Onderzoek weekje

11 november 2013.

De naam zegt het al. Vanavond komt Juno met de mooiste lampion van de hele wereld. Sint Maarten is er weer. Eerst even ons huisje schoonmaken en de auto inladen. Gelukkig kon alles erin en reden we rond 09:30 uur richting Hoogeveen. Gelukkig is het niet zover weg, want om 10:00 uur waren we bij JoMaJuSe hun huis om hun spulletjes daar uit te laden. Leida en ik hebben daar nog een kopje koffie gedronken en we konden nog even genieten van Juno en Sepp hun verkleed partijtje. Om 11:00 uur waren wij weer thuis in de Citroenvlinder. Auto uitladen en puin ruimen. Het is nu even na 12:00 uur en ik ga een boterham eten. Wat de kop betreft van deze blog, kan ik het volgende over vertellen. Morgen krijg ik een slokdarm onderzoek, om te kijken hoe alles eruit ziet van binnen. De laatste tijd heb ik last met sommige etenswaren om dat binnen te houden. Vaak met brood eten lukt dit niet en gisteren met de warme worst had ik er heel veel last van. Vandaar dit onderzoek, want sommige dingen gaat mij tussen de oren zitten en gaan een eigen leven leiden. Na de lunch ben ik naar bed gegaan om om 15:30 uur weer wakker te worden. Wakker blijven lukt mij wel, maar na een paar dagen moet ik toch de rust weer even nemen. Voor de onderzoeken van deze week nu nog even de laatste puntjes op de i zetten en deze jongen is er helemaal klaar voor. Het avondeten dus dat is weer een geruststelling. Voor morgen ben ik helemaal klaar. Voor degene die het precies willen weten. Ik heb het steeds over een endoscopie, dat is de algemene naam. Mijn onderzoek is een gastroscopie. Dit is een slokdarm-, maag- en twaalfvingerige darm onderzoek. De slang waarmee dit gebeurt is een endoscoop. Het totale onderzoek zal ongeveer 2,5 uur duren. Bij dit onderzoek zit ook een sedatie. Dit is een lichte narcose. Na het onderzoek kom ik te liggen op de dag verpleging voor de uitwerking van de narcose. Vandaar dat het 2,5 uur duurt. Vanavond is het dus Sint Maarten time en kan ik vaak naar de voordeur. Uiteraard dit is de beste zangeres met de mooiste lampion. Wij zijn nu een uur verder en ik denk dat we de meeste kinderen nu wel aan de deur hebben gehad. Nog even chillen en vanavond lekker slapen om morgen uitgerust aan het eerste onderzoek van deze week te beginnen.

12 november 2013.

Het word vandaag een lange dag zonder eten. Ik stond vanmorgen op om 06:30 uur. Ik mag alleen een licht ontbijt hebben. Gelukkig mag ik nog iets eten, omdat mijn onderzoek vanmiddag plaats vind. Ik heb 2 beschuitjes gegeten en een kopje thee gedronken. Voor de rest mag ik niks meer naar binnen werken. Het is natuurlijk wel te begrijpen en ook vol te houden. Na het ontbijt ben ik weer even naar bed gegaan. Ik heb trouwens een goede nachtrust gehad. Dit is wel prettig om uitgerust aan het onderzoek te beginnen. Jaap is vandaag mijn chauffeur, want ik mag zeker op de terugweg niet rijden. De narcose die ik krijg zal zeker nog van invloed zijn op mijn reactie vermogen. Eerst hebben we nog de ochtend die ik zal gebruiken om op te passen op Sepp, zodat Leida en Majella boodschappen kunnen doen.Hoe gaat een gastroscopie te werk. Dat kan men zien op het plaatje.

Het is nu 11:20 uur en ik ben er helemaal klaar voor. Wel begint het een beetje te knorren in mijn maag en dat betekent eten. Waarschijnlijk tussen 14:00 uren 14:30 uur krijg ik weer iets te eten. Ik weet nu al dat dat lekker zal smaken, want bij mijn vorige slokdarm onderzoek had ik dat ook. Hoe alles eruit ziet leest men later op de dag wel. Eerst zal ik Jurjen en Majella hierover inlichten. Zoals altijd is het als er iets tussen je oren gaat zitten, komt het ook uit. Mijn primaire tumor in mijn slokdarm is weer gaan groeien. Mijn MDLarts riep Leida erbij voor de uitslag en die was deze keer niet positief. Mijn tumor is weer gaan groeien. Het is niet zo ernstig als de eerste keer want toen zag het er anders uit. Ik zal aan de hand van een tekening het verschil laten zien. Het eerste rondje stelt een gezonde slokdarm voor, zoals ik die voor mijn tumor had. Het tweede rondje is mijn slokdarm met tumor ingetekend, zoals ik die vorig jaar augustus had. Het derde rondje is mijn slokdarm met de tumor, zoals het er nu uit ziet. Voordat ik het te horen kreeg van mijn MDLarts had hij al contact gehad met mijn oncoloog. Deze 2 artsen zullen overleggen met mijn radiotherapeut wat de beste behandeling is. Voor bestraling bestaan 2 mogelijkheden. De uitwendige bestraling. Deze bestraling is minder heftig, maar wel met meer neven effecten. De inwendige bestraling is de bestraling die ik vorig jaar ook heb gehad. Men kan met een hogere dosis veel nauwkeuriger bestralen, omdat men heel erg dicht bij de tumor zelf kan komen. Mijn specialisten zullen voor mij het beste uitkiezen en daar zal ik binnenkort bericht van krijgen. Na afscheid te hebben genomen van mijn arts reden we rond 16:00 uur weer richting Hoogeveen met de kennis dat er binnenkort weer een heftige behandeling eraan staat te komen. Uiteraard heb ik de KIDS al ingelicht en verzekerd dat dit niet zo heftig is als de vorige keer. Om 16:30 uur even een bakkie gedronken en daarna lekker eten,want ik had best wel een hongerig gevoel, ondanks dat ik wel na het onderzoek een paar boterhammen kreeg om te eten. Een geweldig ziekenhuis, want als ik iets anders wilde hebben kreeg ik het ook, als het aanwezig is. Voor vanavond lekker chillen en telefoontjes beantwoorden. Het is nu 19:15 uur en ik heb al een aantal telefoontjes gehad. Men kan nu lezen, want ik ga nu publiceren. Om 20:00 uur lekker samen met Leida koffie gedronken. Ik voel mij heerlijk relaxed en ga nu 21:30 uur naar bed. Tot morgen.

13 november 2013.

Het is 08:00 uur en ik gelukkig een goede nachtrust achter de rug. Van de kleine terugslag die ik gisteren kreeg te horen heb ik geen last van gehad. Vandaag heb ik mijn uitgestelde onco fysio en zal daarvoor eerst met mijn therapeute praten over de terugslag. Eerst kan ik nog rustig aan doen, want mijn onco fysio heb ik vanmiddag. Ik kan deze ochtend nog wat kleine dingetjes doen. Nu eerst het ochtend gebeuren. Rond 10:00 uur kwamen MaJuSe op visite. Sepp is bij de dokter geweest om te kijken of zijn buisjes in zijn oren nog goed zijn. Gelukkig zag het er super goed uit. We hebben het gezellig gehad. Na de lunch ben ik naar onco fysio gegaan. Na het slechte bericht van gisteren had ik er best wel zin in. Vooraf eerst met mijn therapeute alles besproken wat ik wist en daarna lekker sporten. Het ging best wel goed. Gelukkig was het niet zo druk en kon ik alles achter elkaar afwerken. C. zal morgen alle anderen van Move2Be inlichten hoe de stand van zaken is bij mij. Rond 15:30 uur was ik weer thuis. Lekker een bakkie drinken en voor de rest lekker chillen. Morgen het volgende onderzoek en dat is een ejectiefractie in rust. Het doel hiervan is het bepalen van de pompfunctie van het hart in rust. Men kan het ook een scintigrafie noemen. Dit woord heb ik al vaker gebruikt. Ik krijg een kleine dosis radio actief stof toegediend, waarmee ze de hoeveelheid bloed wat mijn hart pompt kunnen meten. Dit onderzoek duurt 1 uur 15 minuten.Het is nu 21:00 uur en ik ga zo naar bed. Ik wil morgen goed uitgerust de harttest ondergaan. Tot dan.

14 november 2013.

Het is 07:30 uur en ik ben er klaar voor. Een dik uur geleden stond ik op om te eten et mijzelf te wassen. Nu heb ik nog even tijd om een kopje koffie te drinken. Leida gaat op Sepp passen en Majella gaat met mij mee naar Zwolle. Juno is dan al naar de peuter speelzaal. Ik heb een goede nacht achter de rug, dus de ouwe kan er wel tegen. Ik zal kijken of ze een foto willen en kunnen maken als ik onder de scintigrafie lig, dan kan men zien wat het precies inhoud. Voor degene die het niet weten altijd een interessant gezicht. Nee niet de persoon die er onder ligt, want die is niet zo interessant (ha, ha). Koffietijd en tot vanmiddag.Het is nu 12:20 uur en we zijn weer thuis. De scintigrafie is gelukt en hier een kleine impressie hoe dat gaat. Alles bij elkaar lig ik een half uur plat en moet zo rustig mogelijk liggen. Zodra de radioactieve stof via het infuus is ingebracht mag het infuus eruit. Na afloop van de grafie mag ik gelijk weg naar huis. Majella en ik zijn na afloop nog even op de verpleegafdeling van de oncologie geweest om het laatste nieuws mede te delen. Men schrok wel. Ik zal nog even een aantal verpleegkundigen een mailtje sturen hoe mijn situatie is, want die liggen mij na aan het hart. Nu even de lunch en dan mijn slaapje. Even na 15:00 uur was ik weer wakker. Tussendoor heb ik de telefoon gehoord en dat was Zwolle radiotherapie. Volgende week dinsdag moet ik voor een intake gesprek naar Zwolle. Dan krijg ik te horen hoeveel en wanneer ik bestraald word. Weer een teken dat het super snel gaat in Zwolle en daar zijn wij heel erg blij mee. Hoogstwaarschijnlijk zal ik een paar andere afspraken af moeten zeggen, maar daar hebben de mensen begrip voor. Voor de rest van de dag is het rustig en daar ga ik het ook van nemen. Doei, doei.


15 november 2013.

Het is vandaag weer onco fysio dag en daar heb ik veel zin in. Gisteravond en vanmorgen vaak naar toilet voor mijn ontlasting en dat is nu een goed gevoel. De nacht is redelijk goed verlopen en ik voel mij sterk. Ik werd wakker om 07:15 uur en ben een half uur later eruit gegaan voor het ochtend gebeuren. Om 10:00 uur heb ik mijn onco fysio en kan in mijn therapeute C. mededelen dat men in Zwolle er weer behoorlijk de vaart erin gooit. Voor mij en mijn gezin is dat een hele geruststelling. Wachten gaat alleen maar tussen de oren zitten en dan gaan sommige dingen een eigen leven leiden. Deze dag bestaat eigenlijk uit leuke dingen, maar daar kom ik later op terug. Eerst mijn zoon uit zijn bed bellen. Even voor 10:00 uur was ik bij onco fysio en heb geweldig lekker gesport. Ik voelde mij goed en dat merkte ik ook. Ook heb ik samen met mijn therapeute gesproken over van alles en nog wat. Voor mij wel interessant om te weten, maar voor de buitenwereld niet. Na het sporten lekker de sauna in om vervolgens even na 12:00 uur weer thuis te zijn. Na de lunch ben ik even naar bed gegaan en om 14:30 uur ging ik op visite bij Juno en Sepp. Daar heb ik een kopje koffie gedronken. Helaas Sepp niet gezien, want die was nog bezig met zijn middag slaap. Om 15:45 uur was ik weer thuis om te wachten op visite die bij ons blijven eten. Lijkt mij heel erg gezellig. Het is nu 20:30 uur en deze week zit erop. Alleen het weekend nog en die zal ik gebruiken om het rustig aan te doen. De eerste 3 weken zullen waarschijnlijk drukke weken worden met veel ziekenhuis bezoeken, maar daar zal ik volgende week op terug komen, want dan weet ik meer. Nu de avond vol maken met 24.

16/17 november 2013.

Zaterdag. Het is 09:20 uur en ik heb al ontbeten. Ik heb uitgeslapen, want ik stond op om 08:45 uur. Wel was ik al wakker om 07:00 uur, maar het bed was nog te lekker om eruit te gaan. Ik heb een goede nachtrust achter de rug en heb zin in vandaag. Vandaag zie ik mijn kanjers weer. Ik moet oppassen op Sepp en Juno gaat naar de intocht van Sinterklaas en ZWARTE PIET. Eindelijk is het zover. Jammer genoeg ben ik er niet bij, maar ik hoop dat ik wel een foto kan zien van Juno met Sint of Piet. Ik ben zelfs ook een beetje zenuwachtig. Rond 15:30 uur was Juno weer bij ons thuis met een zak vol pepernoten gekregen van Zwarte Piet. Na het eten ga ik lekker in bad en vanavond is het rummicub tijd, dus tot morgen.
Zondag. Het was 07:00 uur toen ik wakker werd. Ik had nog geen zin om op te staan. Dit deed ik pas om 09:00 uur. Lekker uitslapen. Toen ben ik er wel uit gegaan en heb lekker een bammetje gegeten. Ik heb een goede nachtrust gehad. Vandaag gaan we een rondje langs de ouders maken. Even kijken hoe het is bij mijn moeder, want die heeft pas een oog onderzoek gehad. Daarna even bij mijn schoonouders. Even voor 15:00 uur waren we weer thuis om daarna zelf visite te ontvangen. Bert, Betsie, Ake en JoMaJuSe kwamen. Het was een gezellige drukte. Nu is het 21:00 uur en het kaarsje gaat uit. Ik ga zo naar bed. Volgende week een hele drukke week met veel ziekenhuis bezoeken. Ik zeg dus tot de nieuwe week.