iets gevonden. 1 Lymfklier in mijn lies was veel te groot. De lymfklieren behoren 1,5 tot 2 cm. te zijn en deze lymfklier is 3 cm., dus 50% tot 100% te groot. Dit is niet normaal en er moest een lymfklierpunctie gedaan worden en een thoraxfoto. De eerste keer dat men iets vermoede aangezien mijn internist zei dat wanneer het niet goed is ik eerder gebeld zou worden.
Voor de uitslag hadden we een afspraak staan op 9 Juli. Ik had een afspraak gemaakt voor deze punctie op 19 juni. Zo gezegd zo gedaan en op 19 juni kwam ik toch wel zenuwachtig weer bij de afdeling radiologie. Men stelde mij gerust, dat ik er niet veel van zou merken. In eerste instantie werd er een echo gemaakt om precies te bepalen waar de betreffende klier zit. Na deze echo heeft de radioloog de punctie gedaan. Ik schrok van het geluid tijdens de punctie en bewoog veel te veel. Men moest de punctie opnieuw doen. Op het moment van de punctie waarschuwde men mij, zodat ik niet zou schrikken. De punctie was gelukt en alleen nog de thoraxfoto. Ik kwam terug op zaal en kon pas weg, wanneer het bloeden en mijn bloeddruk goed was. Mijn bloeddruk was goed, maar het bloeden stopte niet. Het was niet zo dat het eruit gutste, maar het kleine wondje ging niet dicht. Natuurlijk ook omdat het op een rot plek zit. Ik kreeg een koude kompres met een gewicht erop. Nog niet te stoppen. Vervolgens heeft de verpleegkundige er een hechtpleister op gedaan. Na een poosje stopte de bloeding en mocht ik naar huis.
Nu maar wachten dat men niet eerder vanuit ziekenhuis Bethesda zou bellen, aangezien dat wanneer ik eerder zou moeten komen er daadwerkelijk iets aan de hand zou zijn.
Op vrijdag 29 Juni zijn wij met de broers en zusters met aanhang van de Bloembergen een lang weekend naar Duitsland gegaan. Deze meneer kan het niet laten dit jaar om maar ziekenhuizen van binnen te bekijken. Gat in de kop, verkregen bij het pakken van mijn eerste biertje daar ter plekke. Er stond een klapraampje open van de caravan en daar knalde ik keihard tegen aan. Op naar het ziekenhuis in Munster, alwaar men de snee van ongeveer 5 cm. dichtbranden. Tenminste dat dacht ik. Het werd gelijmd, maar de lijm werd in eerste instantie warm. De arts zei mij dat het warm kon worden en ik dacht toen dat men het dicht branden. Verkeerd begrepen dus.
Gelukkig heb ik er alleen die vrijdagavond een beetje last van gehad. Er kwam 's avonds nog een beetje bloed uit de wond en ben op tijd naar bed toe gegaan om de wond te laten rusten. De volgende dag had ik er geen last van.

Het vervolg

April 2012,

Inmiddels is het al April. Mijn huisarts vond dat ik maar eens naar de fysiotherapeut moest gaan om te laten kijken of mijn spieren wel sterk genoeg zijn en mijn ruggenwervels. Op 6 April kreeg ik mijn eerste gesprek met mijn fysiotherapeut. Deze heeft alles aangehoord en de eerste behandeling gedaan. Op 10 April moest ik voor de 2de behandeling terug komen. Ik werd flink in de mangel genomen.
Nog steeds slikte dat laxeermiddel en paracetamol, maar dan zonder codeïne. De klachten zijn nog steeds dezelfde. Het werd niet eter, maar het ook niet slechter. Op 17 April moest ik weer komen bij mijn fysiotherapeut. Deze vertelde mij dat hij eigenlijk niks voor mij kon doen en dat mijn spieren sterk genoeg waren. Mijn ruggenwervels hebben geen invloed op de klachten. Ik moest maar eens naar mijn lies laten kijken of andere organen die daar in de buurt zitten.
Dezelfde dag moest ik ook bij mijn MDLarts komen. Ook deze vertelde mij dat ze niks voor mij kon doen en als de klachten aan zouden houden ik maar opnieuw een afspraak met mijn huisarts moest maken.
Zo gezegd heb ik weer een afspraak gemaakt met mijn huisarts. Deze snapte er niks van. Ze was best wel begaan met mij. Ik moest maar eens naar een internist om mijn andere organen maar eens te laten onderzoeken.

Mei 2012,

Op 23 Mei had ik een afspraak bij de internist. Deze heeft mij onderzocht. In eerste instantie kon hij geen bijzonderheden vinden. Hij vond wel dat er maar eens een CT-scan genomen moest worden van mijn onderbuik, aangezien daar de meeste klachten zitten. Tevens moest er weer een bloedonderzoek komen. Eindelijk zat er een beetje vaart in het onderzoek. De CT-scan vond plaats op 31 Mei. Ik moest mij om 08:15 uur melden bij radiologie voor deze scan. Ik kreeg een contrastvloeistof om op te drinken. Eenmaal op de behandeltafel kreeg ik een infuus en moest ik het laatste beetje contrastvloeistof opdrinken. De scan duurde niet zolang. Wel moest ik nog even in de wachtruimte blijven om de vloeistof goed uit te laten werken. Eenmaal thuis moest ik veel water drinken, zodat het contrast snel uit mijn lichaam zou zijn.

De eerste symptomen

januari 2012,

Op 9 januari heb ik mij ziek gemeld bij mijn werkgever. De klachten zijn onder in de maag en de onderrug. Mijn huisarts wist niet precies wat het was, maar wat betreft mijn maagklachten in eerste instantie maar veel water drinken en ik kreeg een laxerend middel (Molaxole). Mijn rugklachten zijn bekend. Ik heb slijtage tussen mijn ruggenwervels. Hetzelfde wat ik in mijn nek heb en daardoor ook gedeeltelijk ben afgekeurd. Zei vroeg mij of ik mijn spieroefeningen wel doe. Nou bewegen doe ik best wel veel, dus daar zal het niet aan liggen. Er moest maar een röntgenfoto gemaakt worden van mijn darmen. Tevens had ik last van mijn stoelgang. 1x In de 3 dagen. Tevens moet ik zeer vaak urineren 's nachts.

De klachten bleven aanhouden. Inmiddels sliep ik al beneden op de bank om maar de nachtrust van Leida niet te verstoren. In de tussenliggende tijd zijn Majella, Joost en Juno ook bij ons komen wonen. Het ging niet goed met de zwangerschap van Majella. Prenatale depressie (gelukkig is nu alles weer goed).

Ik weet nu hoelang een nacht kan duren en dat je veel km. kan maken rond een salontafel.

Inmiddels had ik al een afspraak met een MDLarts (maag, darm, lever) in het ziekenhuis.Op de röntgenfoto kon men zien dat mijn ontlasting behoorlijk hoog zat. De arts wilde een darmonderzoek doen om te kijken hoe mijn darmstelsel eruit ziet. Inmiddels kwamen er andere klachten bij. Soms kwam bij het brood eten mijn brood omhoog met dikke slijm. Om dit weer door te slikken doet het zeer, dus ik spuugde het uit in het toilet. Daarna kan ik weer gewoon brood eten.
Op donderdag moest ik een laxeermiddel van het ziekenhuis innemen (moviprep). Ik zal je wel vertellen dat dat spul niet te drinken is, maar in het kader van je gezondheid doe je alles (bijna). Naar de toilet lukt wel zeer goed. Je gaat er van hardlopen. De volgende ochtend moest ik dezelfde kuur nog een keer doen (05:30 uur). Nou dat viel helemaal tegen, maar deze vrijdag 27 januari kreeg ik dit onderzoek. Het onderzoek vond plaats om 11:00 uur. Ik kreeg wel een roesje. Eindelijk eens lekker slapen na 3 weken slapeloze nachten. En de druk op mijn darmen was weg na het laxeermiddel. Het onderzoek werd door een andere MDLarts gedaan. Deze komt later in mijn verhaal terug.
Leida, Majella en Juno hebben mijn opgehaald, nadat ik uitgeslapen was van het roesje. Wel eerst veel buikkrampen.

februari 2012,
Op 10 februari moest ik terug komen in het ziekenhuis voor de uitslag van mijn darmonderzoek. Mijn arts vertelde mij dat ze niks konden vinden en dat alles er goed uit ziet. Tevens is mijn aorta ook goed. Wel waren er hele kleine poliepen aanwezig, waar ze hapjes van hebben genomen, maar dat was niks.
Dat van het brood eten heb ik wel doorgegeven, maar men vond het waarschijnlijk, dat het niks met mijn klachten te maken had. Ik vroeg wel om een maagonderzoek, maar men vond het niet nodig. Mochten de klachten aanhouden dan moest ik maar weer contact opnemen met mijn huisarts. Op
27  maart moest ik weer terug komen om te kijken hoe het ging.

maart 2012,
De hele maand maart gebeurde er niet veel. Ik ging weer aan het werk, maar mijn klachten bleven wel aanhouden. Inmiddels slikte ik paracetamol om de drukkende pijn een beetje te verdragen. Ik kreeg van mijn huisarts ook paracetamol met codeïne. Op 27 maart moest ik weer terug naar het ziekenhuis om te bespreken hoe het nu ging. Helaas geen verbetering. Ik moest mijn laxeermiddel maar anders innemen. I.P.V. 3 x 1 moest ik 1 x 3 zakjes molaxole nemen. Op 17 April moest ik weer komen bij mijn MDLarts om te kijken hoe het ging. Helaas tot nu toe geen verbetering.