Ik ga door met chemo

22 april 2013,

Het is de week van de voortgang aan het eind van de week, maar daarover later meer. Ik heb een goede nachtrust gehad, mede door de paar ouzotjes die ik gisteravond heb gedronken. Vanmorgen stond ik op om 08:15 uur. Snel 2 boterhammetjes gegeten en een beker melk. Als ik begin te eten moet ik eerst een slok melk nemen, anders begint het pijn te doen in mijn slokdarm. Dit komt doordat ik geen slokdarmslijm meer heb en sommige voedsel blijft hangen in mijn slokdarm. Je leert ermee om te gaan. Zodra de chemo voorbij is zal mijn lichaam weer slokdarmslijm aanmaken. Slokdarmslijm bestaat voor een groot gedeelte uit eiwitten en dat is net wat de chemo afbreekt. Een tumor bestaat dus ook grotendeels uit een eiwit, evenals haren en nagels. Vandaar dat sommige chemo soorten haaruitval veroorzaken. Bij mij is dit nu net niet het geval. Vanmorgen kreeg ik telefoon vanuit Zwolle. Ik had een telefonische afspraak staan met mijn diëtiste voor het vervolg van mijn dieetdrinken. Na het telefoontje ben ik koffie gaan drinken bij mijn 2 kanjers. Na de koffie ben ik samen met Juno gaan kijken bij een ooievaarsnest bij ons in de buurt en ook bij de sluis of er ook boten zijn. De middagmaaltijd hebben we bij ons gegeten en daarna ben ik naar bed gegaan. Rond 14:30 uur belde mijn huisarts om te vragen hoe ik er tot nu toe voorsta. Ik heb een open gesprek gehad met haar en ze waardeerde het dat, zodra ik iets weet vanuit Zwolle dat meteen meld bij haar. De info vanuit Zwolle duurt altijd iets langer. De middag koffie is op en straks met Juno Majella ophalen uit haar werk. Na het eten lekker chillen en vanavond op tijd naar bed, want morgen is er geen uitslapen bij.

23 april 2013,

De wekker had ik gezet op 08:00 uur, maar ik was al iets eerder wakker. Snel eruit en eten. Deze morgen heb ik weer onco fysio. Ik heb afgesproken om 09:30 uur, dus na het eten niet weer naar bed. De nachtrust is redelijk verlopen. Ik heb eind vorige week en gisteren leuke reacties gehad vanuit Zwolle. Broeder Alw. en zuster Sas., daar kreeg ik leuke e-mails van. Zuster Sil.had ik vorige week al gesproken. Zo nu net nog even een bakkie en dan naar Move2Be. Mijn onco sport is zeer goed gegaan. Ik heb het lopen en fietsen op een hoger niveau gedaan als alle andere keren. Mijn hartslag mocht niet boven de 130 komen en dat ik ook niet gebeurt. Na afloop snel naar huis om om te kleden en daarna Juno ophalen van de peuter speelzaal. Mijn middagslaap is maar een half uurtje geweest dus vanavond lig ik waarschijnlijk op tijd op bed om mijn rust in te halen. Het avond eten smaakte goed en dat is weer een warme maaltijd die er goed in ging. Na het eten lekker chillen en vanavond voetballen kijken. Ik denk op mijn bed.

24 april 2013,

Nog 2 dagen en dan begint het weer, maar eerst kan ik nog genieten van 2 mooie dagen. Tenminste als de weerberichten het goed hebben. Vandaag is een relaxte dag. Ik heb niks bijzonders, dus ik kan van alles gaan doen. Eerst een kabeltje voor mijn externe harde schijf zien te bemachtigen. Word nog moeilijk genoeg. Ik denk dat ik bij een goede computerzaak moet zijn. Ik heb in ieder geval wel de gegevens die bij de adapter horen. Ik ben om 09:30 uur opgestaan. Ik voel mij goed ondanks de slechte eerste helft van de nacht. De tweede helft heb ik goed geslapen. Het is mooi weer dus ik heb buiten koffie drinken. Nu eerst mijn middag maaltijd.De rest van de dag is rustig verlopen. Het avond eten was geweldig lekker en heb 2x opgeschept. Rond koffietijd even naar Frank en Lisanne. Lekker bijkletsen van mijn goede bericht en hun vakantie. Ziet er best wel mooi uit z'n resort in Egypte. Zo, tot morgen.

25 april 2013,

Voorlopig is dit de laatste dag van rust. Morgenochtend om 10:00 uur lig ik weer in het ziekenhuis. Eerst vandaag nog. De ochtend is besteed aan onco fysio. Ik heb er zin in en hoop dat het net zo goed gaat als afgelopen dinsdag. Ik stond even voor 08:00 uur op. Nog voor de wekker afging. Snel naar beneden om te ontbijten. Ik voel mij op dit moment goed, net als gisteren. Voordat ik naar onco fysio ga natuurlijk eerst een bakkie doen. Mijn onco fysio is zeer goed verlopen. 5 Minuten fietsen op niveau 5. Meerdere kracht oefeningen en langer wandelen. Mijn hartslag kwam niet boven de 120 uit en dat is weer een vooruitgang. Mijn fysiotherapeute en ik zijn blij dat alles goed vooruit gaat. Na de middagmaaltijd 2 uurtjes op bed gelegen en rond 15:00 uur samen met Leida koffie gedronken. Na de koffie ben ik een eindje gaan fietsen. Het weer is geweldig om een eindje te fietsen en dat kon ik merken. Het luie zweet op de rug, maar wel een voldaan gevoel. Vandaag toch 2x intensief bezig geweest. Zoals gewoonlijk vanavond op tijd naar bed, want morgen wil ik er weer fris bij zijn voor de opname.

26 april 2013,

De dag dat mijn zwager Barry jarig is ga ik weer beginnen met infuus en tabletten. Mijn chauffeur is al aanwezig dus eerst een bakkie thuis doen.Om 09:15 uur zijn wij (Jaap, Leida en ik) naar Zwolle gereden. Ik moest om 10:00 uur daar wezen. Klokslag 10:00 uur zat mijn infuus in mijn arm. Ik werd al ontvangen door zuster Sil. en broeder Alw.. Het is een vertrouwd gevoel nu ik weer op de afdeling B2 ben. Wel is het een andere kamer waar ik nu lig. I.p.v. kamer 3 lig ik nu in kamer 1. Dit is tot nu toe een  vierpersoonskamer. Bij mij liggen 2 oudere dames en 1 jongere man. Die man is volgens mij een oude zuurpruim. Doet z'n mond nauwelijks open. Hopelijk word het wel gezellig. Ik heb anders wel het verplegend personeel waar ik goed mee overweg kan. Toen ik op de afdeling kwam vertelde ze gelijk dat er een nachtkastje voor mij klaar staat.De lunchmaaltijd was op tijd 11:30 uur. Ik had best wel trek om iets te eten. Mijn werkelijke chemo is om 12:45 uur begonnen. Het is de cisplatin. Deze chemo zit in een zwarte zak en ik kreeg te horen dat deze chemo zo min mogelijk met het buitenlicht in aanraking mag komen. In de binnenkant van z'n zwarte zak is nog aluminium folie. Het goedje is dus goed beschermt. Ook voor het verplegend personeel is het niet goed om in aanraking te komen met cisplatin. Wat er precies dan zal gebeuren weet ik niet, maar daar zal ik nog navraag naar doen. Tot op dit moment (13:00 uur) heb ik nog geen enkele reactie gehad op de herceptin en de cisplatin. Wel word ik ieder moment in de gaten gehouden met mijn bloeddruk en hartslag. Op dit moment kijk ik uit naar mijn middag visite. Majella en Juno komen om mijn op te vrolijken, maar daar moet ik nog even geduld mee hebben. Om 14:00 uur heb ik nog even geluisterd naar het liedje van Thomas. Het blijft voor mij een geweldig mooi nummer om te horen. Het geeft mij de kracht om door te vechten. Broeder Alw. heeft ook meegeluisterd. Ik heb hem al een tijdje geleden de blog van mij en van Thomas gegeven, zodat hij die kan lezen. Om 16:00 kwamen Majella en Juno bij mij op visite. Toch gezellig als er iemand op ziekenbezoek komt. Dat vind ik ook als ik thuis ben, maar daar moet ik nog even geduld voor hebben.

 

Zie hier Juno en mij op mijn ziekenhuisbed. Ze heeft haar mooie K3 jurk weer aan.

      

Natuurlijk is het ook leuk om met het elektrische bed te spelen. Niet rijden, maar wel op en neer. Zo hoog mogelijk is het leukste voor zulke kleintjes.

Zo nu wachten op 19:00 uur, want dan krijg ik mijn avond eten. Dit moet weer even gebeuren, omdat ik mijn capecitabine tabletten weer om de 12 uur moet innemen en maximaal een half uur na de maaltijd. Dus nu nog 1 uur wachten en dan waarschijnlijk gekookte andijvie (mmm, lekker). Ik lust er wel pap van. Ik moet zeggen klokslag 19:00 uur kwam de catering met mijn warme eten en inderdaad was er andijvie bij. Ik had best wel trek en mijn bord was dan ook schoon leeg en niks naast mijn bord, als men dat denkt. Tevens zat er Zwolse mosterdsoep erbij en appelmoes. Als nagerecht vanillevla. Gelijk er achteraan mijn chemo tabletten. Nu even mijn blog bijwerken en dan chillen tot aan de koffie. Televisie kijken moet ik op een andere kamer doen, aangezien mijn tv het niet doet en er geen monteur is geweest. Ik heb wel 5x daar naartoe gebeld en men heeft excuus aangeboden. Televisie kijken heb ik op een onderzoekkamer gedaan, waar de tv gratis is. Ik wilde 1 programma bekijken en dat ging over het ontstaan van het computer tijdperk in silicon valley. Ik hoorde van de week dat Palo Alto erin voorkomt en vanavond meldde men dat de computer tijdperk in Stanford University is begonnen. Palo Alto en Stanford University daar ben ik alle 2 geweest, omdat Majella en Joost daar 2 jaar hebben gewoont en Leida en ik 3x daar op vakantie zijn geweest. Joost heeft ook op Stanford University gewerkt. Sommige gebouwen herkende ik nog en zeker de toren op Stanford. Zal Joost gelijk bellen of hij het ook heeft gezien.
Zo het is nu tijd om te gaan slapen, dus tot morgen met nieuwe berichten.

27/28 april 2013,

Zaterdag. Goedemorgen allen. De 1ste keer van de  4de kuur weer vroeg wakker worden om te ontbijten en daarna mijn chemo tabletten innemen om 07:15 uur. De zuster kwam mij het eten brengen, want de avond verpleging had er een aantekening van gemaakt. Het eten ging er best in. Nu nog even wachten voor mijn toilet gang. De nacht is goed verlopen. Alleen 5x eruit om te plassen. Komt allemaal van de spoeling. Maar goed ook, want ik ben benieuwd wat mijn gewicht is. Als ik 2 KG. ben aangekomen ten opzichte van mijn begin gewicht van vrijdagmorgen dan krijg ik er een plastablet bij. Mijn nieren moeten blijven werken om te plassen anders gaan ze kapot van de chemo. Vandaar de lange spoeling van 24 uur. Kreeg net een reactie binnen van mijn lieve buurvrouw Francis, de moeder van Thomas. Wat een kinderliedje kan doen voor mij. Ik heb hem gistermiddag nog aan een broeder Alw. laten horen. Hij heeft ook de blog van Thomas en die van mij gelezen. Hij vind het knap hoe ik ermee om ga en de blog van Thomas, daar had hij geen woorden voor. Ook heb ik onze bloggen door gegeven aan zuster Sil.. Gisteravond kreeg ik al een mail terug met de mededeling dat de blog van Thomas heftig is. Zij heeft ook 3 jaar op de kinderafdeling gewerkt en ook van deze heftige periodes mee gemaakt. Al met al hele fijne reacties hier vanuit Zwolle. Doet mij in ieder geval goed. De lunch ging er goed in en ik heb een vol gevoel. Nu wachten of Leida nog op bezoek komt, anders zie ik haar vanavond wel als ik weer naar huis mag. Tot dan mag ik lekker chillen. Helaas komt Leida niet, want het bezoek op deze afdeling is van 16:00 uur tot 20:00 uur. Er zijn uitzonderingen, maar dat moet men in overleg met het personeel besluiten om van de normale bezoekuren af te wijken. Nu even met een zuster naar mijn infuusslangetjes kijken, want er komen kleine knikjes in. Men kan merken in mijn blog dat ik specialisten niet noem. Dat doe ik bewust om de mensen niet te beschadigen. Soms gebruik ik een paar letters van hun voornaam, zodat ik weet waarover en over wie ik het heb. In de loop der tijd krijg je steeds meer specialisten. Over medepatiënten zal ik ook niet veel zeggen, zoals vandaag. Er is vanmiddag een oudere man bij gekomen. Zijn vrouw is erbij en ze praten alleen maar Spaans (volgens mij). Ik vind dit zelf een beetje aso als men op een zaal ligt en men praat alleen maar buitenlands. Ze kunnen Nederlands praten, want dat heb ik ook gehoord.Om 17:00 uur kwamen ze met het diner. Voor mij helaas 2 uur te vroeg. Ik denk dat mijn infuus vloeistof rond 18:00 uur gebeurt is. Voor het eerst mooi op tijd, dus ook op tijd het infuus eruit. Ik denk dat ik om 19:30 uur weg kan. Wij waren om 20:00 uur thuis. Iets wat nog niet eerder voorkwam. Dus lekker op tijd aan de koffie. Uiteraard bij het weg eerst afscheid genomen van mijn medepatiënten en van het verplegend personeel  en tot 15 mei, want dan moet ik weer bloedprikken en naar mijn oncoloog voor de uitslag. Natuurlijk dan ook een sociaal bezoekje aan afdeling B2. Mijn medicijnen voor vandaag heb ik allemaal ingenomen, dus morgen gaan we weer verder en ook met wegen. Doei.
Zondag. Het is weer 07:00 uur de eerst komende 2 weken en tijd om op te staan voor mijn chemo medicijnen. Ik werd wakker van de wekker. Snel eruit en eerst naar het toilet. De spoeling van gisteren werkt nog steeds goed door. Ook de afgelopen nacht 5x om naar het toilet te gaan. Ik heb mijzelf maar gelijk gewogen en ik ben nu 80 KG.. Ook dat is weer een kleine overwinning. Ik probeer nu op dit gewicht te blijven, misschien iets eraf, maar zeker niet meer erbij. We zullen het zien. De boterham ging er goed in en na het ontbijt weer even lekker naar bed. Rond 10:00 uur ben ik eruit gegaan en nu lekker een bakkie zetten. Om 12:30 uur zijn Leida en ik een eindje gaan wandelen. Ik voel mij sterk, maar na de wandeling ga ik toch even 1,5 uur naar bed. Om 15:30 uur lekker een nieuwe nespresso die goed smaakt. Vanavond lekker lasagne eten, maar dat is pas om 19:00 uur, dus nog even geduld.Vanavond lekker chillen en deze jongen moet niet zo opstandig zijn. Ik zal mijn leven proberen te verbeteren. Welterusten.