Gesprek met oncoloog

24 September 2012,

Deze week heb ik een gesprek met mijn oncoloog. Ik heb nog niet eerder kennis gemaakt met mijn oncoloog, dus spannend word het. Ik heb geen idee wat hij/zij voor mij kan betekenen. Vandaag is het in ieder geval de verjaardag van Majella. Hieperdepiep hoera en nogmaals gefeliciteerd, en natuurlijk ook Joost, Juno en Sepp. Vanavond ga ik optijd naar bed. Ben moe en wil morgen wel weer fit zijn voor mijn onco fysio. Ik zal morgen mijn gewichtstaat even hier invoegen, kan men zien dat mijn gewicht stabiel is. Rond de 80 KG..
Het sporten ging niet zo lekker, wat waarschijnlijk te wijten is aan de zenuwen voor morgen. Ben toch wel wat gespannen. Mijn hartslag kwam iets boven de 150 uit, dus iets kortere swessies gedaan. Na afloop had ik wel een voldaan gevoel en ook wel trek in een boterham. Vanmiddag ga ik naar het Toon Hermans Huis. Even bijpraten of kletsen onder het genot van een bakkie. Helaas ging dit weer niet door ivm visite die ik kreeg. Ik ga niet meer schrijven dat ik naat het THH ga, maar dat doe ik achteraf wel als ik er geweest ben. Vanavond ga ik optijd naar bed om morgen helder op te staan.

25 September 2012,

De dag is begonnen en ik stond op om 07:30 uur. De nacht is rustig verlopen. Na te hebben gegeten gingne we naar Zwolle om met mijn oncologische arts te praten. Dit gesprek had ik om 10:30 uur. We waren op tijd en het gesprek is prettig verlopen. Ook deze arts is eerlijk en recht door zee. In het kort komt het erop neer dat mijn ziekte niet te verhelpen is. We hebben een aantal behandelingen besproken. De eerste is chemo. Dit gaan we eerst bekijken aan de hand van een CTscan. Dit om te kijken of de uitzaaiingen groter zijn geworden of dat er meer bij zijn gekomen. Als alles nog hetzelfde is dan gaat de chemo niet door, omdat het dan niet nodig is. Dit is natuurlijk goed, omdat het niet is uitgebreid. Ook gaat mijn oncoarts bekijken of er klinische trials zijn. Dit zijn onderzoeken, waarbij ze patienten bij nodig hebben. De alternatieve behandelingen, zoals bloedtherapie of warmtetherapie is voor slokdarmkanker, zoals ik die heb niet goed en hebben geen effect op mijn ziekte. Ook gaat hij mijn eiwitten bekijken. Bloedprikken heb ik inmiddels al gedaan, eveneens het drankje ophalen die ik moet drinken voor de CTscan (telebrix).

 Dit is voor mij een bekend drankje, aangezien ik die ook al moest innemen voor mijn PETscan. Hier kan men ook zien dat mijn gewicht erg stabiel is. Afvallen is voor mij geen goed teken.Toen wij thuis waren kreeg ik telefoon vanuit Zwolle. De CTscan zal morgen gebeuren in locatie Weezenlanden. Ik moet alleen nog voor vervoer zorgen aangezien ik niet terug mag rijden. De middag besteed aan een bezoek aan mijn oncofysiotherapeute en aan het THH. Helaas is het laatste op de woensdag 's avonds open. Alleen de dinsdag en de donderdag zijn ze 's middags open.
Voor morgen heb ik vervoer. Majella rijd mij naar Zwolle en Leida gaat op Juno en Sepp passen. Mijn wandeling ging lekker ondanks ik veel heb lopen nadenken, maar dat is iets van mijzelf.
Voor morgenochtend nog 1 flesje telebrix, maar nu eerst naar bed toe. Welterusten allen.

27 September 2012,

Ik stond op om 06:00 uur om toch maar even een boterhammetje te eten. Vanaf 08:00 uur mag ik niks meer eten of drinken. Ja telebrix. Alles in het kader voor mijn CTscan. Na het eten wel weer gaan slapen om om 07:45 uur op te staan. Wassen en aankleden. Lekker snel op deze manier. Majella brengt mij naar Zwolle (Weezenlanden), waar ik om 10:00 uur moet wezen op afd. Radiologie.
Aangekomen in het ziekenhuis is het even zoeken naar een parkeerplaats. Wat een geluk, dichterbij parkeren kan niet. Naast de draaideur. Op naar de afdeling Radiologie 35. Daar aangekomen kreeg ik nog een flesje telebrix. Om 10:45 uur werd ik naar binnen geroepen. Uitkleden en op het schuifbed liggen. Daar werd mij een infuus in de arm geplaatst. De rechterarm was nog een beetje beurs van het bloedprikken. Dan maar in de linkerarm.Eerst door de scan geschoven, daarna nog een grote slok telebrix en contrastvloeistof in mijn aderen gespoten (hiervan krijg je het behoorlijk warm in hoofd en lies). Alles bij elkaar duurde het ongeveer 15 minuten en kon ik mij weer aankleden. Nog even in de wachtkamer wachten voordat het infuus eruit mag. Tussentijds even een bakkie.
Om 12:00 uur waren we weer in Hoogeveen. Eten en veel water drinken. Eindelijk weer eens naar het THH om even bij te praten. Hallo weer een bekende die daar vrijwillegerswerk doet. Na bijgepraat te zijn nog even de videocamerafilmpjes bij JoMaJuSe op de PC zetten, want binnenkort moet ik de videocamera zelf gebruiken. 's Avonds nog mijn wandeling gemaakt. Ging lekker ondanks de dreiging van regen. Onderweg nog 2 bekende gesproken wat een leuke afwisseling is. Nu nog een bakkie en dan naar bed. Welterusten.

28 September 2012,

De dag na mijn CTscan begon met rennen naar het toilet. Telebrix kan als nawerking hebben diaree. Deze keer heb ik er wel last van. Vandaag ook een paar klusjes doen. Eerst bij Majella en tegelijk een bakkie doen, daarna bij Jurjen op school. Ik moest een lesuur van hem filmen voor zijn studie.
Vanmiddag heb ik mijn oncofysio en heb daar zin in. Verder een rustige dag. Mijn oncofysio is goed verlopen. Ik heb mijn hardloop sessies goed doorstaan. Hartslag is niet boven de 150 pm. gekomen. Afgelopen woensdag was het een stuk minder, waarschijnlijk door de zenuwen. Vanavond gaan we op visite dus voor vandaag is het weer gebeurt.

29/30 Sepetember 2012,

Zaterdag. Het weekend is weer begonnen. We hebben niet zoveel afspraken staan dit weekend, dus eindelijk een beetje uitslapen, voor zover ik dat nog kan. Mijn ritme is al op het punt dat ik 's morgens rond 08:00 uur wakker ben. Ik wil dit wel zo houden en geen variabel ritme hebben van verschillende tijden opstaan. Voor mij is dit goed en mijn lichaam zal ook hier beter op reageren. Soms een keer uitslapen mag natuurlijk wel. Gelukkig stond ik, in mijn goede doen, nooit zo laat op, dus aanpassen aan dit ritme is makkelijk.
's Middags zijn wij naar de open dag geweest van het THH en hebben daar een lezing aangehoord van een persoon die borstkanker heeft(had). Na arfloop nog even gepraat met de medewerkers daar en het bleek dus dat mijn moeder ook daar is geweest die dag. De mensen zijn een en al oor en niet alleen voor de patienten zelf. Na afloop hebben we nog even ergens iets gedronken en toen naar huis.
's Avonds even op visite geweest en heb daar een paar ouzotjes gedronken. (lekker)

Zondag. De zondag begon met uiteraard wegen. Wederom 81 KG. dus geen afvallen. Ik ga 's morgens mijn wandeling maken. Gisteren is hier niks van gekomen. Hopelijk houd ik het vol, want de 2x per jaar terugkerende keelpijn is weer aan de orde. Krijg weer een rauw gevoel in mijn keel. Dit heeft niks met mijn ziekte te maken, maar ik houd het nu wel meer in de gaten. Tenslotte kan ik de energie beter voor het andere gebruiken. De wandeling is mij goed bevallen en kwam beter terug dan dat ik wegging. Toen ik weer thuis was zijn wij naar onze ouders gegaan voor een bakkie en een borrel. De middag heb ik besteed aan het ophalen van een CDkoffer en om al onze cd op te bergen. De avond is besteed aan rummycub met Leo en Suze.