Hoe ziet het eruit

20 januari 2014.

Dit is weer een week die bijna helemaal in het teken staat van mijn ziekte. Uiteraard mijn onco fysio en ik moet deze week 2x naar het ziekenhuis. Vooral aanstaande woensdag is voor ons een hele belangrijke dag, maar daarover later meer. Gisteravond waren we rond 22:00 uur thuis met een vol gevoel. Papaz Hendrikos heeft heerlijk gekookt.
In een echt Grieks restaurant zullen ze het niet beter
doen of net zo. De στιφάδο was perfect evenals de
avgolemono (αυγολέμονο). Henk en Sonja bedankt. We vonden het een hele gezellige avond. Uiteraard is Grieks jou vakgebied en Griekenland is voor mij wel een beetje mijn 2de vaderland. Gelukkig is de nacht

redelijk verlopen wat ik niet had verwacht, want bij thuiskomst gisteravond ben ik wel 10x naar het toilet gegaan. Het gevolg was veel lucht en darmslijm en  racen naar het toilet. Gelukkig is vanmorgen toen ik om 07:45 uur op stond, de VAM weer op gang gekomen, zodat de druk er weer af is. De ochtend zal voor mij bestaan uit het oppassen op mijn grote vriend Sepp. Ik kijk er nu al naar uit. Zie hier het resultaat. Bij MaSe even een bakkie drinken en rond 11:30 uur waren we weer thuis. Na de lunch ga ik toch wel even rusten. En na het rusten zal ik gaan hardlopen. Iets wat ik het afgelopen weekend niet heb gedaan. Het is nu 15:15 uur en als ik even terug denk aan het weekend bestaat het voor een redelijk deel uit Griekenland. Zo nu eerst een bakkie en dan klaar maken voor de run. Hoe die zal verlopen is op dit moment moeilijk te vertellen. Ik heb er best wel zin in, maar mijn lichaam protesteert een beetje. Misschien is het de spanning die nu heel langzaam plaats vind, wat een hele normale reactie is. Ik heb er met mijn fysiotherapeute vaker over gehad. Toch ga ik lopen en hoe het afloopt leest men later wel. Rond 17:00 uur was ik weer thuis. Moe maar voldaan. Het hardlopen ging voor mijn gevoel niet zo best. Wel heb ik iets verder hardgelopen. Ik loop nu bijna 4,5 KM. en daartussen 6x wandelen. Ik doe deed daar iets meer als 42 minuten over. Ik ben in ieder geval blij dat het iets verder is geworden ten opzichte van de vorige keren. Nu lekker het bad in en voor vanavond lekker rustig aan doen. Tot morgen.

21 januari 2014.

Na een redelijke nacht werd ik om 07:30 uur wakker van de wekker. Het is vandaag onco fysio dag. Normaal sport ik rond 10:00 uur, maar vandaag is het een half uurtje eerder. Gelukkig is de VAM ook vanmorgen weer op gang gekomen en ben ik die druk weer een beetje kwijt. Uiteraard is er eerst nog een beetje tijd voor een bakkie en dan op naar Move2Be. Om 11:45 uur was ik moe maar voldaan weer thuis. Het ging best wel goed, na het hardlopen van gisteren en de spanning voor morgen. Dat van morgen is een hele normale reactie, dus het sporten na een dag van hardlopen is een mooier signaal. Mijn conditionele en fysieke gestel is dus best wel goed op orde. Nu de lunch en dan even rusten. Om 15:15 uur lekker een kopje koffie drinken en dan een kleine voorbereiding voor de winter. Mijn fonteintje leeghalen en opbergen voordat het echt gaat vriezen. You never know. De rest van de dag lekker rustig en alvast een kleine voorbereiding voor morgen.

22 januari 2014.

Vandaag is voor ons een hele belangrijke dag. Ik krijg de uitslag van de CT-scan van vorige week. Dit is weer de eerste CT-scan na mijn bestraling van afgelopen december. We zijn heel erg benieuwd naar de resultaten en natuurlijk ook hoe het met de rest van mijn ziekte ervoor staat. Voor degene die nu pas beginnen te lezen met mijn blog, ik heb een primaire tumor in mijn slokdarm en uitzaaiingen in mijn lymfklieren, longen en lever. De laatste keer wees uit dat alles behoorlijk was verminderd. Ook mijn slokdarmtumor, maar die is toch weer gaan groeien. Nu op dit moment is het slikken weer normaal en mijn specialisten zeggen dat dat gevoel een goede graadmeter is om na te gaan dat de bestraling effect heeft. Ik wilde vandaag uitslapen en dat is gelukt tot 08:30 uur. Toen ben ik er maar uit gegaan voor het ontbijt en de wasstraat. Nu is het gelukkig koffietijd.Na de middagmaaltijd zijn Leida en ik naar Zwolle gegaan om met mijn oncoloog de uitslag van de CT-scan te bespreken. Ik had een afspraak om 13:30 uur. Ik was de eerste in de rij van poliklinische patiënten die in de wachtkamer zaten. Voor de afgesproken tijd werden we naar binnen geroepen en kregen het te horen. Waar we enigszins bang voor waren werd niet bewaarheid. Mijn oncoloog is zeer tevreden over het verloop van mijn ziekte. Het is allemaal stabiel en dat betekent dat de herceptin zijn uitwerking doet. Wij zijn heel erg blij met dit resultaat. Iets wat we niet verwacht hadden, mede doordat mijn ontlasting de laatste tijd moeizaam gaat. Uiteraard hebben we dit besproken met mijn oncoloog en zijn conclusie is dat het waarschijnlijk door mijn bestraling komt van een dik jaar geleden van een lymfklier in mijn lies. De kans bestaat dat een gedeelte van mijn darm ook bestraalt is en dat er nu een ontsteking zit die de oorzaak is van alles. De eerst komende drie weken gaan we dit in de gaten houden en als het over drie weken nog hetzelfde is krijg ik een endoscopie. Natuurlijk moet het wel stabiel blijven, anders moet ik eerder aan de bel trekken als het slechter word. Mijn bloedwaardes zijn ook stabiel en dat houd in dat de volgende eiwit kuur vrijgeven word en die is aanstaande vrijdag. Op de terugweg natuurlijk snel Majella en Jurjen bellen om het goede nieuws te vertellen. Rond 14:15 uur waren we weer in Hoogeveen om daar bij MaJuSe een bakkie te drinken. Juno wilde bij ons spelen dus die hebben we mee genomen. Na het avond eten breng ik haar weer thuis. Vanavond is de actie,Sta Op Tegen Kanker. Natuurlijk een geweldig initiatief
waar ik zeker achter sta. Ik wil bij deze een oproep doen aan een ieder om dit te steunen. Voor velen is het jammer genoeg te laat, maar er zijn nog veel meer mensen die gered kunnen worden. Zelf heb ik om 23:00 uur ons aangemeld. Ik kreeg van mijn buurman Peter een App dat hij ook in de zaal zit en vlak daarna zag ik hem in beeld. Peter, Francis en Thomas ik denk aan jullie. Ben het bed uit gegaan en heb samen met Leida een borreltje op jullie en de actie gedronken. Uiteraard met een lach en een traan. Zo nu mijn glaasje ouzo leeg drinken.

23 januari 2014.
 

Het is de dag na de positieve uitslag en de dag na de Sta Op Tegen Kanker show. Voor mij gold dit gisteren letterlijk. Ik lag al op bed toen ben ik er uit gegaan en heb ons toen als donateur aangemeld. Moet een ieder eens doen, geeft een goed gevoel. Vanmorgen stond ik op om 07:30 uur, want ik heb straks weer mijn onco fysio waar ik veel zin in heb. Ik voel mijzelf wel niet zo fit maar dat veranderd tijdens het sporten wel. Zo nu eerst een bakkie en dan op naar mijn onco fysio. Tijdens het sporten heb ik fijn kunnen praten met mijn fysiotherapeute over het tot nu toe bereikte resultaat. Zij was blij voor mij dat de resultaten zo goed zijn. Voor degene die denken dat het is verminderd is, is het jammer. Alles wat ik heb is er nog. Wel is in het verleden alles flink verminderd, maar de laatste keer is het stabiel door de eiwit kuren. Even na 11:30 uur was ik weer thuis voor het tweede bakkie en daarna de lunch. Na de middagmaaltijd ben ik gaan rusten om vervolgens om 15:15 uur wakker gemaakt te worden. Samen met Leida een bakkie drinken en merci eten.De avond zal rustig verlopen. Ik voel mij goed en ga wat later naar bed. Morgen kan ik uitslapen en dat ga ik hopelijk ook doen. Tot dan.

24 januari 2014.

Het is vandaag weer herceptin dag. Vanmiddag lig ik weer in het ziekenhuis voor de 10de kuur. Hierna nog 7en kuren, maar dat duurt nog wel een hele tijd. Eerst vandaag. Ik stond op even na 08:00 uur. Ik was wakker en kon niet meer slapen. Ik ga het lekker rustig aan doen deze ochtend, maar nu eerst het gebeuren van iedere ochtend en dan koffie.De ochtend is zeker rustig verlopen. Na het middageten ben ik naar Zwolle gereden voor de kuur. Ik moest er om 13:30 uur zijn. Wat mij eigenlijk bijna nooit overkomt is dat ik langer moet wachten. Het leek wel alsof alles qua tijd een beetje tegen liep. Om 15:30 uur was ik klaar met alles. Ik ben toen nog snel even naar oncologie gegaan. Gelukkig kwam ik daar nog bekende tegen. Zuster Silvia en broeder Alwin en nog een paar zusters waar ik de naam niet van weet. Men had net de ploegen overdracht achter de rug. Lekker nog even samen gepraat en samen naar de uitgang gelopen met de mededeling dat ze een ieder de groeten moesten doen. Natuurlijk zeker de bekende zusters en broeders. Om 16:30 uur was ik bij MaJuSe voor een bakkie. Snel naar huis om uit eten te gaan. We zijn uit eten geweest in Pesse samen met Barbera. Het eten was goed en het was gezellig. Wel was ik na afloop erg moe. Niet van het eten, maar ik heb mijn middagrust gemist en dat breekt mij wel op. Ik lag dus voor de vrijdag op tijd op bed.

25/26 januari 2014.

Zaterdag. Na een goede nachtrust stond ik op om 08:30 uur. Ik ben dan ook klaar wakker en ga eruit. Lekker rustig aan doen, tenminste ik zou nog een klein klusje doen voor de veiligheid van mijn grote vriend Sepp, maar eerst de koffie. Het klusje zal ik waarschijnlijk
 begin volgende week doen, want vanmiddag ga ik op stap met mijn
kameraad en hoe dat is leest men later.  Even voor 15:00 uur was ik bij Marten en we zijn samen op de fiets  naar  DéGust gegaan. We hebben het gezellig gehad en rond 19:00 uur was ik weer thuis met de wetenschap dat we dit nog wel eens een keertje overdoen. Ik vind het zelf een zeer gemoedelijk restaurant waar je een heel erg goed biertje kan drinken. De eigenaars van dit etablissement zijn zeer deskundig op het gebied van bier, wijn en whiskey. Het eten vind ik persoonlijk ook erg goed.
Zondag. Het was 08:30 uur dat ik wakker was  en eruit ben gegaan. Ik voel mij goed en fit na een goede nachtrust. Wat deze dag mij brengt weet ik al. De ochtend bestaat uit lekker rustig aan doen en de middag  zal bestaan uit een verjaardag. Henk alvast gefeliciteerd.Rond 18:00 uur waren we weer thuis om om 20:00 uur toch nog even te gaan rummicub spelen. Voor de rest is er niet zoveel te melden. Alleen dat mijn toiletgang niet zo best is dit weekend. Hopelijk komt het gauw weer op gang.