Vanmorgen stond ik op om 07:30 uur na een redelijk goede nachtrust. Ik voel mij goed, ondanks de opbouwende spanning die er zeker zal zijn. Morgen zal ik dat wel merken tijdens mijn onco fysio. De afval stroom is er ook al geweest en dat geeft ook een goed gevoel. Voordat ik de wasstraat in ben gegaan, heb ik mijzelf even gewogen. Iets dat ik gisteren vergeten ben. Mijn gewicht is nog steeds goed. 86 KG.. Ook dit is erg goed, want afvallen is voor mij een teken dat er iets niet goed is. De ochtend zal waarschijnlijk rustig verlopen, want de boodschappen zullen vanmiddag gedaan worden. Dit betekend dat ik dus vanmiddag op mijn vriendje moet passen. Het middageten ging er niet zo goed in. Ik kreeg 1 reactie van mijn slokdarm en dat vind ik dus niet zo een goed teken. Ik had al tegen Leida gezegd het weekend dat het gevoel van slecht slikken heel langzaam weer terug komt. Op dit moment nog steeds heel erg goed te doen, maar toch moest ik 1x naar het toilet. Uiteraard zal ik dit bespreken met mijn oncoloog. Na de lunch op naar mijn vriendje die al bezig is met zijn middagslaap. Ik zie hem later wel. Nu kan ik zelf ook een beetje rusten. Even rond 15:00 uur waren de boodschappen binnen en mijn vriendinnetje komt ook zo uit school. Nog even een bakkie drinken en dan naar huis. Het avondeten ging er goed in. Geen reactie van de slokdarm. De avond is zoals zo vaak op tijd naar bed en morgen is het weer onco fysio met mijn eigen fysiotherapeute die weer terug is. Ik kijk er naar uit om haar weer te spreken. Tot morgen.
2 september 2014.
Het was 07:30 uur dat ik op stond. Ik heb zin in mijn onco fysio vandaag. Natuurlijk ook dat mijn vaste therapeute er weer is. Uiteraard ben ik benieuwd hoe het met mijn hartslag gaat. Het ontbijt ging er goed in. Soms dacht ik dat de reactie van mijn slokdarm er kwam, maar dan zakte het eten toch nog. Na het ontbijt en de wasstraat kregen we een berichtje dat Joost en Majella oom en tante zijn geworden. Uiteraard zijn nu Juno en Sepp nicht en neef geworden. Rutger (de broer van Joost) en Anja hebben een dochtertje (Vera). Rutger en Anja gefeliciteerd. Nu de tas inpakken en een bakkie doen en dan naar Move2Be. Even voor 10:00 uur was ik aan het sporten en heb ik een leuk gesprek gehad met mijn fysiotherapeute. Ik ben erg blij dat ze er weer is. Ik moet wel schrijven dat haar plaatsvervangster ook goed is. Daar dus geen slecht woord over. Rond 11:30 uur was ik weer thuis. Snel nog een bakkie en dan de lunch. Ben benieuwd hoe die erin gaat. Na de lunch ga ik rusten. Deze dag is verder rustig verlopen. Lekker een beetje rommelen. Het avondeten ging er redelijk goed in. De avond bestond uit op visite gaan.
3 september 2014.
Vanmorgen stond ik op om 07:15 uur. Ik heb een goede nachtrust gehad. Tijdens het ontbijt kreeg ik wel een paar lichte reacties van mijn slokdarm. Alles is heel erg goed te doen. Ik kan alles rustig terug slikken en voel daar niks van. Ik ben heel erg benieuwd wat de uitslag is van de onderzoeken en wat ze er tegen kunnen doen. Ik moet nog 1,5 dag geduld hebben. De dag is rustig verlopen en we zijn even wezen shoppen. Tijdens de lunch ging het toch weer een beetje fout. Na twee hapjes brood moest ik naar het toilet. Ook een slokje melk ging er niet in. Ik heb een poosje gewacht en na een klein poosje ben ik verder gaan eten. Gelukkig ging de rest van het brood er wel normaal in. Doordat we zijn gaan shoppen ben ik vanmiddag niet naar bed gegaan. iets wat ik vanavond zeker op tijd ga doen, want ik wil morgen goed uitgerust naar Zwolle gaan. Rond 15:30 uur waren we weer thuis en hebben samen lekker een bakkie gedronken. Hopelijk gaat het avondeten er wel goed in, want dat is lekker. Rösti met sla en vis. Ik weet nog dat tijdens mijn chemo periode ik dit goed kon eten, want de rest van het warme eten smaakte toen niet. Gelukkig heb ik dit nu niet, want bijna al het eten smaakt mij goed.
4 september 2014.
De belangrijke dag is aangebroken. Vandaag krijgen we de uitslag te horen van mijn slokdarm onderzoek en de CT-scan. Ik ben best wel wat gespannen en benieuwd wat de gevolgen zullen zijn. Vanmiddag is het zover. Vanmorgen stond ik op om 07:00 uur. Ik had last van de sinaasappel die ik gisteren had gegeten. Even naar het toilet en verder gaan. Het ontbijt ging er redelijk goed in. Soms kreeg ik het gevoel dat de reactie zou komen, maar die bleef toch uit. De twee boterhammen zitten erin. Nu lekker rustig aan doen. Misschien wat kleine dingetjes doen. Het is nu 12:30 uur en we gaan over 15 minuten naar Zwolle. De lunch is er redelijk goed ingegaan. Soms kreeg ik het gevoel dat er weer een reactie van mijn slokdarm kwam, maar 2 tellen later zakte het eten verder door mijn afvoer. Nu nog even mijn ivoor schrobben en aan het eind van de middag kan men lezen hoe de uitslag is. Het is nu 16:45 uur en we zijn al een poosje weer thuis met de wetenschap wat er aan de hand is. Uiteraard eerst de kinderen vertellen, want er is positief nieuws en negatief. Eerst maar het negatieve nieuws, want dat is waarschijnlijk wel het belangrijkste. De problemen die ik heb met slikken word veroorzaakt door vernauwing van de slokdarm,
doordat mijn primaire tumor toch weer iets gegroeid is. De CT-scan heeft uitgewezen dat er een vernauwing is en de biopten hebben uitgewezen dat dit komt door de tumor. De biopten zijn genomen tijdens de gastroscopie van de slokdarm. Het positieve aan dit is, dat mijn tumor ten opzichte van de vorige CT-scan niet verder gegroeid is. Bij de vorige CT-scan had ik ervoor ook slikklachten, maar na de CT-scan was dit weg. Toen is er besloten om het even aan te zien en moest ik aan de bel trekken als het weer minder werd. Mijn oncoloog gaat nu snel overleggen met mijn radiotherapeut of het wenselijk is om nu weer een bestraling te geven. Vandaag of morgen verwacht ik hierover bericht wat er gaat gebeuren. Er zijn nog meer mogelijkheden die we met mijn oncoloog hebben besproken, maar daar wil ik nog niks over kwijt. Eerst gaan we bekijken of radiotherapie kan. Op de foto van de endoscopie verslag kan men iets zien hoe het eruit ziet. De foto is wel wat onduidelijk, omdat het een zwart wit foto is. Ik heb hem gezien op de computer van mijn oncoloog. Het was op zich een kort gesprek die wij hadden met mijn oncoloog. Het belangrijkste was natuurlijk het negatieve bericht en hebben daarover goed gesproken. Zodra ik hierover meer weet kan men dit lezen op mijn blog. Ook positief is het feit dat alle uitzaaiingen die in mijn lichaam zitten minuscule klein zijn. Dit geld voor mijn longen, lever en lymfklieren. Ook dit staat in het verslag van de CT-scan en kan men lezen. Het avondeten ging er op een enkele lichte reactie goed in en dat doet mij goed, want niet eten betekend afvallen en geen energie hebben voor herstel en vechten tegen de ziekte. Nu verder lekker chillen en slapen. Truste. 5 september 2014.
Ik stond op om 07:15 uur na een redelijk goede nachtrust. Gisteren veel telefoontjes gehad en een paar bezoekjes van bekende. Ik weet dat er heel veel mensen met mij meeleven en dat doet mij goed. Het ontbijt ging er redelijk goed in en dat is wel een fijn gevoel. Vandaag heb ik een drukke dag. Vanmorgen ga ik eerst met mijn grote vriendje Sepp een eindje fietsen. Dat is iets dat heb ik met Juno ook veel gedaan. Vorige week heb ik ook al een eindje met hem gefietst en hij vind het geweldig. Nu gaan we kijken bij de boten. Als mijn kanjers het fijn hebben dan heb ik het zeker ook fijn. De dag verder brengt mij naar mijn huisarts, die erg benieuwd is wat de uitslag is van de onderzoeken en daarna heb ik mijn onco fysio, waar ik ook het nieuws zal vertellen. Ik voel mij op dit moment goed en ga zo dus eerst naar mijn vriendje.Bij Majella heb ik de koffie genuttigd en daarna zijn Sepp en ik gaan fietsen. Mijn vriendje vond het geweldig om de tractors, vrachtauto's, boten, paarden en koeien te zien. Hij keek z'n ogen uit en wilde alles wel aanraken. Hier word je gelukkig van. Zie de foto.
Nu is het tijd voor de lunch en uiteraard ben ik benieuwd hoe die erin gaat. Na de lunch naar de huisarts en onco fysio, dus ik schrijf, tot later. Om 13:30 uur heb ik eerst een goed gesprek gehad met mijn huisarts. Ik heb haar de nieuwe ontwikkelingen die ik op papier heb meegekregen ook laten lezen. Ze vond het knap hoe wij (het hele gezin) omgaan met mijn ziekte. Ook prees ze Leida, waar ik heel erg veel steun aan heb. Om 13:00 uur had ik onco fysio. Uiteraard heb ik mijn therapeute ook alles verteld en laten lezen. Ook van deze kant heb ik heel erg veel ondersteuning. Rond 16:00 uur kwamen MaJuSe bij ons. Leuk samen gespeeld en aan het eind van de middag kwam Joost ook bij ons. Samen het avondeten genuttigd. Het sudder lapje rundvlees ging er lekker in op de laatste twee stukjes. Na de koffie ben ik rond 20:30 uur naar bed gegaan. Dit heeft een reden, maar dat leest men morgen wel.
6/7 september 2014.
Zaterdag. Het was 00:30 uur dat Leida mij wakker maakte. Over 2 kwartier gingen we naar Schiphol. Ik breng Leida en haar zus Betsie weg samen met mijn zager Ake. Leida heeft wat mij betreft een vakantie verdient zonder mij erbij. Natuurlijk hebben we het hierover samen gehad en ik vond dat ze het moest doen. Er waren geen ontwikkelingen met mijn ziekte dat het onverantwoord is. Leida mijn lieve vrouw, je hebt het dubbel en dwars verdient. Rond 04:15 uur heb ik haar uitgezwaaid en rond 06:15 uur lag ik weer op mijn bed. Het is nu 11:00 uur en ik ben aan de koffie. Ik heb mijn nachtrust dus in 2 stukken gehad. Ik voel mijzelf oké. De planning van vandaag is dat ik natuurlijk vanmiddag nog ga rusten en aan het eind van de middag ga ik naar JoMaJuSe om daar het avondeten te nuttigen. Het eten ging er erg goed in. Ik heb tijdens en na het diner geen reactie gehad, dus dat was een prettig gevoel. Uiteraard nog even met Juno en Sepp gespeeld en toen die twee op bed lagen nog even een bakkie gedronken. De avond heb ik bij Marten en Gerrie door gebracht, want Gerrie vierde haar verjaardag. Gerrie vanaf deze kant nog gefeliciteerd.
Zondag. Ik heb al een paar WhatsApp's gekregen vanuit Griekenland en zo te zien en te lezen vermaakt Leida zich goed en daar ben ik blij om, omdat te zien. Zelf heb ik de nacht goed door gekomen en stond op om 09:30 uur. Voor mijn doen laat. Ik was wel al een poos wakker. Een voordeel hierbij is dat ik vanmiddag niet naar bed ga. Gelukkig is de afval stroom ook weer op gang gekomen en is de druk weer een beetje weg. Zo nu de wasstraat in en even op de koffie.Ik ben eerst even bij mijn moeder op visite geweest en daarna ook bij mijn schoonouders. De middag bestond uit visite gaan. Ik ben nier ver weg gegaan. Ik heb het super gezellig gehad bij Frank en Lisanne. Mocht zelfs mee eten en dat heb ik ook gedaan. Zie de foto.
Natuurlijk konden de likeurtjes niet ontbreken en om toch even aan Leida te denken ook nog even een glaasje ouzo. Ik schrijf YAMAS en tot morgen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten