3de van de 6de

17 juni 2013,

Het is weer een nieuwe week. Een spannende week voor wat betreft het doorgaan van mijn infuus chemo. Daarover later in de week meer. Eindelijk is het weer zoals een heleboel mensen het willen hebben. Ik werd wakker om 07:00 uur en ben eruit gegaan. De ochtend bestaat uit lekker chillen in de tuin. Samen een kopje koffie drinken en natuurlijk spelen met Juno en Sepp. Ik kijk ernaar uit. Ook samen naar de sluis om boten te kijken. Rond het middaguur mijn lunch en daarna even een uurtje naar bed. Om 13:45 uur ben ik met Juno naar de sluis geweest en we hadden geluk. Er kwam net een boot aan die de sluis invoer. Om 15:30 uur had ik onco fysio. Mijn eigen therapeute is op vakantie dus ik heb tijdelijk een andere. Ook deze is goed en ik heb deze therapeut al eerder gehad, dus praten gaat ook makkelijk. De avond bestaat uit een bakkie doen bij Suze en Leo en dan naar bed.

18 juni 2013,

Het is 07:30 uur toen ik opstond. Het word een mooie dag vandaag. Tenminste dat zeggen de geleerden. Helaas voor Nederlandse begrippen duurt dit maar kort. Na de ochtend verplichtingen kan ik vandaag rustig aan doen. Ik kon gisteravond merken dat ik het voor mijn doen druk had. Ik was na de visite moe en was blij dat ik op bed lag. Straks komt mijn vriendje Sepp en daar kijk ik naar uit.Het is nu 08:40 uur. Tijd voor de grote wasbeurt. Rond 10:00 uur eerste bakkie en wat met elektra stoeien. Gelukkig heb ik genoeg kabel en stopcontacten. Ik kan dus alles voorbereiden, voordat de schuttingdelen komen. Om 11:00 uur Juno opgehaald van de peuter speelzaal en gelijk naar Yvonne gebracht. Zo het is nu 12:00 uur. Tijd voor de lunch en dan een poosje slapen. Na de middagslaap en de koffie ben ik een eindje gaan fietsen. Het is tenslotte mooi weer en daar put ik ook mijn energie uit. Rond 17:00 uur was ik weer thuis na 1,5 uur te fietsen. Wel met een paar tussenstops, ander houd ik het niet vol. Het avondeten ging er goed in. Ik merk steeds beter dat ik al een paar weken geen chemo heb gehad. De avond is warm en rustig, dus tot morgen.

19 juni 2013,

De dag van bloedprikken is weer aangebroken. Ik was 15 minuten voor de wekker al wakker en ben eruit gegaan. Eten, tanden poetsen, scheren en douchen. Een lang ochtend ritueel. Ik voel mij fit. Om 10:30 uur moet ik bij mijn oncoloog wezen en een half uur ervoor bloedprikken. Men kan zich afvragen wat ik verwacht. Nou eigenlijk tweeërlei. Ik ga er vanuit dat ik niet meer in het ziekenhuis kom, dus mijn infuus chemo gaat dan niet meer door. Dit betekent dat mijn bloedplaatjes nog te laag zijn. Ik hoop natuurlijk dat in de infuus chemo af kan maken, met aansluitend de CT-scan. Mocht de infuus chemo stoppen dan zal ik wel verder gaan met de tablet chemo. Dit was vorige week al afgesproken met mijn oncoloog. Het is zo ik beslis op aanraden van mijn oncoloog die ik blindelings vertrouw. Als ik niet meer opgenomen word in Zwolle vind ik 1 ding jammer. Ik zal al die lieve verpleegkundigen missen. Wat is B2 een TOP afdeling. Rond 11:45 uur waren we weer terug vanuit Zwolle en wat denken jullie? Aanstaande vrijdag is het weer zover. Ik word opgenomen voor de 6de en laatste kuur. Natuurlijk ben ik blij. Niet voor de opname, maar omdat ik de kuur nu helemaal kan afmaken. Het zit gewoon in het hoofd en je hebt je er op ingesteld. Dit zei mijn oncoloog ook. Wel is het zo dat de infuus chemo weer een beetje word bijgesteld, want mijn bloedplaatjes zijn nog wel wat aan de lage kant. Het zit nu op 116 en het moet minimaal op 150 zitten. Ik heb nog 2 dagen voor de boeg om het nog een beetje te laten stijgen. Toch is het fijn dat de 6de kuur doorgaat. Begin juli krijg ik de CT-scan en snel daarna de uitslag ervan, maar daarover later. Op dit moment zijn Leida en ik blij dat we verder kunnen. De middag heb ik besteed aan boodschappen doen en op zoek gaan naar een rvs plaatje. Het is in Hoogeveen moeilijk om aan z'n plaatje te komen, maar we blijven zoeken. Het avond eten ging er weer goed in en aan het begin van de avond heb ik de waterpartij in de nieuwe bloembak verplaatst naar de andere kant, zodat wij er meer zicht op hebben. 's Avonds hebben wij visite gehad dus verder weinig te melden. Tot morgen.

20 juni 2013,

 Goedemorgen allemaal. Ik stond op om 07:30 uur en was best nog wel een beetje lui, maar toch ben ik eruit gegaan. Vandaag een paar kleine klusjes doen. Een grote ton naar Jurjen brengen, die hem wil gebruiken als tromdrum en naar mijn moeder om een paar bloembakken te brengen. Verder bestaat de dag uit een boodschapje doen en naar onco fysio. Als laatste klusje is alvast mijn tas inpakken voor morgen en dan is het alweer avond, maar ik eerst nog de hele dag voor mij. Gisteravond hebben Leida en ik toch heel eventjes het goede nieuws gevierd met een kleine borrel. Rond 10:45 uur was ik weer thuis van de kleine klusjes. Eerst een bakkie doen en dan nog even de tuin in. Om 11:00 uur ben ik nog even naar de nieuwe Mitsubishi garage geweest voor nieuwe ruitenwissers. Is wel goed met de regen die er voorlopig aan zit te komen. Vanmiddag heb ik wel even 1,5 uur op bed gelegen. Om 14:30 uur eruit, want straks heb ik om 15:30 uur onco fysio. Dus ik zeg tot later.Mijn onco fysio ging geweldig goed. Niet boven de 120, dus mijn hartslag is goed en stabiel. De avond besteed ik aan het inpakken van rugtas en laptoptas voor morgen.

21 juni 2013,

Of het de spanning is weet ik niet, maar ik was al om 06:00 uur wakker en ben er ook uit gegaan. Voor de chemo ben ik niet gespannen. Het is tenslotte niet de eerste keer en ik weet wat er allemaal gaat gebeuren. We zullen maar denken dat het een gezonde spanning is. De chemo periode van 3 weken is wat betreft deze chemokuur  de laatste van een cyclus van 6 kuren. Halverwege de kuur na de 3de is naar boven gekomen, dat naar aanleiding van de CT-scan de chemo zijn uitwerking heel erg goed doet. Het gevaar bestaat nu dat na de 6de men gauw gaat denken dat de 2de helft van de kuur weer zo een uitslag naar boven komt. Positief denken mag natuurlijk en het helpt ook bij de verwerking van alles. Zelf hoop ik dat alles stabiel is gebleven en dan ben ik al heel erg gelukkig. Maar dat zien we begin juli als ik onder de CT-scan ga. Het is nu 07:10 uur en ga mijzelf klaar maken voor vertrek naar Zwolle. Sommige dingen vergen wel een dubbele check, zoals al mijn medicijnen die ik mee moet nemen. Vanuit Zwolle zal ik verder mijn blog bijwerken. Het is nu 11:30 uur en het infuus zit erin en de spoeling is aan de gang. Over 2 uur komt de chemo (cisplatin) eraan. Even voor 10:00 uur waren we op de TOPafdeling B2 waar ik 2 dagen zal verblijven. We werden hartelijk begroet door het verplegend personeel. Wat een geweldig gevoel heb ik op deze afdeling. Samen met Juno even op een ziekenhuisbed. Helaas is die niet electronisch, maar toch even een foto samen.

Rond 12:00 uur kwam de catering met de lunch. 2 Boterhammen, 1 bolletje, slaatje, 2 melk en 1 jus d'orange. Het ging er goed in en nu ga ik een kleine wandeling maken. Rond 13:30 uur komt de chemo door mijn aderen en dat zal ongeveer een uur of vier duren, maar eerst de herceptin. Daarna komt de spoeling van 24 uur.  Het doet mij pijn om afscheid te nemen van een verpleegster. Anouk liep hier stage en het was haar laatste stagedag. Nou ik zou zeggen eerst prettige vakantie en een goed gevolg met jou andere stage en nog bedankt voor het afscheidskoekje. Wat ik breng krijg je nog wel van Silvia. Dat zal ik met haar afspreken. Het was 14:30 uur en wie komt er als patiënt binnen. Mijn grote vriend Lambert en hij ligt naast mij.  

 Hier zie je hem met en zonder vocht afdrijvende slang.

Wat betreft mijn waardes van het bloed, zijn hier de gegevens. temp. 36,9°C, pols 70, bloeddruk 141/82 en zuurstof 99. Deze gegevens zijn goed. Nu maar wachten op het avondeten. Moet er weer even aan wennen om 19:00 uur te eten. Voor de ochtend is het een redelijk normale tijd om te ontbijten. Ik krijg nu om even na 18:00 uur wel trek in het diner. Mosterdsoep, gemengde groentes, gebakken aardappelen, Italiaanse salade en vanille vla. De avond bestaat uit het kijken naar een film. Een klassieker Once upon a time in the west. Helaas kon ik die niet afkijken, want naast mij ligt een oude zeurkous en die had last van het licht van de tv. 's Avonds om 10:00 uur is zij opgenomen en al gelijk klagen als een ouwe geit. Nou dan maar slapen.

22/23 juni 2013,

Zaterdag. De nacht zit er weer op. Die ouwe geit met haar geklaag zit midden in de nacht te spelen met haar licht en daar hebben de andere patiënten geen last van. Respect voor de ouderdom en niet zeuren. De nacht bestaat uit slapen, wakker worden naar het toilet gaan. Het is een rommelige nacht. Rond 06:00 uur was ik wakker en ben verder gegaan met mijn blog bij te werken. Om 07:00 uur word ik gewekt en krijg ik mij ontbijt. Wel vroeg voor het ziekenhuis, maar dit moet wel i.v.m. mijn chemo tabletten. Het ontbijt ging er goed in evenals al mijn medicijnen. 's Morgens zijn dat er 6 stuks, 3 chemo en 3 tabletten tegen de bijwerkingen. Achter de hand heb ik nog medicijnen tegen misselijkheid en tegen diarree, maar gelukkig hoef ik die tot nu toe niet te gebruiken en ik wil dat ook zo houden.Het dringt nu pas tot mij door dat het infuus chemo (cisplatin) achter de rug is en ik die voorlopig niet krijg. Nog een kleine 2 weken en dan is de tablet chemo ook achter de rug. Wat ik waarschijnlijk wel over houd is de herceptin. De werkzame stof in Herceptin is trastuzumab. Waartoe dient herceptin. Trastuzumab is een monoklonaal antilichaam. Dit is een doelgerichte kankerremmende stof ('targeted therapy'). Het kan aan onderdelen van een kankercel vast gaan zitten en deze daardoor onschadelijk maken. De kans bestaat dat ik dit een jaar lang moet gebruiken via een infuus en dat 1x in de 3 weken, maar daar wil ik nog niet op vooruit lopen. Eerst de CT-scan en dan groot overleg met mijn oncoloog. Het middageten is er goed in gegaan en nu dringt de ontlasting zich aan. Eerst een kleine wandeling. Ik denk dat ik even naar beneden ga, dus later. Om even voor 14:00 uur was ik weer op de afdeling en ga een spelletje op de laptop doen. Wachten totdat ik visite krijg of opgehaald word. Het avondeten van 19:00 uur zal ik nog wel nuttigen. Zelf denk ik dan mijn spoeling voor 18:00 uur erdoor is dus ik zou wel eerder naar huis kunnen, maar ik ga niks overhaast doen. Om 16:30 uur was de spoeling erdoor heen. Nog nooit zo vroeg. Ze hadden het infuusapparaat op 400 staan en normaal is het 200. Toch blijf ik tot na het avondeten om de chemo tabletten in te nemen. Nu nog thuis de hele kuur afmaken. Halverwege de tweede helft van mijn chemo kuur met tabletten krijg ik al de uitslag van de CT-scan en daarna het verdere traject. Dit zal hoogst waarschijnlijk om de 3 weken Herceptin, maar dat overleg ik met mijn oncoloog. Nu nog even chillen. Rond 19:30 uur kon ik afscheid nemen van het verplegend personeel en heb ze het ijs aangeboden wat ik eigenlijk 3 weken geleden had willen doen. Uiteraard heb ik het ijs aan Silvia en Saskia aangeboden voor het hele personeel van afdeling B2. Silvia neemt nog een bekertje mee voor Anouk die gisteren afscheid heeft genomen van de afdeling waar zij stage liep. Ik heb ook een lekkere koek van haar gekregen. Dus Sil. 1 bekertje voor Anouk. Rond 20:15 uur was ik weer in Hoogeveen. Even een bakkie doen en dan naar bed. De afgelopen nacht ging niet goed. Veel toilet gangen en andere patiënten maakte veel lawaai tijdens hun slaap. Tot morgen.
Zondag. Het is weer tijd om thuis vroeg op te staan. Wel weer even wennen. Gisteren kreeg ik bericht dat een patiënt die ook bij Move2Be sport is overleden. Ik ken hem goed en hij had nagenoeg hetzelfde als wat ik heb. Hij werd behandeld in het AVL. Jan ik zal je missen en altijd aan je blijven denken. Ik denk dat Char. die nu op vakantie is hier ook van zal schrikken. De eerste week zal wel rustig zijn, alleen wat telefoontjes. Mooi om de administratie weer een beetje op te ruimen. Het is nu 08:00 uur en ik ga er nog even in om uit te rusten. Later. Om 10:45 uur werd ik wakker en ben er snel uit gegaan. Lekker een bakkie koffie drinken en de mails en apps bekijken. We gaan mee met de moderne tijd. Even voor 13:00 uur ging het lichtje uit en even mijn middagslaap. Even voor 15:00 uur ging ik er weer uit. Ik kan wel merken dat de nacht in het ziekenhuis onrustig is geweest. Nou dan de hele dag maar lekker chillen. Het weer werkt ook niet mee. Ook thuis natuurlijk laat eten en vanavond op tijd naar bed. Het weer werkt ook niet mee. Dus tot morgen.