maandag 5 mei 2014

De uitslagen en verder??


5 mei 2014. Bevrijdingsdag. Gisteravond lag ik om 09:30 uur moe op bed en na een onrustige nacht stond ik op om 07:15 uur. Ondanks de onrustige nacht voel ik mij wel goed. Vandaag word een redelijk drukke dag. Eerst oppassen op Juno en Sepp, terwijl de vrouwen boodschappen doen. Na de boodschappen gaan we naar huis en nemen Juno mee, want die komt bij ons logeren. De rest van de week is het ook druk. Vooral met bezoeken aan specialisten. Dat begint op dinsdag en eindigt op vrijdag. Alle 4 de dagen heb ik wel wat, met als belangrijkste aanstaande woensdag, maar daarover later meer. Het is Bevrijdingsdag vandaag en een ieder moet gewoon werken. Eigenlijk te gek voor woorden. Men wil van alles organiseren, maar er komt niemand of men moet vrij nemen. 1x In de 5 jaar krijgt men vrij, alsof het dan wel belangrijk is. Het is ieder jaar belangrijk vind ik. Dit is mijn mening. Nu de wasstraat in, want het ontbijt zit er al in. Het is 08:30 uur en ik ben er klaar voor. Voor degene die het willen weten, mijn gewicht is nog steeds stabiel en is 87 KG. schoon aan de haak. Dit betekend dat in ieder geval mijn lichaam niet meer energie verbruikt dan normaal. Mijn oncoloog vind dit ook altijd een belangrijk meetmoment.Nadat de dames boodschappen hebben gedaan en na de koffie hebben we Juno meegenomen. Zij heeft de hele dag met onze buur jongetje Bas gespeeld. Het was een genot om te zien hoe zij met Bas zich hebben vermaakt. Zelfs na het avond eten was het nog even vermaak tijdens een autoritje met Lisanne in de Peugeot cabriolet van Frank. In eerste instantie vond ze het maar raar. Een auto zonder dak. Toen ze naar bed moest konden we het merken dat ze bekaf was. Brullen was het. Uiteindelijk sliep ze ongeveer rond 21:15 uur. Hopelijk slaapt ze morgen goed uit. Het is nu 21:50 uur en ik ga er nu ook in. Welterusten en tot morgen.

6 mei 2014.

Vandaag is de dag van mijn onco fysio en die heb ik vandaag op tijd. Ik moet er om 09:00 uur zijn. Dit vind ik niet zo erg, want ik was vandaag toch al vroeg wakker. Ik had de wekker gezet op 07:00 uur, maar een kwartier voor tijd was ik al wakker. Onze grote vriendin Juno sliep op een matras bij ons op de kamer en die was ook net wakker. Ze mocht nog even bij ons op bed, terwijl ik naar beneden ben gegaan om te ontbijten. Even daarna kwam Juno ook naar beneden en ik heb toen een boterham met speculoos voor haar gemaakt.2x Knipperen met de ogen en de boterham is al op. Het is bijna 08:30 uur. Snel tijd voor een bakkie en dan naar onco fysio.Ondanks dat ik zenuwachtig ben voor de uitslag van morgen heb ik behoorlijk goed gesport. Rond 10:30 uur was ik weer thuis om nog een bakkie te drinken. Na de koffie nog even met mijn vriendin naar de speeltuin. Wat hebben Juno en Bas gisteren zich kunnen vermaken. Hier nog even een kleine foto impressie van die twee.

Samen op de glijbaan en samen de vlag opruimen.















Wat nog leuker was samen in de Peugeot cabriolet als prins Bas en prinses Juno. Zoals altijd komt aan alles een eind en ook aan de logeer partij. Aan het eind van de middag zal ik Juno naar huis brengen en kan ze lekker dromen over deze 2 leuke dagen, maar eerst nog even een hut bouwen, zodat ze daarin wat kan drinken en eten. Ook nog even spelen met de Ipad in de hut. Het is 16:30 uur en stil in huis. Ik heb mijn grote vriendin net naar huis gebracht. Wij vonden het allemaal reuze gezellig en ik weet heel erg zeker dat
 Juno zich opperbest heeft vermaakt. Nu weer een keertje samen
 of Juno en Sepp alleen. Ik kijk er nu al naar uit, maar eerst even
 uitrusten. Vanavond heb ik de laatste dag van mijn fotografie cursus. Ik heb er best wel wat van opgestoken en moet in ieder geval het m.t. van de Ben en Jerry's ijsfabriek in Hellendoorn hiervoor bedanken.Rond 22:00 uur was ik thuis van de fotografie cursus. Ik heb er best wel wat van geleerd, wat natuurlijk ook de bedoeling was. Volgend jaar of eigenlijk dit jaar kijk ik wel verder. Het is nu bedtijd, want morgen is voor ons weer een heel belangrijke dag met de 3 uitslagen. Morgen daarover meer. Slaapse.

7 mei 2014.

De dag van de uitslagen is aangebroken. Ik heb een goede nachtrust achter de rug en voel mij redelijk goed. Wel raar, want bij eerdere uitslagen merkte ik dat er meer spanning was op de dag van de uitslag. Het lijk wel alsof het gewoon word, maar dat is niet zo. Wij zijn heel erg benieuwd, want het slikken gaat de laatste tijd wat minder. Wat hiervan de oorzaak is weten we natuurlijk niet. Ik probeer mijzelf geen hoop in te praten, maar zelf denk ik dat het kan zijn door wondweefsel. Mijn slokdarm ziet er natuurlijk niet meer uit zoals bij een gezond iemand. Vanmiddag zullen we het weten, eerst de ochtend. Nu een bammetje en de wasstraat. Het is 10:15 uur en ik voel mij goed. Net een redelijk goede afvalstroom gehad, dus druk is van de ketel, zoals men dat zegt. Nu ga ik nog wat kleine dingetjes doen voor mijzelf en straks lunchen. Na de lunch samen met mijn Leida naar Zwolle om vervolgens aan het eind van de middag weer terug te zijn, dus tot vanmiddag. Het is 17:00 uur en we zijn er weer. Terug van de spannende uitslag. Ik moest er om 13:45 uur zijn om eerst bloed te laten afnemen. Van deze bloedafname krijg ik altijd een uur later de uitslag. In dit geval tegelijk met de uitslag van de CT-scan en de scintigrafie. Wat betreft de bloedwaardes, deze zijn allemaal goed. Een heel klein beetje bloedarmoede, maar dat stelt niks voor. Ik zal het belangrijkste voor het laatste bewaren. Lekker spannend. De scintigrafie van mijn hart is ook erg goed. Voorlopig blijf ik dus zeker aan de herceptin, want mocht de scintigrafie negatief zijn, dan betekent dat de herceptin grote invloed heeft op het functioneren van mijn hart. Wat dat betreft heb ik tot nu toe een enorm sterk hart. De belangrijkste uitslag staat hieronder:
Helaas voor degene die erg nieuwsgierig zijn naar mijn specialisten, moet ik die teleurstellen, want hun namen heb ik afgeplakt. Een copy van het origineel heb ik wel thuis. Ik zal het maar schrijven, want in dit document staat een heleboel vaktaal, die alleen door specialisten gelezen kan worden. In het kort komt het erop neer dat alles ten opzichte van de vorige keer stabiel is. Alleen is de wand van de slokdarm iets dikker geworden. Dit kan de oorzaak zijn van de bestralingen die ik heb gehad. Mijn oncoloog was zeer tevreden. Natuurlijk hebben Leida en ik verteld dat ik wel weer wat problemen heb met slikken. De verdikking kan hiervan de oorzaak zijn. Ook kan het wondweefsel zijn. Uiteraard is het mogelijk dat de tumor weer aan het groeien is, maar dat wees de scan niet uit. We hebben afgesproken dat we het in de gaten gaan houden. Nadat ik een traantje heb weg gepinkt kreeg ik een bemoedigend klopje op mijn schouder van mijn oncoloog. Geweldig vond ik het dat hij al een printje van het document klaar had liggen. Hij zei al tegen mij dat dit voor mijn blog is. Dit zijn voor mij, artsen met een gevoel. Ze denken zelfs aan de kleine dingetjes. Voordat wij bij mijn oncoloog moesten komen kwamen we de secretaresse van de oncologie verpleegafdeling tegen. Uiteraard ook even met haar (H.S.) gesproken en ze wenste ons sterkte. Natuurlijk ga ik de volgende keer even langs de afdeling om het goede nieuws te vertellen, want ook deze verpleegsters en verplegers zitten in mijn hart opgesloten. Uiteraard ook gelijk Jurjen en Majella van het goede nieuws op de hoogte stellen, voordat wij weer naar huis reden. Vanavond gaan Leida en ik dit goede nieuws wel even wegspoelen. Proost.

8 mei 2014.

Na de mooie dag van gisteren en een goede nachtrust, stond ik op om 06:30 uur. De slaap was er doorheen en als ik wakker ben wil ik nooit lang meer op bed liggen. Dan maar naar beneden en een boterham eten en een beetje journaal kijken. Ik voel mij goed. Ik merk ook dat de tintelingen in mijn voeten steeds een klein beetje minder word. Dit duid erop dat de bijwerking van de chemo bijna voorbij is. Tenminste wat betreft de tintelingen. Dit is wel een prettig gevoel. Toch zal het nog wel een poos duren voordat dit helemaal voorbij is. Wat er vandaag allemaal staat te gebeuren weet ik niet. Ik heb nog wel een paar kleine dingetjes te doen. Lekker chillen na de spannende dag van gisteren is ook wel even lekker. We beginnen in ieder geval rustig. Na de koffie even een reiskosten machtiging aanvragen bij mijn zorgverzekeraar. Helaas ben ik hier nog niet mee klaar. Waarom leest men later wel eens een keer. Nu de lunch en ik ga even rusten, want er komen een paar behoorlijk drukke dagen aan. Om 15:00 uur eruit voor een bakkie en ondanks de regen toch wel even de auto schoonmaken. Na het avond eten lekker chillen en vanavond op tijd naar bed, want morgenochtend is het onco fysio en morgenmiddag weer, op naar het ziekenhuis. Het zou bijna gewoon worden. Doei.

9 mei 2014.

Het was even na 06:30 uur dat ik naast mijn bed stond. Ik kon de slaap niet meer vatten en ben eruit gegaan. Ik heb een goede nachtrust achter de rug. Dat moet ook wel, want vandaag komt er van de middagrust niks. Na het ochtend ritueel lekker aan de koffie. Straks om 10:00 uur kan dat niet, want dan ben ik aan het sporten. Natuurlijk eerst de goede uitslagen bij Move2Be vertellen, want ze zijn altijd benieuwd hoe het er voor staat. Ondanks de goede berichten ben ik wel wat somber, maar dan veel meer over het weer. We willen er zo bijlopen, zoals deze 2.













Hier krijg ik een zomers gevoel bij. Gelukkig hebben we er geen invloed op, anders kregen we daar ook nog ruzie om. De een wil het warm hebben en de ander koud.Rond 09:00 uur ben ik naar Move2Be gegaan en om 10:00 uur was ik aan het sporten. Ik moet zeggen dat het veel beter voelde dan afgelopen dinsdag. Ik weet dat de spanning uit mijn lichaam is. Iedere keer is het hetzelfde. Tijdens het sporten nog even andere mensen gesproken, want men is wel benieuwd hoe de uitslagen is. Ook andere sportende mensen die er zijn nog even gesproken. Men ziet vaak dezelfde mensen en men is dan wel benieuwd wat men mankeert. Even na 11:00 uur was ik weer thuis om nog een bakkie te drinken. Na de lunch ben ik naar Zwolle gegaan voor mijn 15de eiwit kuur. Voordat ik naar de dagverpleging ben gegaan, eerst nog even langs de secretaresse van mijn oncoloog om wat info te vragen.Om 13:30 uur werd ik geholpen door een chirurg oncoloog in opleiding die stage liep op deze afdeling. Zeer leuk om met haar te hebben gesproken. Op de afdeling werkte vandaag ook een oude bekende. Zuster S. V. die normaal op oncologie verpleging werkt, werkte vandaag op de dagverpleging. Uiteraard heb ik ook met haar gesproken. We hebben op B2 vorig jaar veel gelachen. Nadat ik klaar was met de kuur ben ik nog even langs de verpleegafdeling van oncologie gegaan om daar het goede nieuws te vertellen. De secretaresse H. S. kwam ik afgelopen woensdag tegen en ze was erg benieuwd wat de uitslag was. Uiteraard ook nog andere gesproken. Even voor 16:00 uur was ik bij mijn 2 kanjers om mijn auto in te leveren, want morgen is een bijzondere dag. Nu lekker avondeten en na het eten lekker chillen.

10/11 mei 2014.

Zaterdag. Het was 07:30 uur dat ik eruit ben gegaan, na een goede nachtrust. Ik voel mij goed en heb heel veel zin in vandaag, want vandaag is de trouwdag van Rutger en Anja. Rutger is de broer van Joost. Mijn grote vriendin is bruidsmeisje en ik ben natuurlijk ook heel erg nieuwsgierig hoe ze eruit ziet. Kan niet anders dan dat ze het allermooiste meisje van de bruiloft is. Morgen zal ik wel een mooie foto plaatsen. Nu eerst de ochtend die rustig zal verlopen. Straks even lekker douchen en dan aan een bakkie beginnen. Rond 10:45 uur zijn wij met Majella, Juno en Sepp naar Groningen gereden. Joost was daar al, want als ceremonie meester moet je de dingen wel goed voorbereiden en op tijd er zijn. Bij het hotel aangekomen waar wij die nacht sliepen, konden wij ons al inchecken. Leida heeft ingecheckt en ik heb de auto naar de parkeergarage gebracht. Een touringcar heeft ons naar een mooi oud kerkje gebracht in Noorddijk, waar Anja en Rutger hun jawoord hebben gegeven. Het zag er allemaal heel erg mooi uit. Na de huwelijkse inzegening zijn wij naar Rietland gegaan, waar het grote feest was. De locatie was werkelijk idyllisch en zeker voor een bruidspaar. Je kon wel merken dat de genodigden allemaal wel een beetje dorst hadden. Men genoot allemaal van een kopje koffie of thee met een stuk huwelijks taart. Geweldig lekker. Aan het begin van de avond werd het diner geserveerd. De zalm en de rollade waren ook voortreffelijk. Tot dan toe was het een geweldig feest. Na het diner ben ik even een klein uurtje gaan rusten in de auto. Dit deed mij wel goed en kon zo de avond goed doorkomen. De avond bestond uit muziek, dans en lekkere hapjes. Alles was echt perfect voor elkaar. Rond 01:00 uur werden we opgehaald door de buschauffeur die ons weer naar het hotel in Groningen bracht. Moe maar heel erg voldaan stapte ik rond 01:30 uur mijn bed in.
Zondag. Ik had de wekker gezet om 09:00 uur, want we zouden met z'n allen (de bruiloftgangers) die in het hotel zouden blijven slapen om 10:00 uur samen met het paar gaan ontbijten. Het ontbijt was goed en compleet. Gelukkig ben ik wel een man die een goed ontbijt lust, dus dit was smullen. Een uurtje later zijn Joost en ik de auto's op gaan halen, nadat wij afscheid hebben genomen van het bruidspaar en hun hebben bedankt voor de zeer geslaagde bruiloft. Om 12:30 uur waren we weer thuis, om vervolgens naar mijn schoonouders en mijn moeder te gaan voor Moederdag. JoMaJuSe kwamen om 16:15 uur ook nog even op visite, want tenslotte is Leida ook moeder van 2 kanjers. Even een patatje eten en dan is het de avond die ik nog vol zal brengen met een spelletje. Tot morgen.

1 opmerking:

  1. hartstikke fijn voor jullie dat vandaag zo goed verlopen. geniet er van.

    we nemen er later nog wel een borrel op.

    Leo en Suze

    BeantwoordenVerwijderen