2de Helft bestraling en zelfstandigheid

8 december 2014.

En weer een nieuwe week. Gisteravond heb ik even een kopje thee gedronken bij Frank en Lisanne. Niet te lang, want ik heb gisteravond zelfstandig de sonde voeding vervangen en daarna ben ik naar bed gegaan. Vanmorgen werd ik wakker om 07:30 uur en heb een goede nachtrust gehad. Drie kwartier ben in eruit gegaan voor het ochtend gebeuren. Afkoppelen van de sonde en daarna de sonde doorspoelen. Nu heb ik weer wat meer ruimte om mijzelf te wassen. Nadat ik mij weer aangekoppeld heb en aangekleed, heb ik alles klaar gezet, zodat we gelijk als de verpleegkundige kunnen beginnen. Deze ochtend verder zal ik rond 10:30 uur worden opgehaald om weer naar Zwolle gebracht te worden voor mijn 6de bestraling. Hierna nog 4x en dan is er hopelijk weer wat rust. In ieder geval tot vanmiddag. Alles verliep voorspoedig. Wel was de taxi aan de late kant, maar ik was op tijd bij radiotherapie. Ook daar op de afdeling liep het voortvarend en om 11:45 uur stond ik weer buiten. Snel de taxi bellen en ook die was er snel, want de chauffeur stond nog te wachten. Rond 12:30 uur was ik weer thuis. Snel naar bed, maar helaas van rusten kwam het niet. Mijn vriendje Sepp sliep ook bij ons en die is waarschijnlijk op zo een leeftijd, dat hij bijna 's middags niet meer wil slapen. Dan maar samen spelen. Ik ga er vanavond wel op tijd in. Om 14:15 uur belde mijn diëtiste, want die had ik vanmorgen gebeld. Ik krijg wat uitslag in mijn gezicht. Het is gespannen en gevoelig aan het worden. Het kan een reactie zijn op de bestraling, want met de sonde voeding leek haar bijna niet mogelijk. Ze had er nog nooit van gehoord, maar eens moet het de eerste keer zijn. Ik zal het er in ieder geval aanstaande woensdag met mijn radiotherapeut hierover hebben. Het is thee tijd. Aan het eind van de middag kwamen MaJuSe de auto brengen en ik heb hun weer even naar huis gebracht. Morgen zal ik de auto weer afgeven, want voorlopig heb ik deze week nog geen auto nodig. Uiteraard weer veel kusjes van Juno en Sepp toen ik weer weg ging. Het avond eten ging er weer dun doorheen. Ik verlang naar de eerste keer dat ik weer normaal kan eten. Maar ja, Rudy geduld. Het is even na 20:30 uur en bijna tijd om de zak met sonde voeding te wisselen en daarna lekker het bed in.

9 december 2014.

Goedemorgen wereld. Ik heb een redelijk goede nachtrust achter de rug. Wel een 2x eruit voor het toilet te bezoeken, maar dat komt goed uit, want dan kan ik gelijk de sonde even doorspoelen. Dat moet wel 6x per dag gebeuren, anders heb je kans dat de sonde dicht slipt van de vettige voeding. Ik ben er om 07:45 uur eruit gegaan. Eten heb ik geen zin in. Ik eet 24 uur per dag. Wel heb ik langer werk met het uitkleden en wassen van mijzelf. Ik moet de sonde afkoppelen en doorspoelen. Uiteraard hangt dan de inwendige sonde uit mijn neus. Net een neus aapje. Het is nu tijd om de uitwendige sonde te vervangen, mijn medicijnen en een nieuwe zak voeding. Daarna ga ik even naar Move2Be en de huisarts, om te vertellen hoe het erbij staat. Ik heb een leuk en goed gesprek gehad met mijn therapeute en ze heeft mij gelijk weer onder haar leiding gezet. Doordat mijn lichaam het goed deed, zat ik bij een andere therapeut, omdat het erg druk is. Uiteraard wel onder toezicht van mijn vaste therapeute. Zij is ook de enige therapeute die ook een cursus heeft gedaan voor oncologische patiënten. Nadat wij klaar waren, ben ik nog even de fitnessruimte in gegaan en heb nog even gesproken met andere patiënten die ik ken. Daarna ben ik naar boven gegaan waar de huisartsen praktijk zit. Mijn huisarts was niet aanwezig, maar met de assistent waar ik goed mee overweg kan, heb ik ook nog even mee zitten praten. Zij heeft voor mij een afspraak gemaakt bij mijn huisarts. Toen snel naar huis voor een kopje thee en dan rustig aan doen. Rond 13:30 uur word ik door de taxi chauffeur opgehaald voor mijn 7de bestraling. Hierna nog 3 en dan ben ik er hopelijk voor lange tijd vanaf. Ik was op tijd aan de beurt en dat is natuurlijk altijd een fijn gevoel. Na de bestraling hebben de laboranten even gekeken naar mijn gezicht en verzekerde dat de reactie in mijn gezicht zeker niet aan de bestraling ligt. Hoogstwaarschijnlijk ligt het aan de nieuwe medicijnen. De laborant wilde een huidspecialist erbij halen, maar helaas waren die op een congres. Morgen heb ik toch een consult met mijn radiotherapeut en die zal ik zeker vragen wat de reden van de allergie is. Ik moest een kwartiertje wachten op mijn taxichauffeur en om 15:30 uur was ik weer thuis. Lekker kopje thee en daarna even mijn blog bijwerken. De rest van de dag is het lekker rustig. Straks weer lekker aan de bouillon en daarna chilling time.

10 december 2014.

En weer is er een nieuwe dag aangebroken. Het is 10:15 uur en ik ben al een poosje in de weer. Vanmorgen rond 08:00 uur was ik al wakker. Toen ik opstond heb ik mijzelf onrkoppeld van de sondepomp, want ik wil mijzelf even een grote beurt geven. Het hele hoofd scheren en haren wassen en de normale wasbeurt. Natuurlijk duurt het even iets langer dan normaal. Na de grote beurt de nieuwe voedingszak aansluiten en lekker aan een kopje thee slurpen. Ik heb radiotherapie even gebeld hoe ik met de uitslag in mijn gezicht om moet gaan. Op de afdeling hebben ze ook wondverpleegkundige en daar zal ik even naar toe gaan, nadat ik klaar ben met het consult bij mijn radiotherapeut. Afgezien van het bezoek aan mijn kliniek heb ik vandaag verder niet veel in de planning staan. Ik voel mij trouwens goed en heb een goede nachtrust gehad. Ook even een nieuwe houding uitgevonden om ook op mijn andere zij te liggen. Nu kan deze jongen weer alle kanten opdraaien in zijn bed. Ik ben niet onrustig, maar zo heb ik altijd geslapen. Wij zijn bijna klaar voor de kerstdagen. De kerstboom staat er weer in al zijn glorie. Zie het resultaat van Leida haar creativiteit.

De kerstman heeft er al twee cadeautjes neer gelegd. Ben erg benieuwd voor wie die zijn. Nu eventjes lekker chillen, want ik ga vanmiddag al op tijd naar Zwolle. De ochtend is verder rustig verlopen en na een kopje bouillon werden Leida en ik opgehaald rond 12:15 uur door de taxichauffeur. We waren op tijd bij radiotherapie en na een kleine 10 minuten wachten werd ik geroepen voor de 8ste bestraling. Van tevoren kreeg ik al van een laborante een tube met zalf voor de uitslag die ik in mijn gezicht heb. Dit is weer even meehelpen, wat mij ontzettend bevalt van het personeel van de Isala kliniek. Na de bestraling konden wij naar de wachtruimte waar mijn radiotherapeut ons gelijk al naar binnen riep. Uiteraard schrok hij dat ik aan de sonde zit. Hij had het niet verwacht. Het is op dit moment nog een paar weken wachten op de effecten van de bestraling. Ook kon hij niet zoveel zeggen hoe het nu gaat met het eten en ik moet dit afstemmen met mijn diëtiste, want die heeft op dit gebied meer verstand. Met de wetenschap dat ik begin volgend jaar weer een afspraak met hem heb gingen we eerst naar de apotheek van het ziekenhuis om mijn herhalingsrecept in te leveren voor de medicijnen voor mijn maag. Morgen zal ik die ophalen. Snel de taxi weer gebeld voor de terugreis. Aan het eind van de middag belde mijn diëtiste om te vragen hoe het is gegaan. Ik heb mijn verhaal gedaan en ik mag proberen om wat anders te gaan nuttigen. Vanavond heb ik een flesje drinkyoghurt genomen en morgen ga ik proberen om wat vla te eten. Het zijn wat dikkere vloeistoffen die ik mag proberen. Eerst rustig beginnen met twee hapjes om te kijken hoe ik hier op reageer, want ik moet eigenlijk geen braakneigingen krijgen. Het gevolg kan zijn dat mijn sonde van zijn plaats raakt en dan moet ik een nieuwe sonde krijgen. Iets waar ik niet op zit te wachten. Er zit in ieder geval progressie in. De rest van de dag, eigenlijk avond, is er rust in de keet. AJAX.

11 december 2014.

Een klein stapje door mij voelt als een hele grote stap. Gisteravond heb ik iets anders gedronken. Een flesje Pro activ. Een andere smaak en het ging erin. Wel merk ik dat ik niet teveel in een keer moet drinken, want dan merk ik dat mijn maag gaat protesteren. Op bed heb ik mijn cluppie gekeken en mooi dat ze overwinteren. Ik heb weer een goede nachtrust achter de rug en voel mij ook weer goed. Vanmorgen stond ik op even na 08:00 uur. Een klein poosje later ging het alarm af van de sondepomp. De voedingszak was leeg. Het ritueel van uitzetten, doorspoelen, afkoppelen, weer doorspoelen, medicijnen toedienen en afsluiten is weer begonnen. Vandaag moet ik ook alle attributen, zoals spuiten, naalden, adapters en afsluitdopjes vervangen. Dit i.v.m. de hygiëne. Straks de wasstraat in en dan de nieuwe zak voeding aansluiten. Daarna is de ouwe weer stand-by. De bestraling heb ik halverwege de middag, dus ik ben de hele middag bezet. Gelukkig nog twee keer en dan is er veel meer rust. Uiteraard kijk ik uit naar morgen, want dan is er weer een heel belangrijke dag, maar daarover morgen meer. Het is lekker rustig en ik heb even met de afdeling endoscopie gebeld om te vragen of het verstandig is om mijn onco fysio voort te zetten, nu ik een sonde heb. Ik heb er wel veel zin in om weer een beetje meer beweging te krijgen. Vanmiddag na afloop van de bestraling zal ik even naar de afdeling endoscopie gaan en krijg ik antwoord op mijn vraag. Ook zal ik langs de apotheek gaan om de nieuwe medicijnen op te halen. Die hebben ze gisteren gemaakt en ik heb afgesproken dat ik ze vandaag zou ophalen. Over een uur is het weer zover. Dan zit deze meneer weer in de taxi. Hoe het een en ander verloopt leest men vanavond. Hier zijn we weer.Ik had het vanmiddag druk in het ziekenhuis. Voordat ik naar radiotherapie ben gegaan, ben ik eerst naar de apotheek gegaan voor de medicijnen van het herhalingsrecept op te halen. Ik had het niet verwacht, maar het is een grote tas vol geworden. Niet alleen de medicijnen, maar alle toebehoren waren er ook bij. Spuiten, naalden en natrium bicarbonaat voor de eerste drie weken. Het is meer dan zat. Toen ik bij linac 1 aankwam hoefde ik niet lang te wachten. Ik had mijn fototoestel meegenomen en de laborante wilde wel een foto maken. Zie hier het resultaat.

Aan de zijkant van mijn lichaam zie een een paar lijnen. De bestraling gaat zo diep mijn lichaam in, want zo diep ligt de tumor. Ook op mijn borst en aan de andere kant heb ik belijning. De bestraling komt erg nauwkeurig en ik moet dus ook iedere keer op precies dezelfde wijze liggen. Dit kunnen ze zien met infrarood lijnen die uit de accelerator komen. Als alles precies ligt gaan de laboranten weg en lig ik alleen. De naam Linac staat voor lineaire Acceleratie. De bestraling bestaat uit fotonen bestraling. Ik wil niet teveel in de techniek gaan. Deze informatie heb ik van een laborante gekregen. Na de bestraling ben ik even naar de afdeling endoscopie gegaan om te vragen of ik met de sonde in wel naar onco fysio kan doen. Als ik maar rustig doe is er geen belemmering en dus ga ik volgende week weer naar Move2Be. Gelukkig stond de taxichauffeur nog te wachten en rond 15:30 uur was ik weer thuis. Vanavond heb ik overheerlijk een kop champignonnensoep geslobberd. Het was een genot om weer eens wat anders naar binnen te werken. Ook was dit wat dikkere soep en ik heb er totaal geen last van. Vanavond ga ik beginnen aan de vla en als dit ook goed gaat ben ik heel erg blij. Er zijn verder geen bijzonderheden te melden dus tot morgen, EEN HEEL BELANGRIJKE DAG.

12 december 2014.

En is het vandaag een belangrijke dag? Ja, het is een super belangrijke dag.

  Mijn allergrootste vriendin is vandaag 5 jaar geworden. Juno van harte gefeliciteerd met jou 5de verjaardag. Deze opa komt vanmiddag op jouw feestje. Het kan niet snel genoeg vanmiddag zijn, maar eerst de ochtend en die bestaat uit de laatste bestraling. Vanmorgen moet ik om 10:30 uur in Zwolle zijn. Gelukkig heb ik deze afspraak kunnen verzetten, want ik had hem eerst halverwege de middag. Deze opa houd rekening met zijn kids. Ik heb verder een goede nachtrust gehad en vanmorgen heeft Monique (een van de top buurtjes) mijn neuspleister vervangen. Ik kijk uit naar het bad rond het middaguur.Met de taxi liep het eventjes allemaal anders dan ik had gedacht. Hij was zeker een half uur te laat. Onderweg even radiotherapie gebeld om te vertellen dat het allemaal 5 a 10 minuten langer duurt. Toch was ik redelijk snel aan de beurt. De laboranten waren erg aardig. Ze wilde wel kijken op mijn blog en ik heb hun dus ook het webadres gegeven. Na wat instructies over hoe ik de eerst komende 2 tot 3 weken moet handelen, heb ik hun hartelijk bedankt voor de goede behandeling. De taxichauffeur wachtte nog op mij en ik dacht dat ik naar huis kon. Even wachten, totdat hij een seintje kreeg, zodat hij weer kon rijden. Helaas was er een grote storing in hun systeem. Toch is hij begonnen te rijden en na een paar minuten kreeg hij wel weer even contact. Hij moest nog iemand meenemen vanuit Zwolle. Dan maar de auto gekeerd en weer naar de Isala klinieken. Ik was rond 12:30 uur thuis. Even weer een overheerlijk kopje soep en toen het bad in. Het afdrogen van mijn lichaam moet erg rustig en met belijd gebeuren. Mijn huid is nog erg teer en als te hard boen met de handdoek, is er grote kans dat ik mijn huid open boen. Dus deppen met de handdoek. Het is bijna zover. WIJ GAAN NAAR JUNO. Mijn grote vriendin zag er net zo mooi uit als op de foto. Ze was trots en blij. Ik heb er erg van genoten. Natuurlijk was mijn vriendje ook blij. We hebben nog samen gespeeld. Tijdens het avondeten bij JoMaJuSe heb ik een klein beetje snert en mosterdsoep genomen. Joost het was heerlijk, ook al heb ik de worst en spek niet gehad, maar dat kom ik nog wel een keer inhalen. Voordat Juno naar bed moest heeft ze nog even lekker bij mij gezeten om rustig een klein filmpje te kijken. Nog even een kopje thee en toen naar huis, want ik ben moe. Ik vond het een geweldige dag. Tot morgen.

13/14 december 2014.

Zaterdag. Vanmorgen stond ik op om 08:00 uur na een beetje onrustige nacht. Ik ben er een paar keer uit geweest om naar het toilet te gaan. Nu zit ik te wachten op de koeriersdienst die een aantal setjes sondes komt brengen die ik besteld heb. Vorige week waren ze er al om 08:15 uur. Rond 09:00 uur heb ik alvast alles verschoont, zoals voeding en sonde. Ook de medicijnen zitten erin. Ik merk op dit moment dat er iets gaande is in mijn lichaam. Iets waar de radiotherapeut ook al vertelde. Ik kan wat pijn krijgen op de plek waar er bestraald is. Dit is wel van tijdelijke aard en is een normale reactie. Ik mag dan wel een paracetamol nemen, maar de vraag is dan hoe. Het is bijna theetijd en dat vind ik lekker. Wat gisteren ook erg lekker was is, dat ik van Juno een paar hapjes slagroom heb gekregen. Die schepte ze van haar eigen gebakje. Natuurlijk is het dan nog lekkerder. Juno bedankt. Helaas is er van mijn middagslaapje niks van gekomen. Men bracht de hulpmiddelen vaan mijn sonde voeding pas tegen 14:00 uur. Nu vond ik het verder dus zonde om naar bed te gaan. Vanavond ga ik er wel op tijd in, want mijn lieve Leida is er niet. Zij is met haar zusters en schoonzus naar een kerstmarkt in Duitsland. Ik kan natuurlijk alleen voor Leida praten. Zo lieverd je hebt het dubbel en dwars verdient. Ik ben ziek, maar jij ondergaat mijn ziekte ook. Natuurlijk mijn kinderen ondergaan het ook, evenals mijn familie en schoonfamilie. Ik kan nu lekker dingen voor mijzelf doen. Lekkere dingen kopen om te eten. Ha, ha. Beetje soep er doorheen jagen. De champignonsoep is overheerlijk, maar ik heb nu een andere smaak gekocht. Gebonden tomatensoep. Ik moet mijn smaak wel een beetje op orde houden, anders zal wanneer ik weer kan en mag eten alles heel erg sterk smaken. Vooral zout en zoet zijn denk ik voor mij belangrijke smaken. Met zuur en bitter heb ik het niet zo op. Wel natuurlijk een biertje, wat wel bitter kan zijn. Ik moet maar afwachten of ik dat straks nog kan drinken. Vanmiddag heb ik in ieder geval champignonsoep gehad die ik niet gezeefd heb en de kleine stukjes champignon gingen er doorheen. Ik heb er in ieder geval geen last van gehad. Straks dus een tomatensoep en daarna een bakje hopjes vla. Daarna lekker chillen. 
Zondag. Het is weer zover wereldlichtjesdag. Vanavond zou het mooi zijn als er zoveel mogelijk mensen naar het centrum komen om. Ook al is het om een ander een hart onder de riem te steken. Wij denken op dat moment mijn lieve buurjongetje Thomas. Ook zal ik denken aan mijn lieve nichtje Marije. Alle twee zijn ze veel te vroeg uit ons midden gegaan. Vanavond dus om 18:00 uur naar het centrum bij de "Tamboer". Nu eerst even de nacht die ik goed heb doorbracht. Stom van mij. Gisteravond heb ik rond 22:00 uur de pomp even uitgeschakeld om mij uit te kleden. Het shirt aan voor de nachtrust en plat gaan. Ik heb toen vergeten om de pomp weer aan te zetten. Daar kwam ik achter even na 00:00 uur toen ik naar het toilet moest. Dom. Het kan verder geen kwaad, alleen moet ik nu iets meer voeding weggooien. Vanmorgen toen ik opstond heb ik mijzelf weer gewogen en ik kom tot de conclusie dat ik in ieder geval niet afval. Ten opzichte van 2 weken geleden ben ik 1 KG. aangekomen. Ten opzichte van andere metingen val ik weer iets af, maar dat zijn dan weer ander weegschalen. Wat ik vandaag ga doen weet ik nog niet. Zoals het nu is lijkt het een mooie dag te worden en zal ik zeker een wandeling gaan maken. Nu eerst lekker aan de thee.Het is een lekker rustige dag geweest en ik ben lekker uitgerust. Aan het begin van de avond zijn wij naar het centrum gegaan voor de bijeenkomst van wereld lichtjes dag.om voor ons een paar kinderen te gedenken. Daarover morgen meer, met foto's.