Het ultieme bericht

1 juli 2013,

Het is bijna zover. Deze week is voor ons de spannendste week die ik mij kan bedenken. Ik zal er op dit moment niet teveel over schrijven, want dat komt later in de week wel. Het begint in ieder geval vandaag met de voorbereidingen. Ik heb een goed weekend achter de rug. We hebben redelijk veel visite gehad of zijn op visite geweest. De avonden waren alle drie bezet en ik ben ook redelijk laat iedere avond naar bed gegaan. Tussen de middag heb ik het weekend niet op bed gelegen. Alles bij elkaar heb ik er een goed gevoel aan over gehouden. Het betekend dat ik toch weer bepaalde dingen terug krijg. Het ochtend ritueel heb ik inmiddels achter de rug en straks komt de koffie. Het middageten ging gepaard met na afloop het eerste flesje telebrix, dus het begin is er.

Zoals men kan zien ziet de ouwe er nog goed uit voor zijn leeftijd. Nee niet gaan raden, ik weet het wel. Vanmiddag krijgen wij mijn schoonouders op visite dus de middag is ook al volgeboekt. Voor de avond geld dat ik op tijd naar bed ga om morgen goed uitgerust samen met Frank naar Zwolle te gaan voor de CT-scan.

2 juli 2013,

Het is nu 06:30 uur en ik ben er al uit. Ik heb een goede nachtrust gehad en voel mij goed. Wel moet ik nog even wachten met mijn medicijnen, maar dan heb ik nu dus nog even tijd om mijn blog bij te werken.  De CT-scan is vanmiddag om 13:30 uur en dat is achteraf wel een mooie tijd. Nu mag ik 's morgens nog eten en koffie drinken. Vanaf 10:30 uur moet ik nuchter zijn. Alleen mijn telebrix mag ik nog drinken. Zo te merken word het vandaag een mooie dag, met veel zonneschijn, dus veel buiten zijn. Het is nu even voor 07:30 uur en ik duik er nog even in. Tenslotte is het nog vroeg en ik heb nog alle tijd. Tot bij de koffie. De koffie is erin gegaan en het is nu 10:30 uur. Voorlopig mag ik niks meer hebben, alleen nog een paar flesjes telebrix contrastvloeistof. Nog 1 flesje thuis, 1 flesje voor de CT-scan en 1 grote slok die ook zwaarder is vlak voor de CT-scan, als ik op de scantafel lig. Als de CT-scan klaar is mag ik weer alles gebruiken en het eerste zal een bakkie zijn. Zo het was 14:30 uur dat ik weer thuis ben. De CT-scan ik gelukt en nu afwachten op de uitslag. Voor degene die niet weten wat er allemaal gebeurt voor en met de scan zijn hier 2 foto's.

Thuis telebrix.

                  CT-scan

Wel krijg je bij de scan een infuus aangemeten, daardoor word ook contrastvloeistof word gespoten. Al met al is alles goed verlopen. Voor de scan ben ik samen met Frank nog even op mijn afdeling B2 geweest voor een sociaal bezoekje.De avond begint met het ontvangen van Erik en Jack die een pallet met tegels gaan  over stapelen. Voor mij is dat te zwaar en kost teveel energie. Alles bij elkaar misschien 15 minuten, maar voor mij teveel. Kunnen we mooi om 20:00 uur een bakkie samen doen. Aan de kant van het huis is het weer een begaanbaar voor alle kinderen. Ze kunnen weer veilig langs de pallets met stenen. Nu nog even chillen en dan naar bed. Morgen weer onco fysio. Welterusten.

3 juli 2013,

Even een dagje van rust. Tenminste dat lijkt zo. Het weer is vandaag waardeloos, maar gelukkig komt het goede weer eraan. De ochtend bestaat uit de normale dingen en ik heb vandaag weer onco fysio. De nacht is onrustig verlopen. Ik kon de slaap niet vatten en ik denk dat ik dat vandaag zal merken. Misschien komt het door de spanning voor morgen. Het is nu12:20 uur. Mijn onco fysio is goed verlopen. Wel was mijn hartslag iets aan de hoge kant, maar niet boven de 130. Ik weet van de vorige keer dat het precies hetzelfde was. Dit komt door de spanning. Ik ga zo een hapje eten en dan misschien wel even naar bed. Om 15:00 uur ben ik op gestaan en samen hebben we een bakkie gedronken. Daarna nog even een klein beetje in de tuin wat gedaan. Voor de rest mijn mail gecheckt. Krijg toch wel wat mailtjes voor morgen en dat doet ons goed. Ik heb er nog 12 te gaan. Wat dat zal ik vrijdag bekend maken. Het is nu 19:00 uur en nog 9. Voor de avond geld dat ik uitgerust in Zwolle wil zijn, dus op tijd naar bed. In ieder geval iedereen bedankt alvast voor de Apps, mails, Sms'jes enz. Het doet ons goed de belangstelling.

4 juli 2013,

De belangrijke dag is aangebroken. Ik heb een redelijk goede nacht achter de rug, ondanks de spanning. Ik werd wakker van de wekker, terwijl ik de laatste tijd voor de wekker aan wakker werd. Ik heb er nog 6 te gaan. Na het ochtend gebeuren ga ik niet meer naar bed. Ik voel mij goed en ga straks koffie drinken, nadat ik me heb gewassen. Het is nu 08:50 uur en ik voel mij nog goed. De spanning neemt niet toe en straks vertrekken Leida en ik naar Zwolle. Eerst even bloed prikken en dan een uurtje wachten. Ik denk dat ik vandaag de uitslag wel op mijn blog ga zetten. Ha, ha, ha. En hier zijn we dan. Het is nu 13:20 uur. Rond 12:00 uur waren Leida en ik weer thuis vanuit Zwolle met de wetenschap van een CT-scan uitslag. Uiteraard wil een ieder dit weten en hier komt het dan. Mijn slokdarmtumor word niet meer herkend. Tenminste ze kunnen het niet meer meten. Dit geld voor hetzelfde van de klier bij de aorta. Voor de uitzaaiingen van de lever en de long geld dat deze ook weer zijn afgenomen.

 Hier de volledige uitslag van de CT-scan. Click op de foto om deze groter te maken en leesbaar. Mijn oncoloog was heel erg blij voor ons en kon ook niet wachten met zitten om de goede uitslag mede te delen. Dit betekend gewoon dat ik voorlopig van de chemo af ben. Wat de toekomst zal brengen weet niemand. Wel ga ik verder met het trastuzumab eiwit. In mijn eerdere blog noem ik het ook wel herceptin. Dit is de werkende stof ervan. Mijn eerste ziekenhuis opname van dit traject zal zijn op 19 juli. Dit zal 1 jaar duren en iedere 3 weken een opname. Dit eiwit moet zorgen voor de remming van de kankercellen. Het een en ander heb ik aangehoord met een traan in mijn ogen van blijdschap. Wat ben ik dol gelukkig met mijn oncoloog. Ik wil zijn naam wel uitschreeuwen, maar ik heb mijzelf beloofd dat ik geen volledige namen ga noemen van al mijn specialisten en dat zijn er een heleboel. Mijn zus Laura kwam halverwege de middag ook nog even langs om te vragen hoe het is gegaan en we hebben even gezellig gebabbeld. Aan het eind van de middag kreeg ik last van de poeperij. 4x Achter elkaar is wel redelijk vaak. Toch heb ik er geen last van. Na het avond eten heb ik er nog 3 te gaan. Voor de avond geld dat in ieder geval Leida en ik het goede bericht een klein beetje gaan vieren. Uiteraard wil ik het aanstaande zondag vieren met Jurjen, Majella, Joost, Juno en Sepp. Van mijn buurjongen Thomas heb ik een hele mooie luchtballon gekregen, waar ik best wel stil van word. Zo straks eerst een bakkie doen met een borreltje erbij. Tijdens het bakkie kwam Giovanni langs en we hebben een borreltje erbij gedronken. Rond een uur of 21:00 uur kwamen Frank en Lisanne en Marloes (allemaal buurtjes) langs om ons te feliciteren. Uiteraard alle telefoontjes, mailtjes, Sms'jes, Apps en andere reacties doen ons goed. Voor nu is het genoeg en ik ga mijn borrel verder drinken. Tot morgen.

5 juli 2013,

Je kan het noemen "the day after", maar het einde is er nog niet. Vanmorgen de laatste 3 en je raad misschien wel wat het is. Na het ontbijt heb ik de laatste 3 chemo tabletten ingenomen.

Voorlopig ben ik er nu een hele tijd en misschien wel voor goed vanaf, maar dat de toekomst moeten uitwijzen. Dat ik nu van de chemo af ben heeft meerdere voordelen. Ten eerste natuurlijk hoef ik geen chemo tabletten te slikken. Ten tweede kan ik uitslapen en hoef niet meer zo vroeg uit de veren. Dit betekend ook dat ik 's avonds ook gelijk kan eten met de rest en niet hoef te wachten tot 19:00 uur. Ten derde kan mijn lichaam herstellen van alle bijwerkingen. Het zijn er best wel veel. Ten vierde mag ik hopelijk weer iets meer sporten van mijn fysio therapeute, maar dat overleg ik volgende week weer. Mijn therapeute is dan weer terug van haar vakantie. Ik kijk er wel naar uit om het goede nieuws haar te vertellen. Deze ochtend bestaat uit onco fysio en dat heb ik bij de plaatsvervanger van mijn vaste therapeute. Uiteraard ben ik blij om ook hem het te vertellen. Ik zal ook even een mail sturen naar mijn manuele therapeut in Groningen. Uiteindelijk heb ik heel erg veel aan hem te danken. Zo nu ga ik mijzelf even gereed maken voor de vrijdag. Ik heb een geweldig gevoel over mij heen. Om 09:30 uur had ik onco fysio. Het ging goed en mijn hartslag kwam niet boven de 120. Vanmiddag komen ze zwart zand brengen en morgen komen Ake en Jurjen helpen om het in de bloembak te kruien. Voor vandaag geld even rustig aan doen. Ik moet blijven luisteren naar mijn lichaam. Het is nu 18:00 uur en het avond eten zit erop. Een genot om weer op normale tijd te eten. Voor de avond hebben we nog niks, dus lekker chillen buiten in de tuin. En toch kan het anders lopen. Leo en Suze zijn op visite geweest.

6/7 juli 2013,

Zaterdag. Ik ben nu een dag van de chemo af en merk dat de eetlust een heel klein beetje beter is. Ik zit nog in de trein van 's morgens vroeg opstaan. Ook vanmorgen was ik al op tijd wakker. Op zich zelf niet gek, want voordat ik aan de chemo was stond ik ook al op tijd op. Vanmorgen komen Ake en Jurjen ons helpen om 2,5 kuub zand te kruien. Hopelijk is het genoeg.Rond 09:30 uur zijn we begonnen met z'n 4en en 2,5 uur later zat het zwarte zand erin. Wel heb ik genoeg rustpauzes genomen, anders had ik het niet vol gehouden. De 2,5 kuub zand was net genoeg en men dacht dat het veel te weinig was. Rekenen is een pre.
Het waterpartijtje doet het goed en de grotere stenen staan er goed bij. Tenminste dat vinden wij.





Rond 15:00 uur is het kaarsje uit gegaan en heb ik weer een middagslaapje gedaan, want ik was er echt aan toe. Om 17:00 uur ben ik weer opgestaan en hebben gezellig wat gedronken. Samen met Nikki en Anouk die bij ons vanavond logeren. Leuk voor Juno en Sepp die morgen bij ons komen. Terug van vakantie. Ik kijk er eg naar uit om ze weer te knuffelen. Voor vanavond geld nu nog maar 1 ding. Chillen en niet teveel meer doen, dus ik schrijf tot morgen allemaal.
Zondag. Ik zit nog steeds in het ritme van vroeg opstaan. Nu vind ik dit vandaag niet zo erg, want JoMaJuSe zijn weer terug van vakantie. En ik ben blij dat mijn grootste vriend en vriendin weer bij ons komen. Het ontbijt ging er goed in. Wel heb ik nog steeds die rare metaalachtige smaak in de mond. Hopelijk gaat dit snel over. Ik merk wel dat de energie heel langzaam beter word. Niet dat ik alles kan, maar kleine dingen kan ik steeds langer volhouden. Zo meteen lekker wassen en wachten op mijn kanjers.Rond 11:00 uur kwam Majella, Juno en Sepp brengen. Eindelijk maar kanjers knuffelen na 2 weken. Wij hebben een badje klaar gezet, zodat ze lekker in het water kunnen spelen. Aan het eind van de middag de barbecue aanzetten en met ons hele gezin lekker eten. Aan het begin van de avond kregen we nog visite van Ake en Betsie. We hebben eerst gezellig buiten gezeten, maar later op de avond werd het fris. Ik lag moe, maar voldaan rond 00:30 uur op mijn bed. Een hele mooie week met mooie berichten achter mij latend.