De 1ste van de 4de

1 december 2014.

Het is zover. Vandaag begint de bestraling. Ik heb een goede nachtrust achter de rug en stond op om 08:30 uur. Eerst even wegen en weer een kilo eraf. Het kommetje vla ging ook niet. Even voor 09:00 uur heb ik het ziekenhuis gebeld. Ik heb hun verteld hoe het er op dit moment bijstaat. Nog geen 10 minuten later belde mijn oncoloog. Ook hem heb ik de situatie uitgelegd. Hoe het verder gaat zal men later lezen. Ik ben er eindelijk aan toe om te vertellen dat ik weer in het ziekenhuis lig. Mijn oncoloog wilde mij vanmorgen al in het ziekenhuis hebben. Gelukkig heb ik daar al rekening mee gehouden, met het feit dat ik moest komen, dus het was niet schrikken. Het zat eraan te komen. Majella heeft ons naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht. Ik moet zijn op de spoedeisende hulp. Mijn grote vriend Sepp was ook mee. Hier lig ik al aan het infuus. Sepp vond
het best wel interessant. Mooi de ruimte om met zijn autootje
te spelen. Ik zal er toch aan moeten geloven om een sonde in te krijgen en dat zal vanmiddag gebeuren. Alles duurde wel wat lang, maar dat schijn zo te wezen op spoedeisende hulp. Ik zag er huizenhoog tegen op om een sonde te krijgen. Ook al dat het gebeurt zonder sedatie. Natuurlijk is er geen andere optie en ik zal het moeten ondergaan. Rond 12:15 uur zijn Majella en Sepp naar huis gegaan. We hebben afgesproken dat we contact houden voor de terug reis. Hoe laat het allemaal was weet ik niet meer, maar wel weet ik dat de sonde plaatsen voor mij geen pretje was. Na het plaatsen van de sonde moest ik nog even naar de röntgenafdeling voor een foto om te kijken of de sonde wel goed zit. Tot mijn zeer grote spijt zat de sonde niet goed en gaan ze morgen weer een nieuwe poging wagen. Dit was een flinke domper. Wat ik wel heel erg fijn vond is dat de sonde er weer uit ging. Ik klaarde helemaal op. Wel kwam er behoorlijk wat bloed vrij, maar kwam doordat ik tijdens het plaatsen van de sonde een bloedneus kreeg. Mijn gedachte ging uit naar het vorige onderzoek en ik daarna weer een beetje goed kon eten. Nu heb ik gelijk wat drinken besteld en dat bleef er goed in. Glaasje water, thee en ranja. Ik kan een ieder dat aanraden. Heerlijk.
Het eten zal ik nog niet aan beginnen. Wel lig ik nu aan het infuus om de vocht huishouding op peil te houden. Ook de medicijnen voor de maag heb ik gekregen via het infuus. Het is nu 19:45 uur en ik krijg nog een bloedonderzoek. Doordat ik wat bloed heb verloren en men wil weten of er geen verdere bloedingen zijn gaat men nog even het H.B gehalte checken. Het is nu rusttijd en ga na zo een intensieve dag vroeg rusten. Hoe het morgen verder gaat zien we dan wel weer. Liefs uit Zwolle.

2 december 2014.

Goedemorgen lieve allemaal. De eerste nacht zit er weer op. Vanaf afgelopen nacht 00:00 uur moet ik nuchter blijven voor de tweede poging om een sonde in te brengen. Gisteravond heb ik heerlijk wat gedronken via de mond. Wat kan je dat dan waarderen. Ik krijg nu genoeg vocht binnen via het infuus. Ook de maagzuur remmers krijg ik via het infuus. Wel heb ik een onrustige nacht achter de rug. Dit had twee oorzaken. Ik lig met drie andere mensen op een kamer en het infuus werkt natuurlijk ook niet mee om fijn te gaan liggen. Wel zijn het voortreffelijke bedden. Ik heb dus vanaf zaterdag niks geen vast voedsel meer binnen gekregen. Toch voel ik mij goed en sterk. Ik ben dan wel een hele kerel, maar ik zie huizenhoog ertegen op, wat betreft de nieuwe poging voor het plaatsen van de sonde. We wachten nog even af wat de artsen zeggen. Tot later. Het is 11:45 uur en ik weet wanneer alles weer gaat gebeuren. Om 14:00 uur heb ik eerst mijn tweede bestraling en daarna gaan ze opnieuw proberen om de sonde te plaatsen. Nu niet via de neus, maar rechtstreeks de keel in. De sonde van gisteren krulde op bij de tumor dus die kon er niet langs. Nu gaan ze het met een andere methode proberen. Ik ben er klaar voor. Ik voel mij nog steeds erg goed. Wel moe, maar dat is misschien wel fijn tijdens het plaatsen van de sonde. Straks mag ik weer kijken naar de andere patiënten die aan het eten zijn. Lekker, lekker. Als alles goed gaat krijg ik de gehaktbal gepureerd via een slangetje. Geintje. Dat kunnen ze mij niet afpakken. Als ze er maar geen uitjes doorheen bakken. Wel lekker, maar die geur door het slangetje. Ik ga even rusten want het eten komt er zo aan. Hoe het vanmiddag gaat leest men later op de dag wel. Tot dan. Het is nu 19:40 uur en ik heb een heftige tijd achter de rug. Na de bestraling die ik kreeg om 14:15 uur werd ik gelijk door gebracht naar de afdeling endoscopie. Een geluk bij een ongeluk werd ik geholpen door mijn eigen MDLarts. Dit is de arts waar ik in het allereerste begin contact mee had. Ik vind het voor mij een super fijne arts. Hij heeft mij ook heel erg goed behandeld. Uiteraard ook de 2 verpleegkundige waren top. Niet dat het makkelijk was, maar in ieder geval ging het wel een stukje soepeler. Natuurlijk wel veel braak neigingen, maar uiteindelijk zal de sonde op de goede plaats. Natuurlijk heb ik hem heel erg bedankt. Toen ik weer boven was, was mijn Leida ook aanwezig. Een heel fijn gevoel was dat. Zij is gebleven, totdat het voedsel aan de sonde werd aangesloten. Jurjen kwam gelukkig ook nog en natuurlijk ook nog met mijn kameraad gesproken. Ook jij bent een topper, maar als ik weer volledig mag eten blijf je wel van de eerste gehaktballen af. Dat zal nog wel een poosje duren. Nadat hun weg waren heb ik geprobeerd om een Skype verbinding te maken met JoMaJuSe. Jammer genoeg lukte dat in eerste instantie niet. Ik wilde zo graag Juno en Sepp zien. Uiteindelijk lukte het, maar toen lagen mijn kampioenen al op bed. Toch nog even gesproken met Majella en Joost. Voor degene die mij volgen op mijn blog hier een foto hoe ik er nu uit zie.

Uiteraard wil ik iedereen bedanken tot nu toe voor alle mooie woorden. Ik voel gewoon dat een ieder die mij dierbaar is aan mij denkt. Zodra ik weer "beter" ben zal er iets gebeuren. Ook wil ik tot nu toe iedereen bedanken die zo gigantisch goed klaar staan voor mijn Leida. Toppers zijn jullie. Ik ga nu rusten en keihard werken aan mijn herstel. Tot morgen.

3 december 2014.

Hallo Nederland. De eerste nacht met een sonde in mijn lichaam zit erop. Voor mijn gevoel heb ik redelijk veel kunnen rusten. Natuurlijk was het gisteren een heftig drukke dag en dat kon ik gisteravond ook wel merken. Volgens mij lag ik rond 21:00 uur al te rusten. Een aantal WhatsApp heb ik toen niet meer mee gekregen. Halverwege de nacht rond 02:00 uur werd ik wakker om te plassen. Zo ook vanmorgen. Dit betekend dat het vocht wat ik toegediend krijg via het infuus zijn werk doet. Zo ook de ontlasting. Ook al is het maar een heel klein beetje, er is wat uit gekomen. Deze dag bestaat uit een paar dingen. In ieder geval komt bij mijn bed de diëtiste langs om te vertellen hoe het straks in de thuis situatie verder gaat. Een verpleegkundige heeft mij in ieder geval al verteld dat ik wel mobiel blijf en dat de pomp in een rugzak komt. Zo heb ik niet een hele stellage nodig voor de pomp. Ook zal ik een vloeibare maagzuur remmer krijgen, omdat de tabletten er natuurlijk niet door kunnen. Hoelang het een en ander zal gaan duren weet ik helemaal niet. Dit is afhankelijk natuurlijk hoe de passage is in mijn slokdarm. Als alles goed gaat mag ik vanmiddag na de bestraling naar huis. De bestraling vind plaats om 16:35 uur. Wel laat, maar zo heb ik alle tijd om nog beter te wennen aan de sonde. Uiteraard wil ik naar huis. Ik mis in eerste instantie mijn gezinnetje en speciaal Juno en Sepp, mijn twee kanjers. Natuurlijk ook de rest van de familie, buren en kennissen. Als alles een beetje vlot verloopt ga ik vandaag ook nog even langs oncologie. By the way, op deze afdeling werkt ook een zuster die eerder op oncologie B2 werkte. Zij herkende mij nog wel en ik haar. Erg leuk om ook die nog even te spreken. Het is 09:00 uur en weer even tijd om te chillen. Straks ga ik even de wasstraat in.Het is in ieder geval gelukt om de tanden te poetsen. De sonde zit niet in de weg. Met scheren zien we wel hoe dat gaat. Tijdens de koffie kreeg ik bezoek van een verpleegkundige die mij uitlegde hoe het straks in de thuis situatie toe zal gaan. Nadat die weg was ben ik even naar de afdeling oncologie gegaan. Het verplegend personeel weet ervan en ze vonden het goed. Op oncologie kwam ik een paar oude bekende tegen en heb leuk met hun gesproken over hoe de toestand nu is en over de vroegere afdeling oncologie B2. Het blijven TOP mensen. Na afscheid te hebben genomen ben ik weer naar de afdeling gegaan. Heerlijk ruikt het warme eten wat ze rond het middaguur serveerde. Ik krijg er echt trek in. Tijdens het eten is de zaalarts ook nog even bij mij langs geweest om te vragen hoe het gaat en hoe nu verder te handelen. Uiteraard was hij benieuwd hoe het nu gaat en wat ik nog aan medicijnen moet nemen. De medicijnen die ik thuis nam voor de maag krijg ik nu mee in vloeibare vorm. We gaan dat zelf in de sonde spuiten, wat ze ons gaan leren. Ik zal ze straks ophalen. Nu wachten op wat er gaat komen de eerst komende uren. Tot vanavond. Rond 15:15 uur kwamen Leida, Majella en mijn twee kanjers mij ophalen. Juno en Sepp keken eerst eventjes een klein beetje vreemd, maar dat was snel voorbij. Opa is nog steeds opa. Ik was wel heel erg blij dat ik mijn twee kanjers weer vast kon houden. Na afscheid te hebben genomen van het verplegend personeel, zijn wij naar de afdeling radiotherapie gegaan voor mijn derde bestraling. Nu heb ik dus die sonde in en dat vergt eventjes een andere uitkleed partij. Men heeft wel vaker met dat bijltje gehakt, dus het was geen probleem. Moe maar voldaan reden wij weer richting Hoogeveen waar we rond 17:30 uur weer in de Citroenvlinder waren. Snel een paar telefoontjes plegen voor het vervolg van mijn sonde voeding, wat word gedaan door de thuiszorg. Ook alvast de taxi besteld voor morgen, want dan is er weer een bezoek aan mijn ziekenhuis. Nu is het verder tijd om te chillen. Het is een vermoeiende dag, dus tot morgen.

4 december 2014.

Goedemorgen allen. De eerste nacht met sonde in mijn eigen huis zit erop. Ik heb een redelijk goede nacht gehad. Ben er 1x eruit geweest voor een bezoek aan het toilet. Verder heb ik lekker kunnen rusten. Ik was er gisteravond echt aan toe. Je doet niet zo heel veel maar alles wat ik doe komt dubbel en dwars aan. Hoe het met het eten gaat is een goede vraag. Tot nu toe eet ik alles wat er doorheen gaat. Even na 09:00 uur is thuiszorg langs geweest om een aantal dingen te regelen en om mijn medicijnen in te spuiten. Dit is een handeling met vloeistof natrium bicarbonaat en een poeder pantoprasol. De vloeistof op zuigen met een spuit en dan een beetje in het flesje spuiten met poeder om dit te vermengen. Daarna alles weer in de spuit zuigen. De volgende handeling is om de naald te verwijderen en daarna de vloeistof via een zij ingang van de sonde in te spuiten. Ook heb ik een nieuwe zak sonde voeding aangesloten. Wel allemaal onder begeleiding van de thuiszorg. Intussen is mijn voeding ook aangekomen. Een paar dozen met eten ben ik nu rijker. Ook zijn er nog meer toebehoren geleverd, zoals neuspleisters, spuiten en andere pleisters. Al met al een heleboel maaltijden. Als er wat over blijft kan men bij mij komen eten. Nu gaan we een glaasje ranja drinken. Het glaasje ranja smaakt goed. Wel erg zoet, maar dat komt natuurlijk doordat mijn smaak al behoorlijk verdwenen is. Hier even twee foto's van mijn medicijnen en etensvoorraad.

Je ziet het. Het is een hele voorraad. Linker foto in de dozen daar zitten mijn zakken met sondevoeding. Hoeveel het er zijn weet ik nog niet. De rechter foto mijn medicijnen voor de maag. Dit is voor de eerste 10 dagen. Daarnaast heb ik nog een doos met reserve uitwendige sondes en andere medische spullen. Je moet er maar wat mee kunnen. Zo het is nu 11:45 uur en ik ga mij gereed maken voor de reis naar Zwolle. We waren ruim op tijd bij radiotherapie, dus was er genoeg tijd om eerst naar de apotheek te gaan voor een naalden potje. Normaal moest ik die betalen, maar men kent mij waarschijnlijk al een beetje en ik kreeg hem gratis mee. Een echte Nederlander ben ik dus. Terug bij radiotherapie hoefde ik niet lang te wachten en de laboranten waren weer zoals altijd erg vriendelijk en hadden genoeg aandacht om mijn verhaal aan te horen, hoe het gisteren allemaal is verlopen. TOP, TOP, TOP. Na de bestraling konden we nadat ik was aangemeld gelijk naar de poli lopen voor het consult met mijn oncoloog. Ook daar verliep alles goed. Wederom was mijn oncoloog zeer tevreden. Eerst de nieuwe afspraken maken en toen nog even gepraat met de twee assistentes die ook alles meelevend aanhoorde. Leida en ik gingen weer met een gerust hart terug naar radiotherapie, alwaar de taxichauffeur netjes op ons stond te wachten. Om 15:00 uur waren we weer thuis met de wetenschap dat mijn lichaam nu de rest zal moeten uitwijzen hoe de bestraling zal uitpakken. De verwachting is dat ik na 2 a 3 weken resultaat zal kunnen verwachten. Dus allemaal nog even geduld. Ik ga nu even lekker rusten, want ik ben er even aan toe. Jaap en Rina kwamen 's avonds even op visite om te vragen hoe het mij gaat en dat was wel even een afwisseling en gezellig. Mochten er nog vreemde, rare, interessante dingen zijn, dan zal ik die vermelden.

5 december 2014.

 Het is de dag dat het Sinterklaas feest is. Zie hier mijn kanjers bij de knecht van Sinterklaas, Zwarte Piet.

Vanavond ga ik het feest ook vieren bij mijn kanjers thuis, maar eerst hoe het vannacht was. Gisteravond heeft de verpleegster van thuiszorg een andere neuspleister geplaatst. Eentje die 100x beter zit en blijft zitten. Vandaag ga ik dus ook een aantal van die pleisters bestellen. De nacht is goed verlopen. Wel heb ik continue het idee dat ik niet slaap, maar als ik wakker ben en kijk op de wekker, merk ik dat het alweer halverwege de nacht is. Snel eruit om een plasje te doen en weer verder rusten. Ik werd vanmorgen wakker van de wekker die ik om 08:00 uur had gezet. Ik ben eruit gegaan om de sonde even door te spoelen en daarna de wasstraat in. Ook de sonde afkoppelen heb ik al redelijk onder de knie. Dit moet wel om mij weer te voorzien van schone kleren. De handigheid komt wel met de tijd. Nu weer wachten op de thuiszorg en dan lekker aan de ranja of thee. De thuiszorg was er rond 09:30 uur en heeft mij weer op gang geholpen. Rond 11:00 uur is er iemand geweest van Icare voor een intake gesprek. Ook weer een goed en begrijpend gesprek gehad met die mevrouw. Rond het middaguur heb ik iets genomen, wat ik deze week nog niet heb gehad. Een glaasje bouillon en dat was LEKKER. Ik kikkerde er gelijk een beetje van op, want water en ranja zijn toch weer andere smaak stoffen. Dit is dus voor mij echt een opkikker. Nu ben ik aan het wachten op mijn taxi voor de 5de bestraling en de 31ste herceptin kuur. Ik ben dus weer de hele middag bezig in het ziekenhuis. Daarna als de gesmeerde bliksem naar mijn kanjers. Laterrrr.

6/7 december 2014.

Zaterdag. Goedemorgen lieve allemaal. Nog even over gisteren. In het ziekenhuis verliep alles  perfect op tijd. Een goede behandeling gehad bij radiotherapie. Volgende week zal ik een foto plaatsen van hoe ik er dan bij lig onder het linac. apparaat en wat meer uitleg geven. Na de bestraling moest ik gelijk naar de afdeling voor dagbehandeling. Daar aangekomen mocht ik gelijk mee komen en ik lag op een kamertje alleen. Dit vond ik wel eventjes heel erg prettig. Kon ik gemoedelijk even met mijn lievelingszuster praten. Een topvrouw is zij. Tijdens mijn kuur een heerlijk glaasje bouillon gedronken. Na de kuur moest ik weer naar radiotherapie, alwaar ik moest wachten op mijn taxi, want die wacht niet. Het duurt dan te lang. Ik moest een dik uur wachten en heb nog leuk kunnen praten met een van de laboranten. Toen ik uiteindelijk in de taxi zat, ben ik gebracht naar het huis waar Zwarte Piet zou komen. Gelukkig was die nog niet geweest. Alsof ik het niet mag zien, was Zwarte Piet toch nog geweest toen ik op het toilet zal. Ik hoorde wel gebons. Juno en Sepp stonden in de keuken te kijken of Zwarte Piet al langs kwam. Ze waren stom verbaasd hoe een grote zak er in de gang stond en er pepernoten werden gestrooid. Natuurlijk snel cadeautjes uitpakken.

Wat vonden mijn kanjers het mooi en spannend en ik vond het geweldig. Sepp met de LEGO Duplo en Juno met LEGO Friends. Natuurlijk waren alle andere cadeaus ook mooi. Jammer genoeg moest ik op tijd naar huis, want de thuiszorg zou tussen 21 en 21:30 uur komen. Ik heb zelf de voeding verwisseld en ben dus weer een stapje verder om mij zelf te bedruipen. Vanmorgen stond ik op rond 08:00 uur. Ik heb een goede nachtrust gehad. Even mijn sonde afkoppelen en de wasstraat in. Dit vergt nu even meer handigheid, maar dat krijg ik ook al redelijk onder de knie. Rond 09:30 uur kwam de thuiszorg en onder begeleiding heb ik mijzelf de medicijnen in de sonde gespoten. De verpleegkundige gaat een stappenplan opstellen, zodat ik alles makkelijk zelf kan doen en dus mijn eigen tijd weer een beetje terug heb. Het gaat goed komen. Nu theetijd.Na de thee was het eindelijk tijd om maar haar te wassen, want de laatste keer was afgelopen maandag en dan kon ik wel merken. Leida heeft mij geholpen. Zelf heb ik de sonde afgekoppeld en doorgespoeld. Weer een stapje dichter bij zelfstandigheid. Vanmiddag kan ik eindelijk weer eens mijn middagrust nemen en dat is wel lekker, want daar is de hele week niks van gekomen. Nu eerst een lekker glaasje bouillon. Het is 15:50 uur en ik heb heerlijk gerust. Ik ben er nog moe van. Het is tijd om de tanden te poetsen en de sonde door te spoelen. Waarom de tanden poetsen. Nu ik bijna niks meer normaal door mijn mond krijg, zal mijn lichaam bijna geen speeksel aanmaken en ook zal mijn smaak een stuk minder worden. Vandaar dat je zoveel mogelijk de smaakpapillen en de speekselklieren moet stimuleren. Zo tijd voor thee en daarna wil ik een wandeling maken in de buurt. Samen met Leida hebben ik een blokje om gelopen. Wel even wennen aan de koude aan mijn neus. De sonde voelt dan ook gelijk koud aan. Ik weet dat het niet kan en mag op dit moment, maar ik heb verschrikkelijk veel trek in iets lekkers. Stukje vlees of gebakken eitje lijkt mij heerlijk. Ik leg mij er wel weer bij neer om stukje vlees en gebakken eitje door de blender en door de sonde te pompen. Helaas geen smaak. Ik heb gisteravond even navraag gedaan, maar sonde voeding is behoorlijk vettig en smakeloos. Gelukkig gaat het rechtstreeks de dunne darm in. Mijn sonde zit dus niet in de maag, maar komt uit in de duodenum. Dit is de twaalfvingerige darm. Ik heb dus een duodenum sonde. Sinterklaas is voorbij en de kerstdagen komen eraan, dus tijd om de kerstboom op te tuigen. Ieder jaar een crime. Vanavond is het lekker tijd om te chillen. Ik ben in ieder geval niet meer zo moe als de andere dagen van deze week. Het was dan ook een gigantisch heftige week en ik ben blij dat die er weer op zit. Vanavond nog even de thuiszorg. Als er geen gekke dingen gebeuren om te melden, zeg ik tot morgen.
Zondag. Het was vanmorgen even voor 08:30 uur dat ik wakker werd. Afgelopen nacht twee keer eruit geweest om naar het toilet te gaan. Ik was heel erg benieuwd hoe zwaar ik nu ben en tot mijn opluchting ben ik weer 2 KG. aangekomen. Ik ben nu 81 KG. zwaar. Misschien te zwaar, maar dat geeft in mijn geval niet zo erg. De thuiszorg komt rond 09:30 uur en ik heb onder toeziend oog van de verpleegkundige alle handelingen zelf gedaan. Wel was er een foutmelding in het systeem, maar dat komt doordat ik weer veel te snel ben met de handelingen. De medicijnen met de injectienaald opzuigen en inspuiten lukt mij nu wel. Ik hoef mijzelf niet te injecteren, maar zodra de medicijnen in de buis zit kan ik de injectienaald afkoppelen en de buis aan de sonde koppelen. Voor vanavond komt er geen hulp heb ik afgesproken. Vanavond moet ik alleen een nieuwe zak sonde voeding aansluiten. Wel heb ik natuurlijk een telefoonnummer als er onverhoopt toch iets fout gaat. Het is bijna koffietijd en ik heb weinig verder te melden. Deze ochtend komt mijn moeder op visite. Verder heb ik ook nog een verjaardag. Jaap gefeliciteerd met jou verjaardag. Rond 12:30 uur ben ik weer mijn bed ingedoken om lekker te rusten. Twee uur later werd ik wakker en heb mij geschoren en tevens mijn haren gewassen. Iets wat wel nodig was. Gisteren heeft Leida ook nog mijn haren gewassen en vandaag heb ik het zelf gedaan. De sonde afkoppelen en ik heb wat meer ruimte arm ruimte. Tijdens de middagthee kwamen Yvonne, Erik, Ake en Betsy op visite. Voor vanavond geld dat ik niet op de verjaardag van Jaap kom, omdat ik op tijd naar bed ga en ik moet sowieso vanavond om 21:00 uur de zak van mijn sondevoeding wisselen. Nu is het tijd voor een glaasje bouillon en voor de rest lekker chillen. Tot morgen.