SECOND OPINION

19 November 2012,

De week is aangebroken van mijn second opinion in het NKI AVL in Amsterdam. Het is ook de week dat wij beginnen met oppassen op Juno en Sepp op de Maandag. Ik werd vroeg wakker, want onze kleinkinderen zouden al op tijd komen. Sepp krijgt hier de fles en Juno een boterhammetje dus gelijk al een beetje drukte. Na het ochtend ritueel kregen wij koffie visite en daarna ben ik met Juno naar mijn huisartsen praktijk en apotheker gegaan om enige info te krijgen die ik morgen mee moet nemen naar het AVL. De andere info, mijn medicijn gebruik, kan ik zelf wel invullen. Ik ben redelijk rustig op dit moment en ik zie er NIET tegen aan. Wel heb ik even met het AVL gebeld om te vragen hoelang het gesprek gaat duren. Dit zal ongeveer een uur duren, dus in de avondspits terug rijden. De rest van de middag kleine klusjes doen en vanavond een vergadering bijwonen i.v.m. een gezellige dag die ik binnenkort heb met allemaal kleine kids.

20 November 2012,

De dag begon om 07:30 uur. Ik was al wakker, maar ik had nog geen zin om op te staan. Het is vandaag voor Leida en mij de dag van toch wel enige spanning. Mijn lichaam is op dit moment best wel rustig. Ik heb geen last van zenuwen op dit moment. Het enige wat op dit moment jammer is, is dat ik pas om 14:35 uur mijn second opinion heb met mijn arts in het AVL. Dus vandaag nog behoorlijk lang te gaan. Ik weet uit ervaring dat je beter 's morgens iets aan kan horen dan 's middags. Men bouwt toch altijd wel een spanning op.Maar eerst de ochtend. Ik stond op om 08:30 uur en zoals gewoonlijk eten,wassen en scheren. Mijn liesstreek word iedere dag een klein beetje dikker en harder. Last heb ik ervan, omdat het in de weg zit en de uiteinde van de verdikking daar krijg ik soms een lichte steek. Om 10:00 uur eerst een bakkie en dan de laatste check om te kijken of ik al mijn papieren bij de hand heb en zijn ingevuld. Merk wel dat het wat onrustiger word in mijn lichaam. Tot nu toe al veel sterkte wensen gehad van een ieder via mail, blog, whats app, wordfeud, persoonlijk, enz.. Bij deze een ieder bedankt, het doet ons goed.
De warme maaltijd zal 's middags genuttigd worden aangezien we vanavond laat er weer zijn dus tot dan.
's Avonds rond 19:30 uur waren we weer thuis en hebben een  aantal files gehad, maar ja dat is rond ons tjdstip van vertrek normaal. Wij hebben een goed gesprek gehad met mijn oncoloog in het AVL. De heenweg verliep voorspoedig en we waren er een half uur te vroeg. Na aanmelding eerst een bakkie gedronken, want daar hadden we wel trek in. Precies op tijd werd ik geroepen door mijn arts en we hebben een dik uur met hem gesproken. De conclusie is verschillend. Ten eerste melde hij dat hij mij niet beter kan maken, maar dat wisten wij wel en waren niet bang voor dat antwoord. Ik ga wel verder met een behandeling (Klinische Trial). Ik krijg een chemo kuur met daaraan gekoppeld een middel om de bijwerkingen proberen te verkleinen. 1 Van de bijwerkingen van chemo is dat niet alleen de tumor vernietigd of verkleint word, maar dat ook veelal eiwitrijke weefsels aangetast worden. Haren, nagels en vooral slokdarm slijm. Daarin zitten snel delende cellen. Men word vaak misselijk en andere symptomen kunnen zich voordoen. De verdikking van mijn lies is hoogst waarschijnlijk te wijten aan een liesbreuk. Hij kon niks zien op de foto's van de CTscan van vorige week. Ik zal dit morgen te horen krijgen van mijn oncoloog in Zwolle. Een chirurg zal waarschijnlijk hier aan te pas komen om te kijken hoe we dit verhelpen. Het kan operatief of met een steun onderbroek, maar dat laat ik aan mijn behandelende artsen over. Als ik het chemo traject in ga dan moet ik dat bespreken met mijn oncoloog in Zwolle, want dat zal ook daar plaats vinden. Leida en ik zijn hier blij om, want anders moeten we iedere keer op en neer naar het AVL of daar intern gaan wonen. Mocht ik het beslissen om deze trial te doen, dan doe ik dat pas na de feestdagen, want die wil ik zeker met mijn kinderen en kleinkinderen in gezelligheid meemaken. De kans dat ik toch ziek word van de chemo is er natuurlijk altijd. Al met al zijn wij best wel tevreden met het gesprek en de uitkomst ervan. Nu op naar morgen. Een bezoek brengen aan mijn oncoloog in Zwolle voor de CTscan uitslag en hoe verder te gaan met mijn lies. Tevens zal ik met hem bespreken wat ik weet van vandaag. Uiteraard zal hij wachten op de papieren uit het AVL. Bij deze een foto van mij bij het NKI AVL (wel een beetje donker, sorry)

21 November 2012,

De dag na mijn second opinion. Ik was al redelijk vroeg wakker, maar had nog geen zin om eruit te gaan. Het is de dag van mijn CTscan uitslag. De verdikking in mijn lies is gelukkig niet zo ernstig, maar vandaag krijg ik te horen hoe het is met mijn uitzaaiingen. Vanmiddag moet ik in Zwolle wezen. Het is weer een spannende tijd. Eerder zal ik alvast een paar mensen inlichten hoe het gisteren is afgelopen in het AVL, zoals mijn werkgever en mijn onco fysiotherapeute. Dit had ik vorige week al afgesproken. De ochtend is besteed aan blog bijhouden en puzzelen. 6 Jaar geleden heb ik een 4tal puzzels gekocht in Amerika, waar wij toen geweest zijn. Het zijn puzzels met afbeeldingen van Nationale parken zoals, Bryce Canyon, Grand Canyon, Yosemite Park, Arches National Park. Het was vroeger 1 van mijn hobby's en die pak ik nu weer op. Zo eerst een bakkie. 1 Van deze Canyons heeft bij mij een speciaal plekje. Hoe of wat zeg ik niet, maar mijn naasten weten het wel. Het is mijn grote ideaal. De middag is besteed aan een bezoek aan mijn arts in Zwolle voor de uitslag van de CTscan. Wij gingen met goede moed daar naartoe aangezien de waarschijnlijke bevindingen van gisteren. Mijn arts melde helaas dat mijn lies geen liesbreuk is. Wat het wel is kon hij niet zeggen, maar de kans bestaat dat het wel een uitzaaiing is van een lymfklier. Om te bepalen word er volgende week een lymfklier punctie gedaan om zeker te weten wat het is. Zo een punctie luisterd heel erg nauwkeurig, want ze moeten precies in de uitzaaiing zitten. De vorige keer hebben ze dus waarschijnlijk ernaast gezeten. Deze punctie zal volgende week plaats vinden. Wat betreft mijn andere uitzaaiingen, deze zijn stabiel. De ene is wat groter en de ander is weer wat kleiner. Men kan op de foto's niet tot op de millimeter nauwkeurig meten. Er is een verloop van enkele millimeters. Dit ligt eraan hoe de foto's op het precieze tijdstip genomen zijn. Een lymfklier houd niet altijd de zelfde positie aan in het lichaam en de hoek van de foto is ook niet altijd precies hetzelfde. Sommige zijn dus millimeters groter en andere millimeters kleiner. Dit houd in dat de bestane uitzaaiingen redelijk stabiel zijn. Mocht de lymfklier bij mijn lies een uitzaaiing zijn dan gaan wij die bestralen. Dit kan op korte termijn gebeuren. Verder hebben we besproken hoe we met mijn klinische trial te werk gaan. Aangezien de uitzaaiingen redelijk stabiel zijn en mijn fysieke gestel goed is mag ik het over de feestdagen heen tillen en we gaan dan ook hiermee beginnen in het nieuwe jaar. Begin Januari dus. Wel zal ik dit jaar nog allerlei onderzoeken krijgen voor de chemo kuur. Verder heb ik zelf de keuze waar ik de kuur wil doen. Nou voor mij is de keuze makkelijk, Zwolle. Nou genoeg telefoontjes komen binnen en natuurlijk zelf wat telefoneren. Daarna bakkie doen bij JoMaJuSe.

22 November 2012,

Ik heb een onrustige nacht gehad. Veel nadenken. Toch werd ik vroeg wakker, maar niet eruit gaan. Rond 08:30 uur ben ik op gestaan en natuurlijk, eten, wassen en scheren. Daarna mijn blog bijwerken, want van gisteren moest ik eerst zelf even verwerken. De ochtend ben ik alleen dus verder met bakkie doen en puzzelen. De deurbel. Toch nog visite, Lisanne, Frank en Bas komen even buurten om te vragen hoe het ging. Gezellig met z'n 4en koffie,thee en fris drinken. De middag is besteed aan privé dingen dus niet zoveel te melden. Alleen de melding dat ik op dit moment niet zoveel last heb van mijn lies. De avond is vanavond voetbal avond, maar eerst nog even puzzelen. Welterusten en tot morgen.

23 November 2012,

Vandaag eindelijk een rustige dag, voor zover dit uitkomt. Ik werd wakker om 07:45 uur en had een redelijke  nachtrust achter de rug. De ochtend is besteed aan het oppassen op Sepp, want MaJu moesten inkopen doen voor de kinder opvang. Dus om 09:45 uur was ik daar. Even ervoor heb ik mijn oncoloog in Zwolle gebeld om te vragen of het verstandig is om te gaan sporten. Dit i.v.m. mijn lies lymfklier. Mocht dit geen probleem zijn dan zal ik voor volgende week weer een afspraak maken met mijn onco fysiotherapeute. Natuurlijk met een kanttekening voor mijn lieslymfklier punctie die ook volgende week zal gebeuren. Volgende week is zo wie zo een drukke week, maar daarover meer in de blog van volgende week. Eerst vandaag en genieten van het weekend.
Mijn oncoloog uit Zwolle heeft gebeld en het is geen probleem om mijn onco fysio voort te zetten, dus ik ga straks voor volgende week afspraken maken. Tevens zal Zwolle vanmiddag bellen wanneer ik de punctie onderga. Inderdaad heeft Zwolle gebeld en aanstaande maandag om 08:55 uur moet ik mij melden in Zwolle bij afdeling Radiologie/Röntgen voor de lies lymfklier punctie. Mooi snel en op tijd. Een week later krijg ik hiervan de uitslag. alles wel alvast gemeld bij mijn fysiotherapeute en huisarts, zodat deze ook gelijk op de hoogte zijn. 's Avonds op visite geweest bij Suze en Leo. Even gezellig bijkletsen.
/
 November ,

Zaterdag. Ik werd wakker om 07:45 uur. Helaas nog geen zin om op te staan. Half uur later wel om mijn bammetje te eten. Na het eten was ik nog steeds moe, dus nog maar even naar bed. 09:30 uur ben ik toch maar opgestaan. Even chillen en toen koffie gezet, want daar had ik wel trek in. Ik was vandaag fitter dan gisteren. Gisteren voelde het allemaal niet zo lekker, maar vandaag is het stukken beter.Vandaag klein klusje doen. De hond van Marten en Gerrie uit laten en mijn vriendin en vriend komen ook nog langs voor de intocht van Sinterklaas. Altijd gezellig. Juno kan al 2 liedjes zingen en dat vind ik heel erg knap.'Zo nu eerst even wassen en scheren om de avond netjes in te gaan. Hier even een foto van mij aan het puzzelen.

Zondag. De week is alweer bijna voorbij. Het is voor mij een zeer bewogen week geweest en aan het eind ervan voelde ik mij dan ook niet zo. Ik was erg moe van alles. De 2 bezoeken aan de ziekenhuizen, vooral die aan het NKI had bij mij heel veel impact. Waarschijnlijk heel erg logisch. Ook het traject waar ik in ga moet ik goed op mij in laten werken. Verder natuurlijk hoe het verder gaat met mijn lies. Gelukkig voelde ik mij gisteren een stuk beter en vandaag voel ik mij ook goed bij het opstaan. Uiteraard rond 08:15 uur en gelukkig heeft mijn gewicht hier niet onder te leiden gehad. Ik ben nog steeds 82 KG. Gisteravond zijn wij op visite geweest bij Jaap en Rina. Jaap is mijn chauffeur voor aanstaande maandag, wanneer ik de lymfklier punctie krijg. Voor degene die niet weten wat dat is, ze gaan bij mij een echo doen om precies te bepalen waar de lymfklier zit en daarna gaan ze onder verdoving een beetje weefsel uit de klier halen. Dit sturen ze op om te bepalen of er kanker in zit. De punctie luister heel erg nauw, want ze moeten precies in de uitzaaiing zitten. Maar genoeg nu eerst een bakkie en de zondag besteden aan chillen, puzzelen,wandelen, bloggen en andere dingen. De puzzel waar ik aan bezig was is in ieder geval af. Op naar de volgende. Vandaag even de administratie bijwerken en andere dingen regelen. Vandaag ben ik ook weer begonnen met wandelen. Het was vanmiddag goed weer en ik kon het combineren met een usb levering aan kennissen. Het lag mooi op de route, maar helaas waren ze niet thuis. Volgende keer meer geluk. Vanavond ga ik op tijd naar bed, omdat ik morgen vroeg moet opstaan voor bezoek aan Zwolle. Dus welterusten en tot morgen allen.