De week dat ik weer naar Zwolle moet. Dit gebeurt aan het eind van de week, Vrijdags. Natuurlijk weer een spannend gebeuren. De dag begon met een afspraak te maken met mijn tandarts, want er is een stkje van mijn kies afgebroken. Aaanstaande woensdag kan ik er terecht.
Leida is Juno aan het ophalen en daarna koffie aan het drinken bij Suze. Ik ben daar ook naartoe gegaan voor een bakkie. Op de terugweg kwamen Majella met Sepp tegen. Sepp moest naar het consultatie buro voor zijn eerste controle. Hij is iets gekrompen en wel aangekomen. De krimp ligt aan het opmeten. In het ziekenhuis trekken ze de beentjes recht en daar niet. Wel een punt van aandacht is dat Sepp een lichte ruis heeft bij zijn hartje, dus wel even laten controleren in het ziekenhuis. Vaak is er niks aan de hand, maar voor de zekerheid is het altijd goed. Aan het begin van de avond weer mijn wandeling. Ben wel vermoeid terug gekomen, dus optijd naar bed.
11 September 2012,
Deze morgen ga ik weer naar onco fysio. Na mijn vakantie de draad weer oppakken. Voordat ik naar fysio ga eerst nog een paar kleine dingetjes regelen en dan sporten. Aan het eind rond 12:00 uur voelde ik mij sterker dan ervoor. Dus mijn onco fysio heeft mij goed gedaan. 's Middags fiets wegbrengen en de coaxkabels goed wegwerken. Als er nog tijd is ga ik naar het Toon Hermans Huis.
Ik ben inderdaad naar het Toon Hermans Huis geweest en heb daar met de mensen gepraat die daar alles begeleiden en regelen. Een goede en vooral gewaardeerde instelling vind ik.
"niets moet en alles mag
Kanker heb je niet alleen"
Even een bakkie doen en een praatje maken. Wie komen we daar tegen. Een buurvrouw die een paar deuren verderop woont. Zij wist niet van mijn ziekte, dus keek ze er erg van op. Ik ga hier zeker vaker naartoe, in ieder geval voor een bakkie en een praatje. Toen ik thuis kwam heeft mijn onco verpleegkundige nog gebeld om te vragen hoe het is. Uiteraard voelik mij onder deze omstandigheden sterk. Het wegwerken van de coaxsnoeren verplaats ik naar morgen, alhoewel ik alvast voorbereidingen tref.12 September 2012,
Deze dag moet ik eerst naar de tandarts om 11:15 uur. Ik heb een goede nacht gehad, ondanks het feit dat ik een opgeblazen gevoelhad toen ik naar bed ging. Gelukkig is dit nu over na mijn toiletgang.
Bij de tandarts verteld wat mij mankeerd en ook de tandarts en de assistent heeft een luisterend oor. Ook daar wat emotionele momenten. Een schouderklopje van een vreemde doet ook zijn werk.
Vanmiddag hebben wij een nieuwe bank (2+3) gekocht en wie kwam ik daar tegen, een oud collega HarmJan. Zijn vrouw heeft ook deze rot ziekte, dus van deze kant veel sterkte en hopelijk helpt bij haar wel de chemo en bestraling. Vanavond krijgen we bezoek van een van de buurmannen (Giovanni), maar eerst even chillen op de bank.
13 September 2012,
Ik had deze ochtend weer onco fysio. Mijn slokdarm voelde niet zo goed. Het leek net alsof ik een beetje keelverkouden ben, maar ik voelde mij goed. Ik heb dat gezegd tegen mijn therapeute en zij vertelde mij dat het kan komen door de spanning voor morgen. Ik ben inderdaad wel gespannen voor morgen, want dan is het de dag dat ik weer naar Zwolle ga. Hopelijk krijg ik te horen of ze mij verder willen behandelen. Wij weten het niet en waarschijnlijk is het die spanning die op mijn slokdarm slaat. Spanning zoekt altijd de zwakste plekken op in het lichaam. Na mijn fysio is het een stuk beter en ik voel mij nu ook weer een stukje beter na deze inspanning.
's Middags koffie drinken bij mijn kleinkinderen, totdat ik daar een telefoontje kreeg van Leida dat we visite hebben. Dina en Gerrie leuk dat jullie aan komen. Snel naar huis voor de koffie en begroeting van de visite. Aan het begin van de avond heb ik een lijstje gemaakt met al onze vragen aan mijn MDLarts. De vragen die ik zal stellen, daar kom ik morgenop terug. Ze zijn van verschillende aard, maar hebben wel betrekking op mijn ziekte. Vanavond ga ik optijd naar bed, want morgen wil ik uitgeslapen naar Zwolle gaan.
14 September 2012,
Eindelijk is het zover. De dag is aangebroken dat ik weer naar Zwolle moet voor verdere gesprekken met mijn MDLarts. Ik stond om 07:30 uur op. Mijn nachtrust is goed verlopen en ben maar 1x wakker geweest om naar het toilet te gaan. Ik ben ook lekker uitgerust. Even na 09:00 uur zijn wij naar Zwolle Sophia gereden en daar aangekomen hebben we eerst een bakkie gedaan. Lekker Nederlands, want het s daar gratis. Om 10:10 uur had ik mijn afspraak staan, maar werd al om 10:00 uur door mijn MDLarts naar binnen geroepen. Uiteraard hadden wijvragenaan hem en hij aan ons. Teneerste vroeg hij hoe het ermee ging. Op dit moment zal ik altijd antwoorden;
Naar omstandigheden voel ik mij sterk.
Hij vond ook dat ik er sterk uitzag. Van onze kant hadden wij een aantal vragen. Een van de vragen was, of hij wist of er ook klinische trials zijn. Dit zijn onderzoeken die ondersteunt worden door het KWF en ook het ziekenfonds.
Hij kon daar geen antwoord opgeven en ik zal dit dan ook met een oncologische arts moeten opnemen. Ik weet dat er van die trials zijn, want mijn schoonzoon Joost heeft mij daarop gewezen. Ik weet niet of ze er ook zijn voor de kanker die ik heb, maar niet vragen is alsof er helemaal niks is. Tevens heeft hij mij verteld dat ik in ieder geval een gesprek krijg met een oncologische arts. Deze zal mij zeker hierin verder mee kunnen helpen. Dit zal zeker gebeuren in Zwolle, aangezien hier het oncologische centrum voor deze regio ligt. Ik heb daar zelf totaal geen problemen mee, omdat ik totnutoe Sophia goed vind.
Verder heb ik gevraagt naar alternatieve geneeskundige handelingen. Twee daarvan is hyperthermie en dendritische celtherapie. Hyperthermie is een warmte therapie en dendritische celtherapie is een bloedtherapie. Van beide therapieen zei hij dat hij er geen goede ervaring mee had. Men krijgt alleen maar de goede dingen te horen en de gevallen die niet goed zijn krijgt men niet te horen, terwijl die in grote mate de overhand hebben. Zelf heeft hij een patient gehad waarvan men zei dat het weg is, maar na een paar weken was deze overleden. Dit soort onderzoeken staan nog in de kinderschoenen volgens mij en hebben nog geen prioriteit voor het KWF en de ziekenfondsen.
Verder heb ik hem gevraagt of deze kankervorm ook erfelijk is en zo ja of mijn kinderen en kleinkinderen in aanmerking komen voor controle. Zijn antwoord was dat het niet erfelijk is en we ons daar geen zorgen om hoeven te maken. Ik zal dit zeker ook nog opnemen met mijn ONCOarts. Verder was de vraag of ik wel mag hardlopen. Dit omdat Jurjen dit graag met mij wil doen tijdens de Cascadeloop van 2013. In principe was dit geen probleem, maar eerst wil hij mijn HBwaarde van mijn bloed weten. Als dit goed is mag mijn ONCOfysiotherapeute mij begeleiden en klaar stomen voor de wedstrijd. C.K. hopelijk kom ik eraan en Jurjen ga maar alvast meer oefenen.
De eerlijkheid van mijn MDLarts gaf ons een goed gevoel. Niet dat ik te genezen ben, maar wij vertrouwen hem. Nu even genoeg over Zwolle.
Zoals men kan zien ben ik druk bezig om mijn kaarten in een map te plakken. Het zijn er al heel veel en het doet mij goed. Tevens zal ik ook mijn blog gaan uitprinten en ook het email verkeer over mijn ziekte. Voor andere is het wat makkelijker te lezen op papier dan op de PC.
Trouwens schrik niet als je mij nu zo ziet. Dit heeft met een scheermesje te maken en niet met mijn ziekte. Overblijfsel van onze vorige vakantie. Leo en Ada waarmee we een jeepsafari deden op Thassos vonden het leuk dat wij met z'n 4en in 1 jeep zouden zitten. Leo vond wel dat alleen mannen met kale koppen erin mochten, zodoende en het bevalt mij uitermate prima.
's Avonds even shoppen. Nieuwe gordijnen gekocht voor in de woonkamer en een design accessoire voorop onze nieuwe dressoir. Moeilijke woorden allemaal voor in 1 zin. Mijn buurman denkt is modern en rijd nu in een peugeot electro, maar niet voor lang. Hij kan net van zijn werk naar huis rijden en dan aan de lading. Even een proefritje in z'n auto. Nou optrekken kunnen ze wel. Nog even mijn fruitshot en dan naar bed, want morgenavond wil ik fit zijn tijdens de buurmannenavond.
15 September 2012,
Vanmorgen ga ik wandelen. Het blijkt dat ik niet iedere dag op dezelfde tijd kan gaan wandelen, dus moet ik er maar meer variatie in brengen wat tijd betreft. Misschien ook wel beter, want zo ben ik wel iets flexibeler en ik wil natuurlijk wel lopen als het droog is. Stond op om 08:15 uur. Heb een goede nachtrust gehad. Om 10:45 uur ben ik gaan lopen. Ik voel mij veel beter dan gisteren, dat komt waarschijnlijk dat ik toch wel een beetje zenuwachtig ben geweest voor het gesprek van gisteren. Ik had daar al een paar dagen last van. Halverwege ben ik even opgestoken bij mijn schoonouders om daar een bakkie te doen. Leida zou daar ook komen. Rond 13:00 uur was ik weer thuis en na een boterhammetje te hebben gegeten (eten gaat er zeer goed doorheen) kregen we visite van Henk Akse. Niet verwacht. Ik ga vanmiddag ook even een beetje uitrusten voor vanavond, net zolang totdat Juno en Sepp er zijn, want die willen vanmiddag ook nog even aankomen.
's Avonds ben ik wezen stappen met mijn buurmannen (5). Eerst uit eten bij DeGust.Men herkende mij daar nog. 1,5 maand geleden heb ik daar ook gegeten. De eigenaresse vroeg gelijk hoe het met ging. Ik waardeer dit zeer en vind het dus een goede eetgelegenheid, omdat men na zo een tijd mensen nog herkend. Er zaten nog andere bekende Frans en Kitty L.. Ook daar nog even mee gekletst. De kids van hun Lisa en Britta heb ik alle twee meegemaakt op schoolkampen en zijn al groot. Verder zijn wij nog ergens iets gaan drinken. Buurmannen ik heb een geweldige avond gehad en dit gaan we zeker nog een keer overdoen. Ook waardeer ik het dat jullie hebben afgesproken "samen uit, samen thuis". Om 01:00 uur wilde ik wel naar huis en rond 01:30 uur lag ik op bed met een voldaan en tevreden gevoel.
16 Sepetember 2012,
Na het avondje stappen stond ik om 08:30 uur op. Ik was al een half uur wakker. Nog steeds een goed gevoel van het avondje ervoor. Het office pakket werkte niet naar behoren en ben dus even naar Joost gegaan. Hij heeft de orginele cd's nog. Het stelde allemaal niet veel voor en het was dus ook zo voor elkaar. Na een bakkie daar gedaan te hebben en nog even met Juno en Sepp te hebben gespeeld weer naar huis met de verfrollers. Leida wil de bruine muur overschilderen, voordat onze nieuwe bank komt.
's Middags kwamen Jaap en Rina op visite. Leuk om even bij te praten. Het blijven tenslotte onze slapies tijdens onze broers/zusters weekend. Zo weer een week voorbij. Op naar de volgende waar ik waarschijnlijk een oproep krijg voor mijn oncoarts.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten