Gisteravond hebben we een klein stukje gekeken van 24 en toen ben ik rond 22:00 uur het bed ingedoken. Ik was moe van alle drukke dagen. Gelukkig komen nu eerst een paar rustige dagen eraan en kan ik behoorlijk wat energie ophalen. Vanmorgen stond ik op om 07:15 uur na een redelijk goede nachtrust. Het geregelde leventje komt er weer aan en dat betekend voor de maandag normaal gesproken boodschappen doen en voor mij dan oppassen. Alleen op Sepp, want mijn vriendin gaat weer naar school. Ik ben wel erg benieuwd hoe ze het heeft gehad in de nieuwe klas. Ze zit alweer in groep 2. Zeker te weten dat ik haar een keer naar school breng en dan moet ik gek doen. Dat heeft ze mij al eens gevraagd. Het ontbijt ging er redelijk in. Wel wat reactie van de slokdarm. Gelukkig is het deze week zover dat ik mijn oncoloog weer spreek, maar dat is verder op in de week. Daarover later meer. Nu nog even chillen en dan naar mijn vriendje. Tijdens het oppassen hebben we samen leuk gespeeld met de auto's, iets waar Sepp zich heel erg goed mee kan vermaken. Thuis komend ben ik na de lunch die er niet goed inging gaan rusten. Toen ik op bed lag ben ik na gaan denken en denk nu zelf dat ik te weinig water drink. Grote kans dat de colitis ulcerosa mij parten speelt, want de ontlasting gaat niet zo zoals het hoort. Vanaf nu ga ik toch wel 3 tot 4 glazen water drinken per dag naast de koffie en melk. Misschien dat mijn voedsel wat sneller door de darmen heen gaat. Rond 15:00 uur even een bakkie drinken, want die gaat er tot nu toe altijd wel in. Het avondeten ging er niet zo goed in. Redelijk veel reactie. Morgen ga ik Zwolle even bellen om te vragen wat nu zinvol is. Toch heb ik wel redelijk wat gegeten wat er ook in blijft. Het is vooral veel slokdarm- of maagslijm wat omhoog komt. Eerst maar even de verpleegster bellen over mijn darmgestel. Na de koffie van vanavond ga ik lekker naar bed en hoe het een en ander zal lopen leest men morgen.
18 augustus 2014.
Het was 07:30 uur dat ik op stond na een redelijk goede nachtrust. Ik voel mijzelf prima en heb zin in vandaag, want dat is weer onco fysio. Beneden komend een broodje smeren en ja hoor, weer reactie van mijn slokdarm. Een broodje eten en vier keer naar toilet. Het gekke is dat niet het broodje eruit komt, maar de darm- of maagslijm. Het is nu 09:15 uur en ik heb Zwolle al gebeld. Aan de secretaresse alles uitgelegd en gevraagd of mijn arts mij terug kan bellen. Op dit moment kan hij dit niet, want hij loopt visite. Dit doe ik alleen om te vragen of er een slokdarm onderzoek aangevraagd kan worden. Als ik nog 2 dagen wacht zal het onderzoek ook weer 2 dagen vooruit geschoven worden. Hoe eerder hoe beter. Waarom 2 dagen. Over 2 dagen heb ik sowieso een afspraak staan bij mijn oncoloog. Mijn oncoloog heeft mij ook gezegd dat ik niet moest gaan wachten. Nu is het koffie tijd en dan naar Move2Be voor mijn onco fysio.Ondanks alles in mijn lichaam ging mijn onco fysio erg goed. Ik heb alles op het voor mij hoogste niveau gedaan en na afloop had ik een goed gevoel. De lunch ben ik met vol goede moed mee begonnen, maar toch weer de reactie. Toch heb ik nog twee bolletjes naar binnen gewerkt. Wel met een aantal toilet bezoeken, maar het brood zit erin. Na de lunch ben ik naar bed gegaan. De telefoon dicht bij de hand, want vanmiddag zal mijn oncoloog mij terug bellen. Wanneer dit gebeurd weet ik niet, misschien wel aan het eind van de dag. Ook zal ik een telefoontje krijgen vanuit Hellendoorn, maar dat gebeurd zeker pas na 15:00 uur, wat het nu is. Lekker koffietijd is het nu. Rond 15:45 uur kreeg ik vanuit Zwolle een telefoontje. Het was de secretaresse van mijn oncoloog met de mededeling dat mijn arts al een verzoek heeft ingediend bij de MDL artsen. Hij heeft er wel spoed van gemaakt, dus er is een kans dat ik deze week al het onderzoek krijg. Ik moet nu even een telefoontje afwachten van de assistente van mijn MDL arts. Ik heb altijd gezegd dat men er tempo ingooit en dat blijkt nu weer. Ik vertrouw mijn arts en mijn arts vertrouwd mij. Super gevoel geeft dit. Nu lekker chillen en voor vanavond lekker slapen, want dat gaat gelukkig gewoon door.
20 augustus 2014.
Het is woensdag ochtend 07:00 uur dat ik eruit ben gegaan na een redelijk goede nachtrust. Ik voel mij goed. Eerst even ontbijten Mijn 2 boterhammen gingen met een paar protesten er wel in en dat is wel wat heftiger gegaan. De afgelopen paar dagen kwam er net 1 boterham 's morgens vroeg doorheen en nu dus 2. Vandaag ga ik een paar privé klusjes doen en het belangrijkste, wachten op een telefoontje of brief vanuit Zwolle wanneer ik het slokdarm onderzoek krijg. Gevoelsmatig denk ik dat het onderzoek begin volgende week plaats vind, maar dat is natuurlijk een beetje gissen. Nu lekker rustig aan doen. De ochtend is lekker rustig verlopen en na de koffie een paar telefoontjes gepleegd, om een paar dingen af te handelen. Vanmiddag ga ik even shoppen en nu eens niet naar bed. Thuis komend om 14:30 uur kreeg ik van Leida te horen dat Zwolle gebeld had met de mededeling dat ik aanstaande vrijdagmiddag word gebeld door de assistent van mijn MDL arts. Ik moet een telefonische vragenlijst met haar doornemen. Aanstaande maandag word ik weer gebeld en dan gaat het over een roesje die ik krijg. Dit voor het onderzoek die volgende week dinsdag zal plaats vinden. Ik zeg het nogmaals, tempo. Wel moet ik het een en ander even verplaatsen en zo ook mijn onco fysio. Dit zal ik niet snel doen, maar voor het onderzoek zal toch alles en iedereen moeten wijken. Het is voor mij zeker een prettig gevoel dat er tempo in zit. Uiteraard is het weer spanning opbouwen, maar daar heb ik de afgelopen 2 jaar wel leren leven. Nu lekker eten als het erin gaat en verder chillen.
21 augustus 2014.
De dag van de uitslag breekt aan. Dit is de uitslag van de ejectiefractie die ik vorige week heb gekregen om te kijken of mijn hart nog sterk genoeg is. Nu ben ik hier niet zo bang voor, want alle andere keren was het uitstekend. Wel ben ik heel erg benieuwd hoe alle waardes zijn van mijn bloed, want voordat ik bij mijn oncoloog moet zijn, moet ik eerst bij bloedafname zijn. Vanmorgen stond ik op om 06:30 uur. Ik was wakker en zoals altijd ga ik er dan uit. Ik kan niet uitslapen met de ogen open. Ik moet er sowieso vroeg uit, want ik heb afgesproken dat ik Jurjen naar school zou brengen. Nu heb ik dus een zee van tijd deze ochtend. Komt goed uit, want ik moet ook nog een paar kleine dingetjes regelen. Het ontbijt ging er niet perfect in. In het begin wilde het helemaal niet. Bij het eerste hapje kreeg ik al reactie. Een paar keer naar het toilet en daarna gingen de twee boterhammen er goed in. Het blijft een raar gevoel van soms wel en soms niet. Het belangrijkste vind ik dat ik wel eet. Ik ben benieuwd ook naar mijn gewicht, want als ik bij mijn arts ben weeg ik mij altijd. Een simpel middel is dit om te kijken hoe het is met mijn energie en gesteldheid. Zo nu eerst Jurjen wegbrengen. Het is bijna 10:00 uur en de eerste 2 klusjes heb ik alweer gedaan. Jurjen wegbrengen en even iets navragen bij de gemeente i.v.m. een aanstaande buurt barbecue. Je kunt het beste alles even regelen en dat is nu voor elkaar. Nu is het koffietijd. Het middageten ging er niet zo geweldig in. Wel heb ik 3 boterhammen gegeten met een aantal reacties van mijn slokdarm. Toch is het eten er goed ingegaan. Rond 12:30 uur zijn wij naar Zwolle gereden, met in het achterhoofd dat het wel eens druk zou kunnen zijn in Zwolle i.v.m. voetballen. Het viel allemaal reuze mee en om 13:15 uur hadden ze al bloed bij mij afgenomen. Nu maar wachten op de uitslag die ik om 14:30 uur zou krijgen van mijn oncoloog. Het was 14:25 uur en we stonden alweer bij de balie voor nieuwe afspraken. Wel met de wetenschap dat de ejectiefractie goed is en mijn bloedwaardes zijn ook goed. Deze 2 zijn dus best wel een geruststelling. Uiteraard hebben we gesproken over het slikken en mijn arts heeft met ons afgesproken dat volgende week ik ook onder de CT-scan ga. Wel weer een drukke week, maar dan is alles tenminste goed in beeld gebracht en een week later krijg ik van alles de uitslag. Wel heb ik medicijnen gekregen voor de ontlasting, want dat is ook niet goed. Eventjes een rondje ziekenhuis (apotheek en radiotherapie) om medicijnen op te halen. Rond 15:30 uur waren we weer thuis. Alles ging weer geweldig vlot in het ziekenhuis. Nu op naar morgen. Voor degene die goed zijn in buitenlandse taal volgt hier nog de uitslag van mijn laatste CT-scan. De namen van mijn artsen zijn niet zichtbaar, want dat vind ik niet nodig om die te laten zien.
22 augustus 2014.
Vanmorgen stond ik op om 06:30 uur. Ik voel mij goed en ben eruit gegaan. Nu heb ik genoeg tijd om mijzelf gereed te maken voor mijn 26ste herceptin kuur, die ik deze ochtend om 10:00 uur krijg in Zwolle. Doordat ik vroeg opstond heb ik toch nog even tijd om mijn blog bij te werken. Het ontbijt is er afgezien van een paar reacties er goed in gegaan. Ook is er een beginnetje gemaakt van het opheffen van de obstipatie. Het verplegend personeel op de dagverpleging ga ik vandaag verblijden met B&J ijs. Een aantal maanden geleden had ik dat al eens beloofd en belofte maakt schuld. Nu nog even een bakkie en dan naar Zwolle. Om 10:00 uur lag ik aan het infuus, nadat ik het ijs heb afgeleverd aan een van de broeders. Tijdens de herceptin werd mijn bloeddruk gemeten en die is perfect. Uiteraard ook een geruststelling. Rond 12:00 uur was ik weer thuis. De lunch ging er redelijk in. Om 14:15 uur werd ik gebeld voor de vragenlijst die we telefonisch hebben doorgenomen. Nog even rusten en om 16:00 uur zijn wij naar mijn moeder gegaan om haar verjaardag te vieren. Moe gefeliciteerd met je 84ste verjaardag. Het avondeten ging er net als het middageten redelijk in Mijn bordje leeg met 1 heftige reactie. De rest van de visite heeft er niks van gemerkt. De rest van de avond is het rusten en lekker genieten van de avond. Ik probeer toch nog even goed te rusten voor volgende week, want dat is weer een zeer belangrijke week met 2 belangrijke onderzoeken.
23/24 augustus 2014.
Zaterdag. En weer is het weekend, na een drukke week van ziekenhuisbezoeken. Voor vandaag staat er wel iets leuks op de agenda, want een half uurtje geleden ging de telefoon. Het was Juno die bij ons wil logeren. Natuurlijk kan ik dat niet weigeren en kijk er nu al naar uit. Ik weet niet of mijn vriendje Sepp ook blijft logeren, want ook hij mag hier wel blijven. Heb ik mijn 2 kanjers weer bij elkaar. Vanmorgen stond ik op om even na 08:00 uur. Ik heb een goede nachtrust gehad. Ik kan merken dat het medicijn die ik heb gekregen voor de obstipatie begint te werken. Na het innemen van de medicijn heb ik mijn ontbijt genuttigd. In het begin ging het er niet in. Na twee keer naar het toilet ging het wel weer en de rest van het brood, wat bestond uit 1,5 boterham bleef er wel in. Nu de koffie erin zit ga ik nog even chillen, totdat mijn kanjers komen.Mijn vriendje en vriendinnetje vlogen mij om de hals en natuurlijk moest ik ze knuffelen. Gelijk maar het cadeautje open maken die we hadden gekocht. Na de lunch ben ik wel even gaan rusten, toen mijn vriendje ook op bed lag. De drie dames zijn gaan shoppen en kwamen terug met schoenen voor Juno en Sepp. Na mijn slaap lekker spelen en verstoppertje spelen. Ook wat ik samen met Juno na het avondeten ook heb gedaan. Er zijn steeds betere verstop plekjes in ons huis. Om 20:30 uur ging mijn vriendin naar bed. Moe maar met een goed gevoel ga ik vanavond ook op tijd naar bed. Tot morgen.
zondag. Om 07:30 uur werd ik wakker en ben eruit gegaan. Juno heeft nog even tussen ons in gelegen. Mijn vriendin heeft zich goed gedragen, afgelopen nacht. Ze is 1x wakker geweest. Vandaag zijn wij uitgenodigd op een verjaardag. Helaas kon Leida niet mee, want die zou op Juno en Sepp passen. Ik ben samen met Joost en Majella naar Blokzijl gegaan, waar we om 10:00 uur werden verwacht voor de verjaardag van Sonja. We hebben dit gevierd op een boot met een rondvaart op de plassen bij Giethoorn. Sonja gefeliciteerd met je 70ste verjaardag. Rond 18:00 uur waren we weer thuis. Ik was best wel moe, ook al heb ik niet veel gedaan. Beetje eten en drinken. Ik ben eigenlijk best wel blij dat ik volgende week de onderzoeken krijg, want het is best wel vermoeiend om op deze manier te eten en drinken. Toch krijg ik nog genoeg binnen, want vanmorgen was dus weer mijn weegmoment en ik ben 86 KG. schoon aan de haak. Soms heb ik het gevoel dat ik gigantisch afval, maar de weegschaal liegt niet. Nu even weer 1,5 dag rusten voor de onderzoeken. Lieve mensen tot morgen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten